I en kolumn publicerad av den digitala tidskriften Nästa Avenue, FTD-förespråkaren Aisha Adkins, MPA, CNP, diskuterar hur vårdpartners och människor som lever med tillstånd som FTD ofta möter överlappande svårigheter från ensamhet och bostadsotrygghet.

De ekonomiska konsekvenserna av att ha en nära och kära diagnostiserad med ett tillstånd som cancer eller demens kan sätta en belastning på familjer, med den ekonomiska bördan av FTD är dubbelt så mycket som Alzheimers sjukdom. Som Adkins framhåller möter tusenåriga vårdpartners stigande bostadspriser och räntor, vilket gör det svårare att köpa sitt första hem. Samma faktorer sätter press på äldre vuxna som kan ha svårt att hålla fast i sina hem.

Adkins lyfter också fram den ensamhet som vårdpartners ofta känner, vilket kan göra det svårt för någon att känna att de tillhör eller har en gemenskap, särskilt om de kämpar för att hitta ett eget hem, som många millennials.

"Ensamhet är en vanlig genomgång i min upplevda upplevelse och många av mina interaktioner", skriver Adkins. "Trots tillgången till virtuella utrymmen och den ofta ihållande närvaron av minst en annan person i deras hem känner många familjevårdare något som jag har kallat isolering. Termen återspeglar att även om många vårdgivare har en konstant följeslagare, upplever de också en djupgående förlust av anslutning.”

Adkins är väl förtrogen med dessa frågor, som en millennial som har varit en vårdpartner i över ett decennium.

"Jag tog hand om min mor från hennes frontotemporala degeneration (FTD) diagnos 2013 tills hennes bortgång i juli 2023," sa Adkins. "Jag tar också hand om min far, som överlever stroke och prostatacancer och lever med vaskulär demens och kronisk njursjukdom i stadium 3."

Adkins är långt ifrån ensam. Hon berättar historien om den tusenåriga vårdpartnern Avis Hitchcock, som har tagit hand om sina föräldrar i sex år eftersom de båda genomgår behandling för cancer. Hitchcock sa till Adkins att deras liv är "vackert och vilt" eftersom de hjälper till att ta hand om sina föräldrar och förespråkar dem när de får behandling. Ändå lyfter Hitchcock fram ett avbrott mellan sig själva och sina föräldrar.

"Det finns en känsla när jag sitter med dem i ett rum och gör de här sakerna, jag är med dem, och de är med mig, men...jag kan bara föreställa mig att de känner sig ensamma för att de går igenom det, och jag har ingen aning om hur det är, säger Hitchcock till Adkins. "Dessutom har de ingen aning om vad jag går igenom. Vi jobbar med varandra så gott det går, men det finns en klyfta i det. Jag måste göra saker för dem ... det finns en stor överlämnande av att behöva lita på någon."

Hitchcock säger att det är ohållbart att vara en vårdpartner i den nuvarande miljön för den mentala och fysiska hälsan hos familjemedlemmar som ger vård, och att vårdpartner behöver mer stöd.

En potentiell lösning ligger i samlivsmodeller som flergenerationsboende. Även om denna modell har varit vanlig i många kulturer genom historien, noterar Adkins att västerländsk kultur definierar "framgång" delvis på bostadsägande. "Många människor över hela Amerika lever längre men har inte finansiellt eller mentalt råd med kostnaderna för att leva ensamma", skriver hon.

Flergenerationsboende var avgörande för att hjälpa Ariana Tellez från Minnesota att ta sig igenom sin mammas cancerresa och ge dem stöd innan hennes mamma dog 2020.

"Vi hade alla varandra i vårt hem... det var alla vi och våra husdjur," sa Tellez till Adkins. "Min mamma var ett fan av flergenerationsboende, men det var bara vettigt för oss att bo tillsammans."

Men som Adkins framhåller bor ett stort antal människor i USA ensamma.

"Att leva med en förälder, partner, morförälder, barn eller annan familjemedlem är inte en automatisk lösning för att dämpa känslor av ensamhet", skriver Adkins. "Framtida trender är på frammarsch mot en avsiktlig gemenskap där invånarna kan lita på och bygga relationer med varandra. "

Adkins pekar på Carehaus projekt, som ska tillhandahålla bostäder för låginkomsttagare äldre vuxna, funktionshindrade och deras vårdpartners och familjer. Carehaus omfattar en samlivsmodell som ger invånarna gemensamma måltider, barnomsorg, aktiviteter, klasser och praktiska resurser. De Bridge ängar projekt i Beaverton, Ore., är ett annat samlivsprojekt som skapar ömsesidigt beroende för människor som lever med tillstånd som FTD och deras vårdpartners.

Samliv kan vara lösningen på de överlappande kriserna med isolering, ensamhet och utmaningarna med att vara en vårdpartner, konstaterar Adkins.

"[Att leva] i ett samhälle med omsorg i åtanke har både konkreta och immateriella fördelar som kommer att leda till förbättrade hälsoresultat", säger Adkins. "Om oberoende är det yttersta målet, må alla vägar leda genom ömsesidigt beroende. Det kan ta ytterligare några generationer att väva in vård och samlevnad mellan generationerna i vardagen för åldrande människor och deras familjevårdare.”

Adkins är en förespråkare och berättare som arbetar för att främja en rättvis, inkluderande och heltäckande offentlig hälsovård. Hon har tidigare skrivit om oproportionerlig vårdbörda för svarta/afroamerikanska kvinnor och skillnader i demensvård möts av färgade kvinnor.

Du behöver inte möta FTD ensam; stödgrupper är bara ett sätt du kan hitta stöd för din FTD-resa. Om du behöver hjälp med att navigera i FTD:s ekonomiska börda eller hitta stöd kan du alltid vända dig till AFTD:s hjälplinje. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.