En åsiktskolumn publicerad i Los Angeles Daily News belyser hälso- och sjukvårdsbaserade rasskillnader som ofta lämnar Latino- och svart-/afroamerikanska samhällen utan ordentlig demensvård. Författaren Patricia A. González-Portillo delar med sig av sin familjs erfarenheter av sin fars demens för att illustrera klyftan i demensvården.

González-Portillos far upplevde symtom i mer än 20 år, och levde med uppmärksamhetssvårigheter, försämringar av sin problemlösning och hallucinationer. Trots att González-Portillos far fick medicinsk vård av hög kvalitet för sin diabetes och kronisk hjärtsvikt, fick han aldrig behandling för sina demenssymtom.

González-Portillos och många andras upplevda upplevelser visar vilken inverkan dessa skillnader har på människor som lever med FTD. Liksom González-Portillo, betonade advokaten och vårdpartnern Aisha Adkins, MPA, CNP, i en 2021 Washington Post artikel hur klyftan inom demensvård skapade betydande hinder för diagnos för hennes mamma, en svart kvinna, vilket krävde att Adkins förespråkade å hennes vägnar för de svar de behövde.

Även om det är svårt att få en demensdiagnos, särskilt för mindre kända sjukdomar som FTD, understryker González-Portillo och Adkins erfarenheter de brantare utmaningar som olika grupper står inför jämfört med vita. Enligt a forskningsöversikt citerad av González-Portillo, finns det betydande skillnader i tillgång till diagnos och demensvård. Bland andra fynd lyfte rapporten fram att:

• Människor från olika grupper fick mindre optimal vård än vita och upplevde ytterligare förseningar i diagnosen. I en studie tog det längre tid för svarta/afroamerikaner 11% och Latinos 40% längre att få en diagnos.
• Olika grupper hade en lägre frekvens av förskrivning av läkemedel mot demens.
• Svarta/afroamerikaner och latinos var mindre benägna att hänvisas till neuropsykologiska tester.

Ett av sätten som skillnader i demensvård kan åtgärdas är att inkludera en större ras- och etnisk representation när man utformar FTD-forskning, föreslår en forskningsartikel från 2023. Andra sätt som de föreslår för att eliminera skillnader inkluderar utveckling av diagnostiska och övervakningsverktyg anpassade för olika etniska och sociala grupper, skapande av kulturellt skräddarsydda kampanjer för allmänhetens medvetenhet och ge ökad utbildning för vårdpersonal.

För González-Portillo lämnade klyftan i demensvården hennes familj utan svar om vad som hände med hennes far, och det satte en intensiv belastning på hennes familj. "Utan att veta att hennes man sedan 62 år saknade den kognitiva förmågan att förstå hans beteende," skrev Gonzalez-Portillo, "skrev mamma, 'pappa har ingen sympati för hur jag känner ... hans ord sårar mig." Jag undrar ofta hur annorlunda pappas sista år hade varit om vi visste att han hade demens. Jag tvivlar inte på att vi bättre skulle ha vetat hur vi skulle hantera det där grymma monstret som rånade Papis sinne.”

Är du orolig för att få korrekt FTD-vård eller en diagnos? AFTD:s hjälplinje är här för att svara på dina FTD-frågor och stödja dig på din resa; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.