En pilotstudie publicerad i tidskriften Alzheimers och demens: Translationell forskning och kliniska interventioner testar om fjärrsupportprogrammet "Virtual Caregiver Coach for You" (ViCCY) var effektivt för att hjälpa vårdpartners till personer med beteendevariant FTD (bvFTD) att upprätthålla bättre egenvårdsvanor. Studien var medförfattare av AFTD-bidragsmottagaren Lauren Mossimo, PhD, CRNP och andra från University of Pennsylvania FTD Center och School of Nursing.

Som författarna betonar står vårdpartners för de med FTD inför många utmaningar samtidigt som de stöder en nära och kära, med studier som konsekvent visar att FTD-vårdpartners lider av högre nivåer av nöd och depression än de med andra former av demens. A landmärke 2017 studie, finansierat och samskrivet av AFTD, fann att 67 procent av FTD-vårdpartners rapporterade nedgångar i sin egen hälsa. Dessutom, a 2013 studie understryks genom intervjuer med makar till personer som diagnostiserats vilken isolering och frustration vårdpartners känner samtidigt som de hanterar en plågsam förändring i familjens dynamik.

Vårdpartners som utsätts för hög stress är mindre vaksamma mot sina egna behov och försummar ofta att engagera sig i egenvård. Detta påverkar inte bara vårdpartners psykiska och fysiska välbefinnande avsevärt, det kan göra det svårare att hantera beteendesymtomen hos den diagnostiserade personen, särskilt vid en sjukdom som bvFTD.

ViCCY, som vårdpartners kan komma åt hemifrån, syftar till att ge stöd för att hantera denna stress och samtidigt uppmuntra vårdpartners att ta hand om sina behov. Avancerade sjuksköterskor med omfattande hälsocoachningsutbildning administrerade ViCCY under pilotfasen. Sjuksköterskorna använde en kombination av psykologiska och beteendemässiga metoder för att vägleda vårdpartners i att identifiera sina personliga värderingar, lösa de problem de stod inför och omsätta vårdmål i handling. Ämnen som diskuterades av sjuksköterskorna var vikten av sömn, avslappningstekniker med mera.

För att utvärdera ViCCY, registrerade forskare 31 deltagare från University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration Center, med deltagare uppdelade mellan en grupp som testade ViCCY och en kontrollgrupp. Vårdpartners i båda grupperna fick en iPad med tillgång till hälsoinformation, inklusive sjukdomsspecifika resurser från AFTD och vårdresurser från Caregiver Action Network och National Alliance of Caregivers. Utöver dessa digitala resurser fick deltagarna i ViCCY-testgruppen även 10 rådgivningstillfällen under sex månader.

Forskare använde Self-Care Inventory (SCI) för att utvärdera om ViCCY effektivt uppmuntrade egenvårdsbeteenden. Med hjälp av SCI kontrollerade forskare om det fanns förbättringar i:

• Egenvårdsunderhåll: En vårdpartners förmåga att främja sitt eget välbefinnande.
• Egenvårdsövervakning: En vårdpartners förmåga att känna igen symptom på stress/depression.
• Egenvårdsledning: En vårdpartners förmåga att aktivt hantera ovanstående symtom.
• Självvårdsförtroende: En vårdpartners förtroende för sin förmåga att hantera sitt välbefinnande.

Forskargruppen bad också deltagarna att rapportera om svårighetsgraden av beteendesymtom hos sina nära och kära med hjälp av Neuropsychiatric Inventory (NPI), ett verktyg som används för att mäta förekomsten av beteenden i sjukdomar som bvFTD. Författarna hoppades kunna avgöra om bättre vårdpartners egenvård påverkade symtomens svårighetsgrad med hjälp av NPI.

Över de fyra domänerna av egenvård noterade forskare följande resultat bland deltagarna som deltog i ViCCY-sessioner:

• Förbättringarna i egenvårdsunderhåll var obetydliga, med forskare som noterade en genomsnittlig månatlig ökning på 0,12 poäng i SCI-poäng inom detta område.
• Deltagarna såg en betydande förbättring i egenvårdsövervakning, med en genomsnittlig ökning på tre poäng per månad.
• Förbättringar i egenvårdsledning var inte statistiskt signifikanta, med deltagande vårdpartner som rapporterade en ökning med 0,10 poäng per månad i genomsnitt.
• Självvårdsförtroende, dock förbättrats med tre poäng per månad i genomsnitt, enligt resultaten som rapporterats av deltagarna.

Forskarna noterade en total minskning av försummelse av egenvård bland vårdpartners som deltog i ViCCY jämfört med de i kontrollgruppen. Dessutom rapporterade vårdpartnerna i ViCCY-gruppen en förbättring av beteendepoängen för personer som diagnostiserats, vilket författarna lyfte fram som preliminära bevis för att hälsocoaching kan hjälpa till att förbättra hälsoresultaten för diagnostiserade personer och vårdpartners.

Författarna konstaterar att pilotens mindre studiestorlek kan ha bidragit till bristande resultat på vissa åtgärder och att ytterligare studier behövs. Dessutom var studiedeltagarna till stor del etniskt, rasmässigt och pedagogiskt homogena; författarna noterade att det krävs mer mångfald i framtida studier.

Egenvård är lättare sagt än gjort när du är en vårdpartner, så AFTD erbjuder Comstock anståndsbidrag att hjälpa vårdpartner att ta hand om sig själva. Respit Grants kan användas för tjänster som yoga, meditation eller andra klasser och resurser för att hjälpa dig bibehålla ditt mentala och fysiska välbefinnande.

Medförfattaren Dr Lauren Mossimo fick en AFTD pilotanslag 2018 för en app-baserad intervention för apati i FTD. Dr. Mossimo har också fungerat som presentatör för tidigare AFTD Educational Webinars – hon gick senast med David Irwin, MD, för att presentera webbinariet Hjärndonationer – vem, vad, var, när och varför?