Dawn O'Gara, en ATD-ambassadör, talade om sin älskade pappas FTD-diagnos och hur den sporrade hennes aktivism i en artikel publicerad i Worcester Telegram & Gazette den 7 oktober.

O'Garas far James Tobin, som vanligtvis är en "ta ansvar"-typ, började agera ur karaktär i början av 2010-talet. Hans generösa och hängivna natur hade försvagats, och han blev argumenterande och ibland till och med känslosam.

När Tobin fick diagnosen beteendevariant FTD 2014, var allt plötsligt vettigt, sa O'Gara. Men att veta orsaken till hans olämpliga beteende gjorde inte mycket för att minska familjens sorg. Tobin dog i augusti 2022, men "FTD stal min pappa långt innan han dog", sa O'Gara.

2019 började O'Gara arbeta som volontär med AFTD, fast besluten att sprida medvetenhet om sjukdomen som gjorde anspråk på hennes far. Sedan dess har hon ökat medvetenheten genom att dela sina berättelser i media, vara värd för insamlingar för att stödja AFTD:s uppdrag och stödja volontärer i att planera sina AFTD Food for Thought-evenemang.

Hon blev en AFTD ambassadör 2021, och använde sin roll för att utöka medvetenheten i hela Massachusetts och utanför genom att bedriva uppsökande verksamhet, delta i taluppdrag och delta i evenemang för AFTD:s vägnar. Hon kommunicerar också med förtroendevalda i nyckelfrågor och förespråkar för dem att göra policy- och lagstiftningsändringar relaterade till medicinsk forskning, vård och tjänster för att förbättra livet för dem som drabbas av FTD. Hennes påverkansarbete har fått Massachusetts att anta både en resolution och en proklamation som erkänner FTD Awareness Week 2024.

Familjen vet inte om Tobin hade en genetisk variant som orsakade hans FTD, och de har inte heller testats. O'Gara säger att den nuvarande bristen på ett botemedel är en faktor i hennes beslut, liksom livförsäkringsbolag som potentiellt nekar en ny policy eftersom en genetisk FTD-diagnos kan anses vara ett redan existerande tillstånd.

Innan du gör genetiska tester rekommenderar AFTD starkt möte med en genetisk rådgivare, som kommer att leda individer genom beslutsprocessen.