Mark Ferguson och hans fru Jill, som lever med primär progressiv afasi (PPA), delade sin historia om att bli påverkad av FTD med sin lokala FTD-forskningsklinik.

FRONTIER FTD Research Clinic, en del av University of Sydneys Brain and Mind Centre, lyfte fram Fergusons berättelse om hur de fick reda på Jills PPA-diagnos för World FTD Awareness Week. 2012 sa Mark att han började märka förändringar i Jills tal. Efter en rad läkarbesök, feldiagnoser och en fullständig borttagning av Jills sköldkörtel kunde paret äntligen få svar på vad som påverkade Jill.

"Vi förstod inte konsekvenserna av det", sa Mark Ferguson en artikel finns på Hjärn- och sinnescentrets hemsida. "Jag tror inte att det medicinska samfundet är särskilt medvetet om dessa sjukdomar, än mindre att de kan diagnostisera dem.

"Demens ses som något som händer dig i hög ålder", tillade han. "PPA är bara inte hört talas om."

För att hjälpa forskare att bättre förstå FTD blev Jill forskningsdeltagare på FRONTIER FTD Research-kliniken. Paret dokumenterade hur deras liv nu ser ut sedan Jill fick diagnosen den här videon publicerad på FRONTIERs YouTube-kanal. I videon beskriver Mark utmaningarna med att komma fram till Jills diagnos, hantera hennes PPA-symtom och hur paret finner glädje under FTD-resan.

Professor Olivier Piguet, chef för FRONTIER, underströk den betungande resa många familjer kan möta när det gäller att bekräfta en FTD-diagnos.

"För Alzheimers sjukdom är den genomsnittliga tiden från symtomdebut till diagnos 18 månader till två år. För FTD är det det dubbla, så människor klarar sig under lång tid utan ordentligt stöd och ledning”, sa Piguet.

Dr. Piguet, tillsammans med andra forskare, sjukvårdspersonal och familjer som drabbats av FTD, deltog i en Globalt samtal om FTD video för att markera World FTD Awareness Week 2021. AFTD samarbetade med den internationella koalitionen World FTD United för att producera Global Conversation-videon, med premiär på World FTD United webbplats lördagen den 2 oktober. Den speciella videon innehåller viktig information och perspektiv från hela den globala FTD-gemenskapen.

Läs hela Brain and Mind Center-artikeln här.