(bilden ovan, LR: FTD-förespråkare Wanda Smith, Kalifornien, församlingsmedlem Brian Maienschein, AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, FTD-förespråkare Emma Heming Willis, senator Brian Jones i Kalifornien)

AFTD-personal reste till Sacramento för att gå med Emma Heming Willis, Wanda Smith och andra FTD-förespråkare på State Capitol den 30 maj för att fira antagandet av en resolution som proklamerar 22-29 september Frontotemporal Degeneration (FTD) Awareness Week i Kalifornien.

De upplösning introducerades till församlingen av Brian Maienschein, en församlingsmedlem som representerar San Diego, och för delstatssenaten av senatens minoritetsledare Brian Jones.

Kaliforniens FTD Awareness Week sammanfaller med World FTD Awareness Week, ett globalt fokuserat evenemang som anordnas varje år av World FTD United, en internationell koalition av FTD-fokuserade grupper som inkluderar AFTD.

Medan de var i Sacramento träffade AFTD-personalen och Willis guvernör Gavin Newsom och andra statliga lagstiftare för att lyfta fram andra konkreta steg som Kalifornien kan vidta för att stödja familjer som lever med FTD, bland annat genom att lägga till en FTD-förespråkare till statens råd om Alzheimers sjukdom och relaterade sjukdomar kommittén, och genom att lägga till FTD till California Neurodegenerative Disease Registry (CNDR), som spårar diagnoser av neurodegenerativa tillstånd.

"Vi är tacksamma mot guvernör Newsom, församlingsledamoten Maienschein och senator Jones för deras stöd för FTD Awareness Week Resolution, som är nyckeln till att öka medvetenheten och förändra den offentliga policyn och uppfattningarna kring demens," sa AFTD:s vd Susan LJ Dickinson. "Detta är ett stort steg framåt för familjer som hanterar denna tragiska och underdiagnostiserade sjukdom."

Den 15 maj åkte AFTD-personal och Willis till Albany, NY, för att stödja införandet av ett lagförslag, sponsrat av tillståndavkännaren. Michelle Hinchey, som skade skapar ett statewide register av FTD-diagnoser. Om lagförslaget blir lag skulle New Yorks FTD-register vara det första i sitt slag i landet.

Willis, hustru till Bruce Willis, har varit en mycket aktiv FTD-förespråkare sedan hon och hennes familj tillkännagav skådespelarens diagnos i februari 2023. Hon diskuterade FTD på NBC I dag show i september 2023 och var en utvald högtalare vid AFTD Education Conference 2024 i Houston.

"FTD är en förödande sjukdom som berövar människor deras bästa år och har en enorm ekonomisk och känslomässig inverkan på familjer," sa Willis. "Jag uppmuntrar verkligen läkare, beslutsfattare och allmänheten att lära sig om FTD och stödja ansträngningar för att hitta behandling och ett botemedel. Jag kan inte tacka guvernören, senaten och församlingen nog för att de välkomnade oss till Capitolium i dag.”

Wanda Smith har varit en outtröttlig FTD-förespråkare i årtionden, efter hennes mammas diagnos med FTD orsakad av en mutation i GRN-genen på 1980-talet. I maj utsåg Alzheimers San Diego henne till Årets visionär 2024 för hennes många år av passionerade arbete med att stödja familjer med FTD och andra demenssjukdomar.