The Live Experience of FTD: Att lära känna personerna med FTD Advisory Council: Deb Jobe
Formellt chartrat 2020, arbetar Advisory Council för personer med FTD för att säkerställa att insikter och perspektiv hos människor som lever med FTD ingår i utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster. Berättelserna om medlemmar som Deb Jobe, som nyligen gick med i rådet, hjälper till att illustrera hur FTD verkligen är att utmana...
Läs merAviado Bio CMO diskuterar ASPIRE-FTD klinisk prövning med Neurology Live
I en nyligen genomförd intervju med Neurology Live diskuterade Aviado Bios chefsläkare David Cooper, MD, företagets fas 1/2 ASPIRE-FTD-studie. Dr. Cooper berättade om hur företagets AVB-101-genterapi fungerade, och han beskrev vilka kriterier studien skulle behöva uppfylla för att bli framgångsrik. ASPIRE-FTD-prövningen är inriktad på att behandla en specifik...
Läs merAdvocacy Update: FTD Awareness Week
När FTD Awareness Week närmar sig snabbt, bad vi AFTD-förespråkare att hjälpa oss att få en resolution eller proklamation i varje stat, och samhället har definitivt tagit tillfället i akt. Tack vare våra förespråkare har vi en proklamation och/eller resolution som erkänner FTD Awareness Week i 9 stater, med ytterligare 18 stater inte långt efter. FTD...
Läs mer2024 Fundraiser för AFTD, värd av Garys FUB Team
Gå med i Garys FUB Team den 23 september 2024 från 17:00 till 20:30 på Hutton House i Medicine Lake, MN för 2024 års Fundraiser för AFTD! Kvällen lovar att bli fylld av inspirerande ögonblick, inklusive gästföreläsare Dr. David Knopman, en ledande demensforskare från Mayo Clinic, och uppriktiga vittnesmål från lokala vårdgivare. Njut live...
Läs merAFTD Brand Influencer diskuterar engagemang för att bry sig
AFTD Brand Influencer Nicole Petrie delade sin familjs FTD-resa med programledaren Lisa Opie i podcasten Miss Represented tidigare i år. Petrie är en modell, aktivist och entreprenör, och även om hon är stolt över alla sina roller, är den hon tar på största allvar att vara en vårdpartner för sin mamma, Cheryl, som var...
Läs merStudien undersöker incidensen av FTD och andra demenssjukdomar med ungdomar i Italien
En studie som publicerats i tidskriften Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring undersöker förekomsten av neurodegenerativa demenssjukdomar (YODs) som FTD i Brescia-provinsen i Italien. Som framhållits av författarna till studien är fokus för de flesta tjänster för personer som drabbats av demens skräddarsydda för äldre människors behov och är...
Läs merAFTD-ambassadör delar sin historia i podcasten "All Home Care Matters".
AFTD-ambassadör Debbie Elkins och AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP, dök upp på podcasten All Home Care Matters i juli för att diskutera relationens förändrade karaktär efter en FTD-diagnos, förväntansfull sorg och demenss sociala stigma. En legitimerad sjuksköterska, Elkins kan verka som om hon är bättre på att hantera...
Läs merInteraktiv karta förenklar sökningen efter hjälp på den nya AFTD-sidan "Hitta support".
AFTD har precis lanserat en ny sida utformad för att förenkla din sökning efter svar. Vi lade till en FTD Support Group och Diagnostic Center Locator, som inkluderar en karta som låter dig söka var som helst i USA, och klickbara ikoner visar detaljerna för varje plats. Den interaktiva kartan visar: Supportgrupper (lokala, regionala,...
Läs merAFTD-bidragsmottagare diskuterar genterapi för FTD-GRN på kanadensisk TV
I en intervju med Canadian Broadcasting Corporation diskuterade Dr Simon Ducharme från McGill University i Montreal sin senaste administrering av en experimentell genterapi för att mildra utvecklingen av FTD-fall orsakade av en variant av genen GRN. Fyrtio procent av personer som diagnostiserats med FTD har en eller flera blodsläktingar som har...
Läs merAFTD-volontärer uppnår FTD Awareness Week i ytterligare 5 stater
Under de senaste veckorna har AFTD-volontärer framgångsrikt lobbat lagstiftare för att deklarera 22-29 september 2024 som FTD Awareness Week i Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee och West Virginia. De går med i New York, Kalifornien och Delaware, vilket gör att det totala antalet stater som erkänner FTD Awareness Week 2024 kommer upp på åtta. Dessutom har AFTD-förespråkare gjort framställningar till lagstiftare i minst 17 ...
Läs mer