Advancing Hope: AFTD går med i National Institutes of Health AMP ALS Initiative som partner
AFTD ansluter sig till andra ideella organisationer, biofarmaceutiska företag och US Food and Drug Administration (FDA) som partners i initiativet Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). AFTD:s deltagande i initiativet möjliggjordes tack vare stödet från David och Weezie Reese. Upptäckten 2011 att mutationer av genen c9orf72 kan orsaka...
Läs merNew York FTD Registry Bill passerar delstatssenaten
Ett lagförslag som upprättar ett register över FTD-diagnoser i delstaten New York antog enhälligt delstatssenaten den 5 juni. Sponsrat av senator Michelle Hinchey kräver senatens lagförslag 7874 att vårdgivare i New York ska rapportera diagnoser av FTD till ett register som drivs av delstatsdepartementet of Health (DOH). I propositionen fastställs också en…
Läs merAFTD styrelseledamot Kristin Holloway berättar sin FTD-historia till Self Magazine
AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway delade med sig av sina erfarenheter som vårdpartner för sin man, Lee, i en artikel publicerad av Self magazine den 17 maj. Holloway började märka alarmerande förändringar i Lees beteende i maj 2016, när han var i mitten av 30-årsåldern. Han kom regelbundet sent, eller inte alls, till sitt jobb på...
Läs mer15 juli 2024: Virtual Meet & Greet för Pittsburgh, Pa. Area
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta virtuella AFTD Meet & Greet-evenemang för människor i Pittsburgh, Pa.-området måndagen den 15 juli, med början kl. 18:30 OSA genom att e-posta eventvärden Janet Freburger på janet.freburger @gmail.com. Du kan också ladda ner detta flygblad för att lära dig mer.
Läs merPittsburgh, Pa. Virtual Meet & Greet
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan på detta virtuella AFTD Meet & Greet-evenemang för människor i Pittsburgh, Pa.-området måndagen den 15 juli. OSA genom att skicka e-post till eventvärden Janet Freburger på janet.freburger@gmail.com. Du kan också ladda ner detta flygblad för att lära dig mer.
Läs merAFTD Staff och Emma Heming Willis firar FTD Week Resolution i Kalifornien.
(bilden ovan, LR: FTD-advokaten Wanda Smith, Kalifornien församlingsmedlem Brian Maienschein, AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, FTD-förespråkaren Emma Heming Willis, Kaliforniens senator Brian Jones) AFTD-personal reste till Sacramento för att ansluta sig till Emma Heming Willis, Wanda Smith , och andra FTD-förespråkare vid State Capitol den 30 maj för att fira antagandet av en...
Läs merSessionsvideor nu tillgängliga från AFTD 2024 Education Conference
Videor från AFTD 2024 Education Conference finns nu tillgängliga på AFTDs YouTube-kanal. Oavsett om du inte kunde följa med oss i Houston eller online, eller helt enkelt vill titta på en presentation du missat, kan du nu titta på en rad sessioner som lyfter fram FTD-upplevelsen, de senaste uppdateringarna om forskning och annat viktigt...
Läs merKaliforniens första frontotemporala degenerationsmedvetenhetsresolution antogs på State Capitol av församlingen och senaten
Emma Heming Willis går med i Association for Frontotemporal Degeneration på Kaliforniens Capitol för att markera Watershed Moment in Dementia Awareness SACRAMENTO, CA. – På torsdagen gick Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) och Emma Heming Willis, hustru till skådespelaren Bruce Willis, med statliga lagstiftare för att markera Kaliforniens första resolution till stöd för Frontotemporal Degeneration Awareness (FTD) Week.…
Läs merPassage Bio belyser lovande framsteg i klinisk prövning i kvartalsuppdatering
Bioläkemedelsföretaget Passage Bio lyfte fram lovande framsteg i sin fas 1/2 kliniska prövning för en form av genetisk FTD i en nyligen genomförd kvartalsuppdatering. Passage Bios upliFT-D-studie utvärderar PBFT02, en experimentell genterapi för FTD orsakad av muterade varianter av GRN-genen som kan skapa en oförmåga att producera proteinet progranulin,...
Läs merFTD & ALS: En samarbetsstrategi för diagnos och vård
Vi känner till flera gener som kan orsaka ärftlig FTD, ALS och ALS med FTD, med C9orf72 den vanligaste. Ändå är genetik inte hela historien, eftersom dessa tillstånd kan uppstå utan en känd genetisk orsak. I detta AFTD Healthcare Professional Webinar kommer neurologer från Massachusetts General Hospital som är specialiserade på FTD och ALS...
Läs mer