AFTD-volontärer uppnår FTD Awareness Week i ytterligare 5 stater
Under de senaste veckorna har AFTD-volontärer framgångsrikt lobbat lagstiftare för att deklarera 22-29 september 2024 som FTD Awareness Week i Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee och West Virginia. De går med i New York, Kalifornien och Delaware, vilket gör att det totala antalet stater som erkänner FTD Awareness Week 2024 kommer upp på åtta. Dessutom har AFTD-förespråkare gjort framställningar till lagstiftare i minst 17 ...
Läs merKära hjälplinje: Övergång till vårdcentral
Kära HelpLine, Vi har precis tagit det svåra beslutet att flytta min mamma till vårdcentral inte långt hemifrån. Vi är alla nya på detta, vad kan vi förvänta oss och vad kan vi göra för att arbeta med anläggningen för att hjälpa dem lära sig om FTD? Övergången till vård är en betydande förändring...
Läs merAdvancing Hope: AFTD och University of Pennsylvania är värd för FTD Workshop
Den 11 juni 2024 samarbetade AFTD med University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center om FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, en endags virtuell FTD-workshop. CRLI-läroplanen anpassades från programmet Northeast ALS Consortium (NEALS) som utformades för att ge människor som lever med ALS och deras älskade...
Läs mer2024 konferens om att leva med demens
AFTD-volontären Amy Canavan kommer att stå värd för ett informationsbord vid 2024 Living With Dementia Conference i Syracuse, NY, som hålls den 18 september 2024, från 8:00 till 16:00 EST, evenemanget kommer att innehålla lokala resurser och stöd för personer som lever med demens i New York. För att registrera dig, besök webbplatsen Living With Dementia. För mer…
Läs merAFTD-webbseminarium: Advocate for Awareness — Att arbeta med lagstiftare för att lyfta fram FTD
FTD-förespråkare kan hjälpa till att skapa medvetenhet till sina samhällen genom att arbeta med lagstiftare för att utfärda proklamationer och resolutioner som utser en statlig FTD-medvetenhetsvecka. Men vad är proklamationer och resolutioner, och hur kan förespråkare driva på dem? I detta Advocacy Webinar förklarar AFTDs advocacy-team skillnaden och delar med sig av stegen du kan ta för att...
Läs merASPIRE-FTD fas 1/2 klinisk prövning öppnar första amerikanska webbplatsen vid Ohio State University
Bioläkemedelsföretaget AviadoBio meddelade den 1 juli att dess ASPIRE-FTD fas 1/2 klinisk prövning har öppnat sin första prövningsplats i USA, vid Ohio State Universitys Wexner Medical Center. Företaget utvärderar den experimentella genterapin AVB-101 som en intervention för FTD orsakad av en variant av GRN-genen. GRN…
Läs merJim Tobin Memorial Golf Tournament
AFTD-ambassadör Dawn O'Gara kommer att vara värd för Jim Tobin Memorial Golf Tournament den 14 september 2024, med alla intäkter donerade till AFTD för forsknings- och familjevårdsbidrag. Turneringen kommer att hållas på Pine Ridge Country Club i North Oxford, MA. Kostnaden är $125 per individ, $400 per foursome, eller $30 endast för middagsbuffé.…
Läs mer8 augusti 2024: In-Person Meet & Greet i Portland, Ore.
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta personliga AFTD Meet & Greet-evenemang i Portland, Oregon, torsdagen den 8 augusti. Evenemanget kommer att äga rum på Paydirt (2724 NE Pacific St.) med start kl. 6: 22:00 För att OSA, skicka ett textmeddelande till 503-927-3328. Ladda ner detta flygblad för att lära dig mer.
Läs merPortland, Ore. Meet & Greet
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta personliga AFTD Meet & Greet-evenemang i Portland, Oregon., torsdagen den 8 augusti. För att OSA, skicka ett textmeddelande till 503-927-3328. Ladda ner detta flygblad för att lära dig mer.
Läs merTips och råd: Hitta svar – FTD-forskning och du
När Damian McNamara, en personalskribent för WebMD, fick veta att hans kusin hade diagnostiserats med ALS och FTD på grund av en genetisk variant av C9orf72, började han undra om han skulle genomgå genetiska tester. Trots allt hade hans mormor och moster också ALS, och FTD-forskning upptäckte att C9orf72 kan orsaka båda sjukdomarna,...
Läs mer
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)