Hjälp och support: AFTD-bidrag för livskvalitet ger nu bättre fördelar för personer med FTD

AFTD quality of life grant update image

AFTD:s Comstock Grant-program, som erbjuder blygsamt ekonomiskt stöd till personer med FTD och deras vårdpartners, har gynnat hundratals familjer genom sina Respite Grants, Travel Grants och Quality of Life Grants, som AFTD introducerade 2017. Sex år senare är vi införa förändringar utformade för att effektivisera leveransen av livskvalitetsbidrag –...

Läs mer

Personer med icke-engelska modersmål har försenat bvFTD-symtomstart, studieprogram

culturally diverse peoples delay in bvFTD study image

Forskare vid University of Sydney upptäckte att australiensare födda utomlands som talade ett annat modersmål än engelska kunde tolerera neurodegeneration längre innan beteendevariant FTD (bvFTD) symtom börjar visa, enligt en studie publicerad i Journal of Neurology. "Våra resultat tyder på att nuvarande diagnostiska metoder kan vara mindre exakta när det gäller att identifiera ...

Läs mer

Nationens ledande frontotemporala demensorganisation lägger till fyra styrelseledamöter för att hjälpa till att fortsätta sitt uppdrag

AFTD logo

Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) har välkomnat fyra tillägg till sin styrelse, vilket ytterligare stärker sitt engagemang för att stödja en gemenskap av personer som diagnostiserats med frontotemporal degeneration (FTD), deras vårdpartners, vårdpersonal och FTD-forskare. FTD är den vanligaste demenssjukdomen för personer under 60 år och är mest känd för att vara...

Läs mer

”Jag lovade att ta hand om honom; Sedan ansökte han om skilsmässa” – Artikel delar kvinnans tumultartade FTD-resa

woman shares tumultuous FTD journey image

I en nyligen publicerad artikel som publicerades på webbplatsen The Cut delar författaren Katherine Nichols den tumultartade FTD-resan som följde på hennes mans diagnos. När deras förhållande började, Nichols och hennes man "E." hade ett idylliskt äktenskap som hon karakteriserade som ett "äkta partnerskap". "Han välkomnade och behandlade mina barn som sina egna," sa Nichols. "Vi…

Läs mer

Iowa kvinna diskuterar sin genetiska FTD-status i Fox News-intervju

alyssa nash discusses genetic FTD status image

Alyssa Nash, en 27-årig sjukhusreceptionist, delade med sig av sina erfarenheter på FTD-resan och lärde sig att hon bär på en genetisk FTD som orsakar mutation i en artikel den 19 maj publicerad av Fox News. Som Nashs mamma, AFTD-ambassadör Deb Scharper, delade i en intervju med The Healthy, började Nashs pappa, Tommy, först visa tecken på...

Läs mer

Dr. Chiadi Onyike utsedd till ordförande för AFTD Medical Advisory Council

dr. chiadi onyike named AFTD medical adviory council chair elect image

Under sitt årliga möte på utbildningskonferensen 2023 utnämnde AFTD:s styrelse Chiadi Onyike, MD, till ordförande för Medical Advisory Council (MAC). Dr. Onyike kommer att fungera som ordförande medan Bradford Dickerson, MD, den nuvarande tjänstgörande ordföranden för MAC, fullföljer de återstående två åren av sin mandatperiod. Efter Dr. Dickersons mandatperiod, Dr.…

Läs mer

Gästinslag: "That Thin Thread Blooms into A Rainbow" – FTD-resan från LGBTQIA+-perspektivet

the LGBTQIA+ perspective on the FTD journey image

FTD-resan är behäftad med svårigheter, med familjer som ofta står inför en lång diagnostisk process, höga kostnader för korrekt FTD-vård och känslor av isolering. Men vissa som lever med FTD möter ytterligare svårigheter. Medlemmar av LGBTQIA+-gemenskapen kan också brottas med svårigheter relaterade till deras sexuella läggning eller könsidentitet. För vårdpartner Richard...

Läs mer

Tips och råd: Dokumentera förändrat beteende

tips and advice documenting changing behaviors image

Många beteenden orsakade av FTD, såsom aggression, disinhibition, vanföreställningar och apati, är utmanande och plågsamma för diagnostiserade personer och vårdpartners. Sådana beteenden beror ofta på ett ouppfyllt behov, negativa känslor, ångest eller smärta. Dessa beteenden – och deras utlösande faktorer – kommer att kompliceras allt eftersom sjukdomen fortskrider. Men med tålamod och...

Läs mer

Wave Life Sciences avslutar FTD/ALS-prövningen av WVE-004

I går tillkännagav Wave Life Sciences att de avslutade sin kliniska FOCUS-C9-prövning för läkemedlet WVE-004, som utvärderades som en potentiell behandling för FTD och amyotrofisk lateralskleros (ALS) fall associerade med en variation i genen C9orf72, vanligaste genetiska orsaken till FTD. Trots denna nyhet applåderar AFTD Wave Life Science...

Läs mer