The Lived Experience of FTD: Spåra förändrade beteenden i FTD
För personer som lever med en FTD-diagnos och deras vårdpartner kan det vara svårt att hålla reda på de förändrade beteenden som orsakas av sjukdomens symtom. Kevin Rhodes från Advisory Council för personer med FTD och hans fru har delat med sig av några av de verktyg och metoder de använder för att spåra de förändrade beteenden som kan vara...
Läs merEn natts föreställning av hyllad pjäs nystas upp undersöker konst, vetenskap och demens
AFTDs personal och styrelsemedlemmar deltog i en föreställning av pjäsen som nyss upp på San Francisco Conservatory of Music den 21 juli. AFTD sponsrade pjäsen för att öka FTD-medvetenheten och lyfta berättelserna och perspektiven i vårt motståndskraftiga samhälle. Skrivet av Jake Broder, en Atlantic Fellow vid Global Brain Health Institute, nystas upp undersöker ...
Läs merNew York Times Magazine berättar om en familj som lever med hotet om genetisk FTD
Omslagsberättelsen till numret av New York Times Magazine den 23 juli beskriver upplevelserna av en familj som har levt med hotet att ärva genetisk FTD i generationer. Artikelns författare, Robert Kolker, rådfrågade medlemmar av AFTDs personal för insikt i FTD: VD Susan LJ Dickinson, MSGC forskningschef...
Läs merGästinslag: Filmskapare och FTD Caregiver delar historien om kärlek och anknytning i "Pedacito de Carne"
Att leva med FTD kan vara utmattande, utmanande och ibland djupt upprörande för personer med en diagnos, vårdpartners och familjemedlemmar. Ändå, trots de många hinder som skapats av FTD, kan det fortfarande finnas fall av anslutning, glädje och skratt mellan diagnostiserade personer och deras nära och kära. "Det finns ögonblick då jag var vid min...
Läs mer"Motiverad av kärlek, driven av ilska" – Nyhetsrapport höjdpunkter Milwaukee-parets förespråkandeinsatser på FTD-resan
En rapport den 30 juni från Milwaukees nyhetsstation TMJ4 belyste förespråkningsinsatserna från kyrkoadministratören och vårdpartnern Larry Gnatzig och hans man Jeff Tucker, som fick diagnosen FTD, och delade med sig av erfarenheterna av deras FTD-resa hittills. Gnatzig träffade Tucker första gången online 1996 och träffades personligen efter sex månader...
Läs merAFTD och AviadoBio diskuterar terapeutiska behandlingsprotokoll för FTD
AFTD pratade nyligen med AviadoBios verkställande direktör Lisa Deschamps om hennes kollegors arbete med att utveckla ett terapeutiskt och behandlingsprotokoll inriktat på FTD. *Svaren har redigerats för klarhet och längd. Kan du dela med dig av lite bakgrund om AviadoBios tillvägagångssätt för att utveckla en FTD-fokuserad terapi? Vi är ett läkemedels- och leveransföretag fokuserat på att ta itu med...
Läs merBanbrytande läkemedel som bromsar utvecklingen av Alzheimers får fullt FDA-godkännande
US Food and Drug Administration (FDA) har för första gången helt godkänt ett läkemedel som bromsar utvecklingen av Alzheimers sjukdom. Läkemedlet, lecanemab, kommer att marknadsföras under namnet Leqembi. Det utvecklades av Biogen och Eisai, läkemedelsföretag baserade i USA respektive Japan, och efter dess godkännande den 6 juli...
Läs merHjälp och support: AFTD-resurser för barn och tonåringar
Till skillnad från andra typer av demens inträffar FTD oftast i medelåldern, när många familjer har barn eller tonåringar hemma. Familjer med små barn och tonåringar står inför unika utmaningar när en förälder får diagnosen FTD. Efter diagnosen kan båda föräldrarna ha extremt svårt att förklara sjukdomen för sina barn, diskutera hur...
Läs merTips och råd: Hitta stöd för din FTD-resa
Isolering är vanligt för diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar på FTD-resan, eftersom FTD är en sjukdom som relativt få människor har hört talas om och ännu färre verkligen förstår. Stigmat kring symtomrelaterade beteenden och bristande medvetenhet om sjukdomen gör att många känner sig ensamma. Men ensamhet behöver inte vara en...
Läs merAdvancing Hope: AFTD och Packard Center for ALS Co-host Innovative Interdisciplinary Workshop
Den onormala ackumuleringen av proteinet TDP-43 sker i både FTD och amyotrofisk lateralskleros (ALS), vilket tyder på att störningar i TDP-43-funktionen kan vara kärnan i båda sjukdomarna. Under det senaste decenniet har forskare gjort anmärkningsvärda framsteg när det gäller att sammanföra den komplexa biologin hos TDP-43, som involverar den samordnade aktiviteten av många andra ...
Läs mer