Duke Caregiver Community Event
AFTD-ambassadören Jerry Lazarus och den tidigare AFTD-styrelsemedlemmen och stödgruppens facilitator Paul Lester kommer att stå värd för ett AFTD-utställarbord vid Duke Caregiver Community Event i Durham, North Carolina. Detta personliga evenemang erbjuder insikter från experter och sätt att koppla vårdgivare till viktiga tjänster och stödsystem.
Läs merAdvancing Hope: AFTD:s chef för forskningsengagemang deltar i Cure VCP-konferensen
Shana Dodge, PhD, AFTD:s chef för forskningsengagemang, talade vid 2023 Cure VCP Connections Conference, som hölls 20-22 juli i Las Vegas. VCP-sjukdom, även kallad VCP-associerad multisystemproteinopati eller inklusionskroppsmyopati med tidigt debuterande Paget-sjukdom och frontotemporal demens (IBMPFD), är en genetisk sjukdom som kan påverka muskler, skelett, nerver och hjärna. Cirka…
Läs merGästinslag: Den där bilden, den filmen, den låten – Att få kontakt med min pappa bortom FTD
FTD kan förvränga ens personlighet och beteende på oförutsägbara och upprörande sätt, och det kan vara svårt att komma ihåg vem de var. Men ofta förblir det "sanna" jaget hos den diagnostiserade personen – deras intressen, sätt, egenheter och passioner – intakt, om än djupt begravd. Journalisten och författaren Alison McCook skrev följande essä för hjälp...
Läs merAFTD Webinar: Genetisk FTD — Att testa eller inte att testa
Beslutet att lära sig sin egen genetiska risk för att utveckla FTD är högst personligt. En individs testresultat kan avslöja information inte bara om sin egen status, utan kan kasta ljus över andra familjemedlemmars risk att utveckla FTD. Men många aktuella FTD-studier och kliniska prövningar kräver deltagare med specifika gener. Nu mer än…
Läs merAFTD och Denali Therapeutics diskuterar Takeda Pharmaceuticals partnerskap för att utveckla FTD-fokuserad terapi
Nyligen gav medlemmar av Denali Therapeutics-teamet insikter i deras arbete och partnerskap med Takeda för att utveckla ett läkemedel för att behandla FTD-GRN (Frontotemporal Demens orsakad av GRN-genmutation) och delade vad som inspirerar dem att engagera sig i neurodegenerativ sjukdomsforskning. Skulle du kunna dela ditt företags inställning till att utveckla en FTD-fokuserad behandling? Denali är...
Läs merStudie utvärderar genomförbarheten av ALLFTD:s mobilapp för att samla in FTD-diagnostikdata
En studie publicerad i tidskriften Alzheimers and Dementia utvärderar om en mobilapp utvecklad av FTD-forskningskonsortiet ALLFTD på flera platser kan hjälpa användare att registrera och överföra vetenskapligt godtagbara diagnostiska data för FTD. FTD:s symtom kan göra resor till medicinska och forskningsanläggningar svåra, särskilt för dem som bor i avlägsna, landsbygdsområden. Detta…
Läs merLev väl med PPA
"Living Well with PPA" är ett sex veckor långt onlinesupportprogram som är utformat för att tillhandahålla ett säkert utrymme så att personer som nyligen fått diagnosen primär progressiv afasi kan klara av sin diagnos tillsammans. Varje interaktiv entimmes session kommer att ge ett utlopp för att lära och hitta stöd med andra i samma situation. Deltagarna kommer: Lär dig mer om...
Läs merSTAT-artikel utforskar sambandet mellan FTD och visuell kreativitet
En artikel publicerad av STAT utforskar sambandet mellan uppkomsten av FTD och en ökning av visuell kreativitet som en liten andel av människor med sjukdomen upplever. Artikeln introducerar Carol Spence, en kvinna som diagnostiserats med FTD som upplevde en ökning i kreativitet när sjukdomen fortskred. Redan en begåvad hantverkare som gjorde...
Läs merAdvocacy Update: AFTD-ambassadörer erbjuder insikter vid NAPA-mötet i juli
Vid det senaste mötet med National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council, delade AFTD-ambassadörerna Katie Zenger och Terry Walter sina erfarenheter för att hjälpa till att utbilda federala tjänstemän om behov och oro hos personer som drabbats av FTD. NAPA antogs 2011 för att tillgodose behoven hos familjer som drabbats av demens och för att skapa samordning och fokus...
Läs merDen senaste CBS-rapporten diskuterar kopplingen mellan FTD och kreativitet med Dr. Bruce Miller
En rapport som nyligen sändes av KPIX i San Francisco belyser ökningen i kreativitet som har observerats hos en liten andel av personer med FTD. Bruce Miller, MD, från University of California, San Francisco, och dramatikern Jake Broder, skapare av pjäsen UnRavelled, delade insikter om fenomenet med reportrar. I över två...
Läs mer