AFTD 2024 utbildningskonferens – Houston, Texas

Av Matt Ozga | 9 november 2023 |

AFTD 2024 Education Conference kommer till Hyatt Regency Houston den 3 maj 2024! Vi hoppas att du kommer att kunna gå med oss för denna unika möjlighet att få kontakt med människor som förstår resan, lära dig om tillgängliga resurser och stöd, och engagera dig med experter för att få insikter om det senaste inom FTD...

Läs mer

Av Mike Mooney | 8 november 2023 |

AFTD kommer att tillhandahålla information och resurser på Family Caregiver Resources Fair i Beaverton, Oregon, måndagen den 13 november. Sammanlagt kommer mer än 20 samhällsprogram att finnas till hands för att ge stöd till familjevårdare och vårdpartners. Evenemanget är gratis att delta och anmälan krävs inte. Om du är en…

Läs mer

AFTD-ambassadör delar utmaningarna med att vara en långdistansvårdspartner i intervju

Av Mike Mooney | 8 november 2023 |
Graphic: AFTD Ambassador shares challenges of being a long-distance care partner in interview

AFTD-ambassadör Melissa Fisher delade om verkligheten med att vara en långdistansvårdspartner i en intervju publicerad av GoodRx Health. Fisher gick med två andra långdistansvårdspartners som har nära och kära med kroniska eller progressiva sjukdomar för att diskutera sina utmaningar. "Jag känner att vård på distans fortfarande är en okänd plats", säger Fisher. "Det…

Läs mer

Att närma sig ett botemedel: FTD-genetik och kliniska prövningar

Av Matt Ozga | 6 november 2023 |

Landskapet för FTD-forskning har utvecklats enormt under det senaste decenniet. FTD-orsakande genetiska varianter, och de mekanismer de stör, erbjuder ett fönster för att utveckla sjukdomsmodifierande mediciner som riktar sig mot dessa mekanismer. För första gången finns det kliniska prövningar som testar interventioner som har potential att bromsa, eller till och med stoppa, utvecklingen av FTD. Medan…

Läs mer

Varför PSP och CBS Clinical Trials Matter: A Perspectives in FTD Research Webinar

Av Matt Ozga | 6 november 2023 |

Progressiv supranukleär pares (PSP) och kortikobasalt syndrom (CBS) är FTD-störningar som främst påverkar rörelse och kallas ibland atypisk parkinsonism. I detta Perspectives in FTD Research Webinar, som presenteras gemensamt av AFTD och FTD Disorders Registry, kommer Dr. Anne-Marie Wills, chef för CurePSP Center of Care vid Massachusetts General Hospital, att utforska vad PSP...

Läs mer

AFTD-uppdatering: Uppdaterade digitala resurser för FTD och genetik 

Av Mike Mooney | 3 november 2023 |
AFTD Logo

FTD & Genetics-sektionen på AFTD:s webbplats har nyligen uppdaterats för att hjälpa familjer att bättre förstå FTD:s genetiska risk och de alternativ som finns för att hantera den. Ungefär 40% av personer som diagnostiserats med FTD har en familjehistoria som involverar släktingar som diagnostiserats med FTD eller ett relaterat tillstånd som ALS. En delmängd av dessa...

Läs mer

Jersey City, New Jersey, Meet & Greet

Av Mike Mooney | 30 oktober 2023 |
AFTD Logo

AFTD-ambassadör Sandra Gonzalez-Morett och volontären Veronica Wolfe kommer att vara värdar för ett Meet & Greet i Hudson Hall i Jersey City. Gå med Sandra, Veronica och andra med lång erfarenhet av FTD för att dela historier, byta insikter och dela hopp. För att OSA, vänligen kontakta Sandra Gonzalez-Morett genom att klicka här eller Veronica Wolfe genom att klicka här.

Läs mer

The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Av Mike Mooney | 27 oktober 2023 |
Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Följande artikel skrevs av Kevin Rhodes, medlem av AFTD:s rådgivande råd för personer med FTD. Rådsmedlemmar som Kevin och Anne Fargusson, som bidragit till den här artikeln, arbetar för att se till att insikter och röster från människor som lever med FTD hjälper till att vägleda AFTD:s policyer, program och tjänster. "Vad menar du att jag har...

Läs mer