Advancing Hope: AFTD-chef för genetiska initiativ deltar i National Society of Counselors årliga utbildningskonferens
AFTD:s chef för genetiska initiativ Kim Jenny, MS, LCGC, deltog i 2023 års National Society of Genetic Counselors årliga utbildningskonferens, som ägde rum 16-21 oktober. Konferensen inleddes med ett symposium om etiska dilemman som uppstår relaterade till genetisk rådgivning och genetiska testfrågor för FTD, ALS och andra neurodegenerativa tillstånd, med en panel...
Läs mer6 januari 2024: In-Person Meet & Greet i Leicester, Mass.
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta personliga AFTD Meet & Greet-evenemang i Leicester, Massachusetts lördagen den 6 januari, med start kl 10:30 ET. Mejla Dawn O'Gara på dogara@theaftd.org för att OSA. Evenemanget kommer att äga rum från 10:30 till 11:30 på Leicester Public Library (1136 Main Street)....
Läs merLeicester, Mass. Meet & Greet
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta personliga AFTD Meet & Greet-evenemang i Leicester, Massachusetts lördagen den 6 januari, med start kl 10:30 ET. Mejla Dawn O'Gara på dogara@theaftd.org för att OSA. I fall av dåligt väder kommer denna Meet & Greet att växla till Zoom; en länk blir...
Läs merAFTD Volontär lyfter fram skillnaderna mellan FTD och Alzheimers i tidningsartikel
AFTD-volontären Wanda Smith lyfte fram skillnaderna mellan FTD och Alzheimers sjukdom i en nyligen publicerad artikel publicerad av San Diego Union-Tribune, och delade med sig av sina erfarenheter som vårdpartner för sin mamma, Sara Bridges, för att illustrera hur sjukdomarna skiljer sig åt. Smith berättade för Tribune att ett av de starkaste initiala tecknen på att hon fick det där...
Läs merAFTD Webinar: Approaching a Cure — FTD Genetik och kliniska prövningar
Landskapet för FTD-forskning har utvecklats enormt under det senaste decenniet. FTD-orsakande genetiska varianter, och de mekanismer de stör, erbjuder ett fönster för att utveckla sjukdomsmodifierande mediciner som riktar sig mot dessa mekanismer. För första gången finns det kliniska prövningar som testar interventioner som har potential att bromsa, eller till och med stoppa, utvecklingen av FTD. Medan…
Läs merKära hjälplinje: Ansluter under anläggningsbesök
Kära hjälplinje, min mamma har FTD och bor på en anläggning, och jag kämpar för att hitta sätt att få kontakt med henne när jag besöker henne. Hur kan jag göra våra besök mer meningsfulla? Familjemedlemmar och vänner undrar ofta hur man får ut det mesta av besöken på anläggningen. Personlighets- och beteendeförändringar orsakade av FTD,...
Läs merUSA:s rättssystem snubblar när man ställs inför FTD och andra demenssjukdomar, visar artikeln
En artikel publicerad i ett nytt nummer av Scientific American undersöker hur det amerikanska rättssystemet ofta snubblar när det konfronteras med fall som involverar FTD eller annan form av demens. Artikeln belyser att även om en person som diagnostiserats med en form av demens kan begå en olaglig handling, vanligtvis på grund av utmaningarna...
Läs merAFTD får $600 000 present för viktig forskning och familjestöd
Idag meddelade AFTD att de har fått en gåva på $600 000 från Open Hand Foundation, som har åtagit sig att hitta ett botemedel mot FTD. Mottogs onsdagen den 29 november, denna gåva kommer att utlösa matchande medel för ett läkemedelsupptäcktsinitiativ, vilket resulterar i $200 000 i ytterligare stöd för FTD-forskning. Denna generösa donation till välgörenhet kommer att hjälpa...
Läs merOpen Hand Foundation tillhandahåller AFTD $600K för FTD-forskning
AFTD är glada att kunna meddela att vi har fått en gåva på $600 000 från Open Hand Foundation för att främja sitt uppdrag att påskynda botemedel mot FTD och förbättra livskvaliteten för de som för närvarande lever med sjukdomen. Den helt begränsade donationen, som mottogs av AFTD onsdagen den 29 november, kommer att ge finansiering...
Läs merAdvocacy Update: Federal demenslagstiftning planerad att löpa ut 2025
Den vetenskapliga förståelsen av FTD har ökat mer under de senaste 10 åren än under de föregående 100. Vid AFTD:s utbildningskonferens 2023 i maj förutspådde Dr. Bruce Miller vid University of California, San Francisco att "vi kommer att se effektiva terapier för de olika former of FTD” inom det kommande decenniet, och just detta...
Läs mer