Kära hjälplinje: Hantera genetisk osäkerhet
Kära hjälplinje, Varje gång jag är hemma på semestern och ser hur FTD har påverkat min förälder, ökar min oro. Är det normalt att oroa sig för att andra familjemedlemmar också ska utveckla FTD – eller att jag kommer att få det själv? Semestertiden är en tid för familjesammankomster. Medan möjligheter att...
Läs merAFTD och ADDF förlänger Treat FTD Fund Program till 2035
AFTD och Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF) har förbundit sig att förlänga Treat FTD Fund-programmet till 2035, vilket ger ytterligare tio års stöd för att påskynda behandlingsutvecklingen för FTD-störningar. Treat FTD-programmet tillhandahåller väsentlig finansiering för kliniska prövningar i tidiga skeden som testar sjukdomsmodifierande och symtomlindrande behandlingar. Medan programmet stöder experimentella läkemedel,...
Läs merGenterapi för FTD: Vad behöver jag veta?
Under de senaste åren har nya kliniska prövningar påbörjats för läkemedel som potentiellt kan bromsa eller stoppa utvecklingen av FTD orsakad av specifika gener. Genterapi och genredigeringsteknologier som har varit tillgängliga för andra sjukdomar och tillstånd lovar en behandling för FTD, men som med alla nya medicinska ingrepp,...
Läs merThe Lived Experience of FTD: Grief on the FTD Journey
Följande artikel skrevs av medlemmar i AFTDs rådgivande råd för personer med FTD, som arbetar för att se till att insikter och röster från människor som lever med FTD hjälper till att vägleda AFTD:s policyer, program och tjänster. Definitionen av sorg är "ett starkt psykiskt lidande eller nöd över lidande eller förlust; skarp sorg; smärtsam ånger.” Sorg…
Läs merPassage Bio tillkännager hoppfulla initiala data från fas 1/2 klinisk prövning
Passage Bio släppte lovande preliminära resultat från sin kliniska fas 1/2-studie som utvärderade en experimentell behandling för FTD-fall orsakade av en genetisk mutation GRN (FTD-GRN). "upliFT-D"-försöket utvärderar PBFT02, en genterapi som använder ett konstruerat virus (känd som en "vektor") för att leverera en omuterad kopia av GRN-genen. FTD-GRN är...
Läs merTips och råd: Navigera i Apathy i FTD
Ett kännetecken på FTD, apati kan vara särskilt svårt att hantera för diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar. Apati visar sig som en uppenbar förlust av intresse för saker som brukade ha betydelse för en diagnostiserad person; det kan visa sig som en brist på njutning under en semestersammankomst, en nedgång i...
Läs merAdvancing Hope: AFTD är värd för FTD Social på Society for Neurosciences årsmöte
Society for Neuroscience (SfN), med nästan 35 000 medlemmar i 95 länder, är världens största yrkesorganisation för hjärnforskare. SfN:s årsmöte tillhandahåller ett forum för forskare från hela världen att presentera resultaten av sin forskning, upptäcka nya idéer, engagera sig med kollegor och lära sig om nya verktyg och tekniker som de kan...
Läs merRedaktören delar hur basket hjälper honom att knyta an till en vän som har PPA
Den pensionerade chefredaktören Lonny Cain från The Times (Ottawa, Ill.) delade i en ny artikel hur basket hjälper honom att kommunicera och fortsätta knyta an till sin livslånga vän Randy, som lever med primär progressiv afasi (PPA). Cain noterar att han inte kan minnas hur duon träffades och funderar på att Randy helt enkelt kan ha dykt upp...
Läs mer"Vi är bara vanliga människor med en sjukdom", skriver demensförespråkare med FTD i en uppsats
I en uppsats publicerad av Inside Aging diskuterar Bobby Redman, en pensionerad beteendepsykolog som lever med FTD, resultaten av en undersökning av Dementia Australia. Enligt undersökningen upplevde nästan en tredjedel av australierna att personer som lever med demens var skrämmande. Siffran ökade från 23% under det senaste decenniet. Redman skriver att som en...
Läs merVolontäruppdatering: Värd för ett Meet & Greet-evenemang
Genom att vara värd för en Meet & Greet på uppdrag av AFTD kan volontärer samla människor som påverkas av FTD i deras närområde och närliggande samhällen för att dela resurser och stöd för FTD-resan som ligger framför dem. Vid en Meet & Greet i november arrangerad av AFTD-ambassadör Sandra Gonzalez-Morett och AFTD-volontären Veronica Wolfe, delade deltagarna sina...
Läs mer
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)