Pilotstudie utvärderar virtuell coachings förmåga att hjälpa FTD Care Partners med egenvård
A pilot study published in the journal Alzheimer’s & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions tests if the remote support program “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) was effective in helping care partners of people with behavioral variant FTD (bvFTD) maintain better self-care habits. The study was co-authored by AFTD grant recipient Lauren Mossimo, PhD,…
Läs merEmma Heming Willis delar med sig av insikter från hennes familjs FTD-resa i essä
In an essay published in Maria Shriver’s Sunday Paper, Emma Heming Willis shared some insights she has gathered while navigating the FTD journey following the diagnosis of her husband, the actor Bruce Willis. Heming Willis writes that Bruce’s diagnosis was devastating to receive but that it finally provided essential context to what he and the…
Läs merKära hjälplinje – Support för veteraner
Kära hjälplinje, Min älskade är en veteran. Kvalificerar vi oss för något stöd? Att navigera på Department of Veterans Affairs och de fördelar som du eller din älskade kan vara berättigad till som veteran, kan vara mycket förvirrande. Det finns tre kontor inom VA: Veterans Health Administration, Veterans Benefits Administration och National Cemetery...
Läs merGe hjälp och ge hopp med en årsavslutningspresent
AFTD grundades för mer än 20 år sedan med en enda donation. Sedan dess har engagemanget och generositeten från våra volontärer, givare och partners gjort det möjligt för oss att bättre möta behoven hos alla som möter FTD. När du stödjer AFTD:s uppdrag ger du hjälp och ger hopp till alla som är – och kommer...
Läs merAFTD 2024 utbildningskonferens – Houston, Texas
AFTD 2024 Education Conference kommer till Hyatt Regency Houston den 3 maj 2024! Vi hoppas att du kommer att kunna gå med oss för denna unika möjlighet att få kontakt med människor som förstår resan, lära dig om tillgängliga resurser och stöd, och engagera dig med experter för att få insikter om det senaste inom FTD...
Läs merAFTD kommer att tillhandahålla information och resurser på Family Caregiver Resources Fair i Beaverton, Oregon, måndagen den 13 november. Sammanlagt kommer mer än 20 samhällsprogram att finnas till hands för att ge stöd till familjevårdare och vårdpartners. Evenemanget är gratis att delta och anmälan krävs inte. Om du är en…
Läs merAFTD-ambassadör delar utmaningarna med att vara en långdistansvårdspartner i intervju
AFTD-ambassadör Melissa Fisher delade om verkligheten med att vara en långdistansvårdspartner i en intervju publicerad av GoodRx Health. Fisher gick med två andra långdistansvårdspartners som har nära och kära med kroniska eller progressiva sjukdomar för att diskutera sina utmaningar. "Jag känner att vård på distans fortfarande är en okänd plats", säger Fisher. "Det…
Läs merFDA rensar vägen för klinisk prövning för AviadoBio-terapi som kan stoppa FTD-progression
AviadoBio kommer snart att öppna amerikanska kliniska prövningsplatser för en experimentell genterapi som kan stoppa utvecklingen av FTD när den orsakas av en variant av GRN-genen, meddelade företaget den 6 november. Behandlingen, känd som AVB-101, ger en kopia av GRN-genen direkt till hjärnan via en engångs-, minimalt...
Läs merAtt närma sig ett botemedel: FTD-genetik och kliniska prövningar
Landskapet för FTD-forskning har utvecklats enormt under det senaste decenniet. FTD-orsakande genetiska varianter, och de mekanismer de stör, erbjuder ett fönster för att utveckla sjukdomsmodifierande mediciner som riktar sig mot dessa mekanismer. För första gången finns det kliniska prövningar som testar interventioner som har potential att bromsa, eller till och med stoppa, utvecklingen av FTD. Medan…
Läs merVarför PSP och CBS Clinical Trials Matter: A Perspectives in FTD Research Webinar
Progressiv supranukleär pares (PSP) och kortikobasalt syndrom (CBS) är FTD-störningar som främst påverkar rörelse och kallas ibland atypisk parkinsonism. I detta Perspectives in FTD Research Webinar, som presenteras gemensamt av AFTD och FTD Disorders Registry, kommer Dr. Anne-Marie Wills, chef för CurePSP Center of Care vid Massachusetts General Hospital, att utforska vad PSP...
Läs mer