Portland, Ore. Meet & Greet
Gå med och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta personliga AFTD Meet & Greet-evenemang i Portland, Oregon., torsdagen den 8 augusti. För att OSA, skicka ett textmeddelande till 503-927-3328. Ladda ner detta flygblad för att lära dig mer.
Läs merTips och råd: Hitta svar – FTD-forskning och du
När Damian McNamara, en personalskribent för WebMD, fick veta att hans kusin hade diagnostiserats med ALS och FTD på grund av en genetisk variant av C9orf72, började han undra om han skulle genomgå genetiska tester. Trots allt hade hans mormor och moster också ALS, och FTD-forskning upptäckte att C9orf72 kan orsaka båda sjukdomarna,...
Läs merAdvancing Hope: AFTD deltar i C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop
En en-dags C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop hölls i juni 2024. Workshopen leddes av Dr. Adam Boxer (UCSF) och Dr. Michael Benatar (University of Miami) och möjliggjordes av AFTD och ALS Association. Mer än 30 vetenskapliga experter deltog i mötet från akademin, biopharma, förespråkare, ideella organisationer och US Food and...
Läs merCare Partner betonar fördelarna med stöd från andra som förstår FTD
Att navigera på FTD-resan är mycket mindre skrämmande när du har stöd från andra som själva har levt med sjukdomen, sa den kanadensiska vårdpartnern Mardi Denis i en artikel publicerad på webbplatsen för The Province, en Vancouver-tidning. Denis, en pensionerad företagshälsovårdare, sa att hon var förvirrad och orolig när hennes...
Läs merOpinionskolumn belyser rasskillnader i demensvård och behov av stöd
En åsiktskolumn som publicerats i Los Angeles Daily News belyser hälso- och sjukvårdsbaserade rasskillnader som ofta lämnar Latino- och svart-/afroamerikanska samhällen utan ordentlig demensvård. Författaren Patricia A. González-Portillo delar med sig av sin familjs erfarenheter av sin fars demens för att illustrera klyftan i demensvården. González-Portillos far upplevde symtom i mer än 20 år,...
Läs merVolontäruppdatering: AFTD välkomnar nya AFTD-ambassadörer
Sedan AFTD-ambassadörsprogrammet startade 2019 har vår första kohort av frivilliga ledare växt till en entusiastisk och mycket motiverad grupp som arbetar mot en framtid fri från FTD. AFTD är glada över att välkomna två nya medlemmar till gruppen, vilket ger programmet till totalt 20 ambassadörer. Zoy Kocian | Texas Zoy lärde sig om...
Läs merIn-Person Duke Caregiver Community Event
AFTD volontärambassadör Jerry Lazarus och volontär Paul Lester kommer att stå värd för ett informationsbord på uppdrag av AFTD vid Duke Caregiver Community Event den 5 september från 08:00 till 16:30 EDT. Gå till evenemangets webbplats för att lära dig mer eller registrera dig.
Läs merEtt samtal med Olga Uspenskaya, MD, PhD, från Prevail Therapeutics
Prevail Therapeutics presenterade nyligen interimsresultat från deras öppna kliniska fas 1/2-studie som utvärderade säkerheten och effekten av deras genterapi för att höja progranulinnivåerna hos personer med FTD-GRN. Inte bara var behandlingen generellt säker och vältolererad bland deltagarna, utan progranulinnivåerna i cerebrospinalvätskan ökade omedelbart efter en engångsadministrering och...
Läs merPassage Bio får positiv feedback från FDA om att utöka genterapi till C9orf72
Bioläkemedelsföretaget Passage Bio meddelade den 16 juli att man har fått positiv feedback från US Food and Drug Administration (FDA) angående ett förslag att utöka sin kliniska prövning för en genterapi för personer med FTD orsakad av en variant i GRN-genen till att även inkludera personer med FTD orsakad av...
Läs merForskare förklarar genetikens roll i FTD, diskuterar vägar för behandling
I en artikel skriven för The Conversation diskuterar Fen-Biao Gao, PhD, professor och grundare av FTD Research Center vid University of Massachusetts Chan Medical School, hur forskning om de genetiska aspekterna av FTD har öppnat upp potentiella vägar för behandling. "Sedan forskare identifierade de första genetiska mutationerna som orsakade FTD 1998, ...
Läs mer