New York-senator Michelle Hinchey, Emma Heming Willis går med i familjer med personer med frontotemporal degeneration för att efterlysa ökad medvetenhet och forskning om underdiagnostiserad sjukdom

Konferensen innehöll också en konstutställning med verk av personer med frontotemporal degeneration (FTD); sjukdomen kan väcka kreativitet hos vissa människor Houston, Texas – New York State Senator Michelle Hinchey talade i fredags om sitt banbrytande arbete med att främja lagstiftning för att öka FTD-medvetenheten och forskningen vid AFTD 2024 Education Conference till mer än...

Läs mer

Kära hjälplinje: Hjärndonation

Graphic: Dear HelpLine - Brain Donation

Bästa HelpLine, Hur lär vi oss mer och påbörjar processen att ordna en hjärndonation för FTD-forskning? Hjärndonation kan vara ett svårt ämne att överväga och diskutera, och varje familj bör ha utrymme att fatta det beslut som är bäst för dem. För de intresserade är hjärndonation ett sätt för familjer...

Läs mer

Fallrapport diskuterar symtom och diagnos av progressiv supranukleär pares

Graphic: Case Report Discusses Symptoms and Diagnosis of Progressive Supranuclear Palsy

En fallrapport som publicerades tidigare i år i tidskriften Radiology Case Reports diskuterar symptomen och egenskaperna hos progressiv supranukleär pares (PSP) och utforskar olika sätt att diagnostisera den. PSP faller inom en kategori av FTD-störningar som främst påverkar rörelser, med vissa symtom på sjukdomen som liknar de som ses vid Parkinsons sjukdom. Tycka om…

Läs mer

At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal

Skrivet av Katherine Long och Lindsay Feinberg till minne av Lindsays far, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal uppmanar läsaren med dagliga aktiviteter att etablera egenvårdsvanor. Vårdgivare och vårdpartner kan bygga sina verktyg för att uppmuntra reflektion, hedra sina erfarenheter och uttrycka sig i denna praktiska dagbok. Med start 17 april...

Läs mer

Perspectives in FTD Research Webinar: Navigating Social and Legal Challenges in Familial FTD

Prof. Jalayne Arias, en forskare fokuserad på policy, etik och juridik, och genetisk rådgivare Laynie Dratch går med i detta Perspectives in FTD Research Webinar för att diskutera viktiga överväganden för familjer som påverkas av familjär FTD. De lyfter fram några av de socio-legala utmaningar som dessa familjer kan möta, och förklarar det skydd som tillhandahålls av federala lagar som genetisk information...

Läs mer

Advancing Hope: AFTD och registerpersonal deltar i neurologimötet

Graphic: Advancing Hope - AFTD and Registry Staff attend Neurology Meeting

AFTD samarbetade med FTD Disorders Registry för att delta i det årliga American Academy of Neurology-mötet 13-18 april i Denver. Will Reiter, Ray Frattone och Shana Dodge från AFTD anslöt sig till Carrie Milliard från FTD Disorders Registry för att ställa ut och dela information om FTD och hur båda organisationerna kan vara en resurs för människor som påverkas...

Läs mer

The Lived Experience of FTD: Frustrationer av FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Frustrations of FTD

Följande kolumn skrevs av medlemmar i Advisory Council för personer med FTD. Medlemmar av rådet arbetar för att dela insikter från personer som diagnostiserats för att hjälpa AFTD att vägleda dess uppdrag för en framtid fri från FTD. FTD kan vara otroligt utmanande för både individer med tillståndet och deras nära och kära. Några vanliga…

Läs mer

FTD Advocate diskuterar isolering och bostadsproblem som familjevårdspartners möter

Graphic: FTD Advocate Discusses Isolation and Housing Concerns Faced by Family Care Partners

I en kolumn publicerad av den digitala tidskriften Next Avenue, diskuterar FTD-förespråkaren Aisha Adkins, MPA, CNP, hur vårdpartners och människor som lever med tillstånd som FTD ofta möter överlappande svårigheter från ensamhet och bostadsotrygghet. De ekonomiska konsekvenserna av att ha en nära och kära diagnostiserad med ett tillstånd som cancer eller demens kan orsaka...

Läs mer