Från hopp till handling:

Strategisk planhöjdpunkter:  Översikt  |   Vision, Mission, Värderingar  |  Strategiska teman  |  Fyra mål  |  Ditt stöd gör det här arbetet möjligt

Mål 1: Avancerad diagnostik, terapi och ett botemedel för alla.

Prioritet: Diagnos och behandling

Alldeles för ofta är att få en korrekt diagnos av FTD en frustrerande, flerårig process full av falska ledtrådar och falska förhoppningar. I genomsnitt tar det fortfarande 3,6 år att få en korrekt diagnos. För att förstärka denna utmaning finns det för närvarande inga godkända sjukdomsmodifierande terapier för FTD.

Mål 1.1: Främja en mångsidig, global gemenskap av FTD-fokuserade vetenskapliga utredare med en årlig ökning på 10% i kontaktpunkter med utredare.

Strategier

  • 1.1.1. Finansiera forskare för att rekrytera och behålla talanger inom FTD-forskning.
  • 1.1.2 Främja miljöer för samarbete, utbildning och nätverk för FTD-forskare.
  • 1.1.3 Uppmuntra dialog mellan relevanta discipliner och intressenter.

Mål 1.2: Utöka, informera och stärka en forskningsberedd gemenskap genom fem nya eller förstärkta initiativ årligen.

Strategier

  • 1.2.1 Stärka och utöka FTD Disorders Registry som en resurs för att engagera och utbilda samhället.
  • 1.2.2 Möjliggöra och ge samhället möjlighet att fatta välgrundade beslut om deltagande i forskning.
  • 1.2.3 Fortsätt att lära sig och dokumentera de olika erfarenheterna och perspektiven från FTD-gemenskapen och dess underbetjänade befolkningar för att informera om forskningsdesign.
  • 1.2.4 Förespråka forskningsmetoder som speglar behoven och värderingarna hos FTD-gemenskapen.
  • 1.2.5 Informera tillsynsorganen om behoven och värderingarna hos FTD-gemenskapen

Mål 1.3: Utveckla eller stärka 5 verktyg och resurser som behövs för att FTD-forskningen ska lyckas.

Strategier

  • 1.3.1 Stärka och utöka FTD Disorders Registry som en nyckelpartner för FTD-forskning.
  • 1.3.2 Främja ansvarsfull, rättvis, varaktig tillgång till kvalitetsdata, forskningsverktyg och resurser.
  • 1.3.3 Stödja utveckling av biomarkörer och kliniska resultatmått för användning i FTD-vård och forskning.
  • 1.3.4 Främja konsensus kring bästa praxis inom amerikansk och internationell forskning.

Mål 1.4: Påskynda och bredda forskningsmetoder för att tillgodose otillfredsställda behov inom FTD-forskning, med tio metoder som investerats i senast juni 2025.

Strategier

  • 1.4.1 Partner för att utnyttja expertis och resurser från relaterade områden.
  • 1.4.2 Påskynda framstegen genom investeringar i framväxande och befintliga forskningsprogram.
  • 1.4.3 Stöd nya strategier och underutnyttjade tillvägagångssätt för FTD-forskning.

Mål 1.5: Öka antalet läkare som känner igen FTD som en neurodegenerativ sjukdom och som hänvisar till en neurologspecialist.

Strategier

  • 1.5.1 Utveckla kriterier och erkännande för kliniska platser som ger korrekt FTD-diagnos eller remiss till lämpliga FTD-center (t.ex. FTD Centers of Excellence-beteckning).
  • 1.5.2 Utveckla partnerskap med professionella organisationer, akademiska institutioner, CME/CEU-leverantörer och andra för att tillhandahålla FTD-information och utbildning.
  • 1.5.3 Utveckla riktade resurser och verktyg för att tillgodose de otillfredsställda utbildningsbehoven inom flera sjukvårdsdiscipliner (läkare, sjuksköterskor, långtidsvårdspersonal, socialarbetare).

Fortsätt till mål 2 →

Strategisk planhöjdpunkter:  Översikt  |   Vision, Mission, Värderingar  |  Strategiska teman  |  Fyra mål  |  Ditt stöd gör det här arbetet möjligt

Ladda ner hela Strategisk plan för AFTD 2022-2025 här.