Som familj ville vi ta tillfället i akt att tacka er alla för utgjutandet av kärlek och medkänsla för Bruce under de senaste tio månaderna. Din generositet har varit överväldigande, och vi är oerhört tacksamma för det. För din vänlighet, och eftersom vi vet att du älskar Bruce lika mycket som vi, ville vi ge dig en uppdatering. 

Sedan vi meddelade Bruces diagnos av afasi våren 2022 har Bruces tillstånd utvecklats och vi har nu en mer specifik diagnos: frontotemporal demens (känd som FTD). Tyvärr är utmaningar med kommunikation bara ett symptom på sjukdomen Bruce står inför. Även om detta är smärtsamt, är det en lättnad att äntligen få en tydlig diagnos.  

FTD är en grym sjukdom som många av oss aldrig har hört talas om och som kan drabba någon. För personer under 60 år är FTD den vanligaste formen av demens, och eftersom det kan ta år att få diagnosen är FTD troligen mycket vanligare än vi vet. Idag finns inga behandlingar för sjukdomen, en verklighet som vi hoppas kan förändras under de kommande åren. När Bruces tillstånd utvecklas, hoppas vi att all medieuppmärksamhet kan fokuseras på att lysa upp denna sjukdom som kräver mycket mer medvetenhet och forskning.  

Bruce trodde alltid på att använda sin röst i världen för att hjälpa andra och för att öka medvetenheten om viktiga frågor både offentligt och privat. Vi vet i våra hjärtan att – om han kunde idag – skulle han vilja svara genom att skapa global uppmärksamhet och en koppling till dem som också hanterar denna försvagande sjukdom och hur den påverkar så många individer och deras familjer.  

Vår familj är bara en familj med en älskad som lider av FTD, och vi uppmuntrar andra som står inför det att söka den mängd information och stöd som finns tillgängligt via AFTD (@theaftd, theaftd.org). Och för er som har haft turen att inte ha någon personlig erfarenhet av FTD, hoppas vi att ni tar er tid att lära er om det och stödjer AFTD:s uppdrag på allt sätt ni kan. 

Bruce har alltid funnit glädje i livet – och har hjälpt alla han känner att göra detsamma. Det har betytt världen att se den känslan av omsorg ekade tillbaka till honom och till oss alla. Vi har blivit så rörda av den kärlek ni alla har delat till vår kära man, pappa och vän under denna svåra tid. Din fortsatta medkänsla, förståelse och respekt kommer att göra det möjligt för oss att hjälpa Bruce att leva ett så fullt liv som möjligt. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel och Evelyn