Namngivna fonder
Att inrätta en AFTD Named Fund är ett kraftfullt sätt att minnas en älskads arv. Dessa generösa gåvor hjälper familjer som drabbats av FTD idag och skapar hopp om en bättre förståelse av FTD i morgon.
AFTD Named Funds är terminsfonder; de finns i ett år och kan förnyas årligen med ytterligare gåvor. En namngiven fond kan startas med en minsta individuell donation på $25 000.
Din gåva kan betecknas som obegränsad och stöder hela vår växande organisations uppdrag. Det kan också vara avsett att stödja forskning, läkemedelsupptäckt eller stöd till vårdgivare.
Mest av allt, namngivna fonder hedrar och minns nära och kära. För mer information om att etablera en namngiven fond, kontakta AFTD:s utvecklingsteam på development@theaftd.org, eller ring oss på 267-514-7221.
Etablerade AFTD namngivna fonder
John Kissick Memorial Fund
John Harold Kissick var en ledare inom finansvärlden, känd för sitt omdöme, sitt lugn och sin kusliga förmåga att se helheten. Han trodde att för att bygga ett fantastiskt företag "gör du bara det du tror är det rätta - inte nödvändigtvis det mest lönsamma, inte nödvändigtvis det mest kreativa, bara det du tror att vi alla skulle vara stolta över."
Denna filosofi sträckte sig in i hans filantropiska strävanden. John var grundande ordförande för Kissick Family Foundation och tjänstgjorde i många välgörenhetsstiftelser, och använde sitt angelägna affärsintellekt för att identifiera meningsfulla möjligheter, ta smarta risker och satsa på talang.
2018 fick John diagnosen FTD. Familjen såg när John gick från en karismatisk ledare som kunde lysa upp ett rum med vänner, familj och kollegor till någon som fysiskt och mentalt drog sig tillbaka från livet.
Även om det inte är i tid för John, är familjen fast beslutna att förstärka de resurser och ledare som behövs för att göra framsteg mot FTD och andra neurodegenerativa sjukdomar. Kissick Family Foundation, nu vägledd av Johns fru, son och dotter, har inrättat denna namngivna fond för att stödja AFTD:s forsknings- och vårdprogram som är så viktiga för alla familjer som är eller kommer att hantera FTD under kommande år.
Om John hade kunnat, skulle han ha lett anklagelsen för att konfrontera och förhoppningsvis bota FTD en gång för alla. Han mötte världen med briljans, medkänsla, beslutsamhet, ödmjukhet och målmedvetenhet och har lämnat ett bestående arv åt både vänner, familj och kollegor.
Margo Fowler-fonden
Margo Fowler är en inspiration för sin familj och hennes samhälle när det gäller att leva ett liv i nåd, kärlek och service. En livslång invånare i Chicagoland-området, uppfostrade fem barn och ingjutit i dem sitt ideal om att varje liv är viktigt och att ingen ska lämnas bakom. Margo kopplade till sitt samhälle på många sätt, inklusive vikarieundervisning på sina barns skolor, mentorskap för Boys Hope Girls Hope-programmet och hjälpte människor i nöd med sina certifierade terapi-golden retrievers genom Rainbow Animal Assisted Therapy. För i Margo Fowlers tankar fanns inte orden "jag kan inte" eller "jag är för upptagen". Om folk behövde henne ställde hon upp för dem.
2020 började Margos symtom med en serie fall och svårigheter att tala. Efter flera läkarbesök och diagnostiska tester fick hon diagnosen Frontotemporal Demens (FTD) i december 2021.
Med sitt typiska mod och motståndskraft accepterade Margo diagnosen och satte sig för att göra skillnad. 2023 etablerade Margo och hennes familj Margo Fowler Family Foundation. Baserad i det större Chicagoland-området skapades stiftelsen för att hedra Margos engagemang för att hjälpa och hjälpa de behövande. Även om hon har FTD är Margo fast besluten att hjälpa andra som lider av denna sjukdom såväl som deras familjer och vänner.
Margo vill att alla som påverkas av FTD ska veta att det är okej att känna sig rädd, ledsen och arg. Det är hon också. Hon är rädd för vad sjukdomen gör med hennes kropp och den inverkan den har på hennes familj. Hon är ledsen över att vara begränsad i sin förmåga att leka med sina barnbarn och resa. Hon är arg över att förlora så mycket självständighet och alltid behöva oroa sig för fallrisker. Men hon vill också att du ska komma ihåg att ingen är garanterad imorgon, och varje dag är värd att leva till fullo. Varje dag du lever med FTD är fortfarande en dag du lever. Hitta styrkan att känna igen och vårda det goda i var och en av dem.
Lynn Surprenant Memorial Fund
Lynn Surprenant Memorial Fund har inrättats av familjen Surprenant-Simonson för att stödja AFTD:s forskningsinsatser och för att hjälpa till att tillhandahålla resurser till individer och familjer som påverkas av FTD.
När Lynn diagnostiserades med beteendemässig FTD 2018, kämpade vi för att förstå hennes diagnos och vad vi kunde förvänta oss när den fortskred. AFTD hjälpte oss att navigera i tillståndet och tillhandahöll resurser som stödgrupper för vårdgivare, som erbjöd både känslomässigt och praktiskt stöd.
Lynn var en enastående mamma, syster, dotter och vän. Hon brydde sig djupt om sin omgivning och hon kommer att bli ihågkommen för sin uppriktighet, nåd, styrka och humor. Även när hennes symtom förvärrades såg Lynn alltid det bästa i andra och tappade aldrig sitt strålande leende.
Sedan Lynns bortgång 2020 har hennes familj försökt hedra hennes arv genom att öka medvetenheten om FTD, driva på forskningsinsatser och stödja drabbade familjer och vårdgivare.
Klicka här för att stödja AFTD:s uppdrag genom Lynn Surprenant Memorial Fund.
Joseph C. Fry Memorial Fund
"Det är hemligt" var en fras som Joe använde när han fick frågan om sitt jobb. Under sin framstående 27-åriga flygvapenkarriär hade han kritiska positioner inom missilförsvar, underrättelsetjänst och övervakning och spaning, och höll sitt land säkert från alla motståndare. Han var mycket respekterad och omtyckt av sina kollegor. Joe, som ofta beskrevs som lysande av sina medarbetare, förblev ödmjuk trots sina många prestationer.
För att hedra tidigare, nuvarande och framtida veteraner startade och ledde Joe en årlig kransnedläggningsceremoni vid Tomb of the Unknown Soldier på Arlington National Cemetery på uppdrag av Notre Dame Club of Washington DC, en tradition som fortsätter idag.
Efter att ha gått i pension som överste njöt Joe av att resa med Virginia, hans high school-käresta och fru sedan 52 år. Tillsammans besökte de sex av de sju kontinenterna.
Joe var en hängiven make och en kärleksfull far, med en djup tillgivenhet för familjen, inklusive sina fyrbenta familjemedlemmar. Han kommer att bli ihågkommen för sitt exceptionella sinne för humor och kvickhet.
Joe gick bort den 6 januari 2023. Virginia och hennes familj etablerade Joseph C. Fry Memorial Fund för att hedra Joes minne och driva FTD-forskning.
Läs mer om Joes berättelse här.
Jackie Pang Memorial Fund
När Jackie Pang blev tyst, tillbakadragen och "bara inte sig själv", trodde familjen att det kunde vara relaterat till stress eller depression. Utan någon familjehistoria av demens kom Jackies diagnos av beteendevariant FTD i februari 2017 som en fullständig chock. Jackie var 60 år gammal och hennes 22-åriga karriär som dagislärare fick ett oväntat tidigt slut.
Familjen Pang och Torres gjorde det till sitt uppdrag att lära sig så mycket de kunde om FTD och började samla in pengar genom AFTD Philadelphia Marathon och Food for Thought-evenemangen. AFTD blev en ovärderlig resurs för att hjälpa familjen genom Jackies kamp med FTD. Jackie gick bort hemma den 24 april 2020. Hon hade en passion för att hjälpa andra och familjen har inrättat denna fond på AFTD som hyllning till henne. Den är tillägnad Caregiver Support, så att när familjer får reda på en FTD-diagnos har de tillgång till den hjälp och de resurser de behöver för att navigera denna resa.
Holloway-fonden för hjälp och hopp till Lee Holloways ära
Holloway Fund for Help and Hope skapades för att hjälpa individer och familjer som har påverkats av en FTD-diagnos. Vårt mål är att finansiera forskning och tillhandahålla resurser för att lätta bördan av att leva med FTD och föra oss närmare en framtid utan denna sjukdom. Min man Lee var en begåvad, briljant pionjär inom teknikindustrin och en av grundarna av säkerhets-, prestanda- och tillförlitlighetsföretaget Cloudflare. Han fick diagnosen beteendevariant FTD i april 2017.
Lee var den mest generösa, ödmjuka mannen som inte älskade något mer än sin familj, särskilt sina två unga pojkar. För att hedra hans ande har hans familj och jag etablerat ett starkt arv av kärlek och medkänsla när vi fortsätter att ta hand om honom under dessa svåra år av hans liv. Eftersom vi känner till hela omfattningen av de problem som familjer möter när de måste ta hand om en älskad med FTD, är det vår förhoppning att denna fond kan hjälpa andra när de navigerar på den utmanande vägen framåt. Med tanke på Lees bidrag till teknikvärlden är det avgörande att denna fond också fokuserar på att stödja spetsteknologi, forskning och framsteg inom FTD-behandling så att vi en dag kan leva i en värld där FTD inte längre är en diagnos så många måste stå ut med.
Mimifonden
Från tidigare och korrekt diagnos, till att i slutändan hitta ett botemedel mot denna hjärtskärande och fruktansvärda sjukdom, ville vi hedra Mimis arv på ett sätt som återspeglade hennes egen uppvisning av generositet, kärlek och omtanke om andra. Till namnet var hon Monica Garber, för de flesta var hon "Mimi", men för alla som hade möjlighet att ha träffat henne var hon mycket, mycket mer. Hon var en övermänsklig mamma, omtänksam mormor, kärleksfull fru och fantastisk syster... en livslång, lojal vän. Hon fick diagnosen FTD vid 59 och lämnade oss alldeles för tidigt vid 63 års ålder. FTD berövade vår familj och denna värld på en unikt speciell själ.
Mimi letade alltid efter svar och gav så mycket hon kunde för att hjälpa andra, så vi riktar denna fond till FTD-forskning. Vi lovade henne att vi för alltid skulle göra vårt bästa för att hitta svaren och orubbligt förbli hoppfulla, inte bara för våra nära och kära med FTD, utan för alla som är en vårdgivare, familjemedlem och vän, vars liv för alltid förändras av denna sjukdom. Så länge vi kan kommer vi att finansiera Mimifonden varje år, två gånger om året, på årsdagen av hennes födelsedag och hennes bortgång.
Ett av våra favoritcitat som kapslade in Mimis ande bäst:
”Om jag kan hindra ett hjärta från att gå sönder, ska jag inte leva förgäves;
Om jag kan lindra ett liv den värkande, eller kyla en smärta,
Eller hjälp en svimmande rödhake till sitt bo igen,
Jag ska inte leva förgäves." – Emily Dickinson
Shepherd/Stowell Fund In Honor of Care Partners
Denna fond stöder AFTD:s uppdrag och skapades för att hedra Care Partners och Caregivers över hela världen.
Oavsett om det står inför utmaningar med FTD på en daglig basis, eller att hantera förlusten av en älskad, skapar styrkan, medkänslan och beslutsamheten hos dessa individer hopp om en framtid utan denna sjukdom.
Vi hyllar alla Care Partners och Caregivers, och går med dem i att ge hjälp och hopp till alla som berörs av FTD.
Dr. Lawrence Alberts minnesfond
Min far var en man som värdesatte intellekt, "animerade" diskussioner och vetenskap. Han älskade att spela kammarmusik, standardpudlar, skidåkning, vandring, martinis, politik, tennis och stönande ordlekar. Framför allt avgudade han sin familj. Han var inte en som pratade om känslor, och den primära känsla han kunde uttrycka när han sjönk djupare in i sin sjukdom (PPA/primär progressiv afasi) var ilska.
Att ta bort språk och sedan kognitiva färdigheter var bortom grymt, särskilt för en man som min far. Sånt som kan blåsa isär en familj. Men det gjorde det inte. Med den alltid tillgängliga hjälpen och stödet från AFTD samlades Larrys fru, barn, barnbarn och barnbarnsbarn runt honom och försökte ge honom den bästa livskvaliteten de kunde.
"Vi kommer alltid att stå i tacksamhetsskuld till Susan Dickinsons och AFTD-teamets underbara pågående arbete. Skål, pappa!"
När hans strid tog slut 2011, begravde vi honom med en martini shaker och hans älskade Captain Lawrence Beer basebollkeps. Han var snyggt klädd i sin blå kavaj, fluga och khakibyxor, sin uniform. Före och efter hans död blev vi passionerade över att arbeta för att hitta effektiva behandlingar och, en dag, ett botemedel mot FTD. Vårt fokus har varit att hjälpa till att finansiera forskning och ge lärandemöjligheter för yrkesverksamma inom området. Det här är vårt sätt att skapa den perfekta hyllningen till den mycket logiska, vetenskapsorienterade man som Larry var.
Michael E. Fenoglio, MD Memorial Fund
Lika med hans passion för medicin var hans passion för livet. Medan hans liv avbröts med sjukdomen FTD, levde det väl. Han delade den livslusten och kärleken till familj och vänner. Mike var en välrespekterad allmänkirurg och framför allt en kärleksfull make, far, son, bror, farbror och vän. Efter en 6-årig kamp med FTD förlorade vi Mike vid 57 års ålder. Han ansågs vara "patientens läkare" med sitt orubbliga engagemang och ömma kärleksfulla omsorg. Han hade ett fantastiskt sinne för humor och ett smittande skratt. Han trodde att skratt och den mänskliga själen var lika mycket en del av helande som vetenskap och teknik, och delade ofta sin kvickhet, skämt och skratt med sina patienter, familj och vänner.
I hopp om att fortsätta sin passion för att hjälpa andra skapar vi denna namngivna fond, som hjälper till att finansiera forskning och hoppas att förverkliga AFTD:s uppdrag där FTD förstås, adekvat diagnostiseras, behandlas, botas och i slutändan förhindras.
Kevin M. Harvey Memorial Fund
FTD-resan är en av sorg, ensamhet, hjärtesorg och förtvivlan. Min man Kevin fick diagnosen 2007 och gick bort 2012 vid 57 års ålder.
Kevin var omtyckt av alla som hade turen att ha känt honom. Hans arbetsetik beundrades, hans atletiska talanger avundades och vänskapen njöt av.
Styrka, mod, beslutsamhet och uthållighet omdefinierades. Mina barn och jag visste att vi behövde ge Kevin ett nytt sätt att leva, ett med den värdighet och respekt han så riktigt förtjänade.
Våra liv hade förändrats, vår kärlek hade inte. Det är med den kärleken som jag, våra barn och barnbarn upprättar till Kevin M. Harvey Memorial Fund till ett kärleksfullt minne av Kevin.
Min familj och jag lovordar AFTD:s uppdrag och engagemang för att utbilda, förespråka, främja och stödja de som diagnostiserats med FTD, såväl som deras familjer och vårdgivare. Vi är stolta över att vara en sammanslutning med det engagemanget.
Susan Marcus minnesfond
Detta var AFTD:s första namngivna fond, etablerad av Lawrence och Jillian Marcus Neubauer, Aimee och Mathew Marcus och Barry Marcus till stöd för translationell forskning.
Susan Marcus Memorial Fund kommer att underskriva ett pilotanslagsprogram inom translationell forskning och kommer för första gången att göra det möjligt för AFTD att dela ut två pilotanslag.
"AFTD var mycket viktigt för oss eftersom vi sökte information om kliniska prövningar av FTD samt råd om mammas vård", säger Jillian Marcus Neubauer. "Och nu är vi glada över att kunna samarbeta med AFTD för att finansiera forskning så att framtida familjer kommer att ha alternativ för diagnos och behandling som vi inte hade."
Ladens minnesfond
Familjen Laden har inrättat Ladens minnesfond till minne av Ben E. Laden.
Dr Ben E. Laden växte upp i South Carolina. Efter examen från Princeton University med en AB i matematik, och från Johns Hopkins med en Ph.D. i nationalekonomi började han på fakulteten vid Ohio State University, bodde i Columbus Ohio i fyra år innan han flyttade till Washington, DC Ben hade en framgångsrik karriär som företagsekonom och arbetade på Federal Reserve Board, på T Rowe Price där han var chefsekonom i 14 år och vid det amerikanska departementet för bostads- och stadsutveckling. Han var också ordförande för Företagsekonomernas Riksförbund i två år. Det viktigaste var att han var en stolt och kärleksfull make, far, bror, son och farfar. Tyvärr förstörde FTD hans liv innan han kunde njuta fullt ut av sina barnbarn.
"Det finns ingen bättre användning för det här bidraget. Arbetet som AFTD gör när det gäller forskningsstöd, opinionsbildning, vårdgivarestöd och utbildning är verkligen inspirerande. Vi är stolta och hedrade över att vara en del av lösningen.” Susan Laden
Suzy-fonden
Denna fond hedrar Susan Marley Newhouse. Eftersom hennes språk svikit henne, behövde hon inga ord för att göra sig förstådd. Hennes vänlighet, generositet och höga humör fick alla hon träffade att må bra och än i dag lyser hennes leende upp ett rum!
Mike & Beth Walters familjefond för genetiska FTD-initiativ
"Efter att min man Mike gick bort 2006 lovade jag att fortsätta söka efter svar om sjukdomen som tog hans liv medan han var hos oss och vid hans bortgång. Jag trodde ursprungligen att anledningen till det löftet var om honom och min kärlek till honom. Men jag hade fel. Det handlar om de som kommer efter, våra barn, våra barnbarn och de otaliga andra som söker svar.”
- Beth Walter, ordförande, Walter Charitable Fund, 2010-2013 AFTD styrelseordförande, och två mandat tidigare AFTD styrelseledamot.
Familjen Walter har skapat ett arv av att stödja forskning med deras individuella familjemedlemsdeltagande, uppmuntra andra att vidta åtgärder och stödja AFTD:s uppdrag att ge hjälp och hopp till familjer på denna resa.
Nu utnyttjar familjen sina dollar för att utöka resurserna AFTD erbjuder till familjer som står inför en genetisk variant av FTD, och för att ge människor möjlighet att engagera sig i forskning och fatta välgrundade beslut om att delta i kliniska prövningar genom The Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic FTD-initiativ. Familjen hoppas att andra kommer att delta i deras ansträngningar för att föra fram den vision vi delar – en värld med medkännande vård, effektivt stöd och en framtid fri från denna sjukdom.
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)