I över 70% av fallen börjar frontotemporal degeneration yngre än 65 år. Människor är ofta ganska fysiskt aktiva vilket, tillsammans med kognitiva och beteendemässiga symtom, utgör unika vårdutmaningar.

Tidig sjukdom - Roaming på cykel

Jay Gould är en 56-årig före detta affärsman som bor med sin fru. Hela sitt liv gillade Jay vandring och utomhusaktiviteter. Vid 48 års ålder fick han diagnosen beteendevariant FTD och oförmögen att arbeta; hans två söner fortsätter att leda verksamheten. Efter att ha blivit funktionshindrade tillbringade Jay dagarna med att cykla till kontoret, cirka fem mil hemifrån. Allt eftersom hans sjukdom fortskred skulle hans besök upprepas cirka 10 gånger varje dag. Han cyklade till kontoret, gick in, tittade på sina söners kontor på familjebilder i ungefär fem minuter och cyklade hem.

Han gick aldrig vilse eller föll; Men när han blev mindre verbal placerade hans fru Joyce en GPS-spårare på hans cykel. Hon blev orolig för att hans rutinmässiga aktivitet i kombination med förändringar i omdöme kan få honom att ignorera stoppskyltar, trafik och andra "trafikregler" som utgör säkerhetsrisker. Hon rådgjorde med hans läkare som startade sertralin (Zoloft), som kan hjälpa till att kontrollera tvångsmässigt beteende. Under denna tid åkte paret på flera kryssningar. Jay tillbringade större delen av tiden med att gå genom hela skeppet i ett konsekvent mönster. En dag när han taxade till stranden i ett anbud indikerade Jay att han var tvungen att använda toaletten och hoppade överbord. Han var oskadd, men det var deras sista kryssning.

Förra sommaren drog sig paret tillbaka till sin stuga i bergen. Joyce anlitade en kamrat för att cykla med Jay, men en skogsbrand stoppade det. Joyce fick cykeln "stöld" som en praktisk åtgärd när han var i stugan, vilket lämnade Jay till fots. Området var för brant för mycket promenader så Jays roaming förändrades. Han lämnade stugan och gick till grannarnas hem och gick in i olåsta stugor. Väl där gick han till kylskåpet, öppnade en flaska vin och satte sig i vardagsrummet. En dag gick han in i ett hem medan den kvinnliga grannen var i duschen. Grannarna blev arga och vägrade, trots Joyces vädjan, att låsa sina dörrar. En hotade att ringa polisen och stämma familjen Goulds. Joyce stängde stugan och återvände hem.

Medan de var borta sålde Jays söner hans cykel. Närhelst han handlade insisterade Jay på att titta på nya cyklar. Joyce hanterade detta genom att använda en terapeutisk fib och berättade för honom att deras söner skulle hjälpa honom att köpa hans nästa cykel. Jay började sedan gå i sitt gated community kontinuerligt från morgon till efter skymning. Utmattad stödde Joyce detta eftersom hon inte visste vad hon skulle göra. Han var beroende av bad, skötsel och påklädning.

Mellansjukdom – Pacing inomhus

Den gångna vintern var kall och regnig. Av rädsla för influensa och eftersom Jay nu var stum, begränsade Joyce honom till deras stora hem där han gick fram och tillbaka genom huset. Han försökte att dörrarna skulle gå ut, så Joyce satte säkerhetslås på dörrarna och senare fönstren för att förhindra att de rymde. Tre månader senare hade han begränsat sin promenad till att upprepade gånger gå runt köksön när han var vaken. Kombinationen av ökade ADL-behov, hans begränsade aktivitet och hennes utmattning av att ge konstant övervakning ledde till att Joyce placerade honom på en säker minnesvårdsenhet på en hemtjänst.

Jay verkade inte ha något emot placeringen och utvecklade omedelbart en väg att ströva runt. Han var lugn och trevlig om inte hans promenad avbröts. Ett problem uppstod att hans väg innehöll en annan boendes rum i slutet av hallen, som han skulle gå in i. Personalen dirigerade om hans promenad förbi en voljär och att titta på fåglarna distraherade honom i flera minuter när han passerade den. Personalen täckte också dörrvredet och maskerade dörren med en skogsscen för att minska visuella signaler. Med jämna mellanrum öppnade de dörren till den slutna innergården så att Jay kunde gå ut och gå på den runda promenaden.

Ibland stötte Jay på andra boende, inte för att knuffa dem, men det var som om han inte såg dem. Det var ingen konfrontation; flera invånare stupade dock. Personalen spårade vilken tid på dygnet han gick, ökade platskontrollerna vid dessa tillfällen och lärde sig snabbt att omdirigera honom till områden där det var få svaga invånare som gick – som mat- och aktivitetsrummen. Jay ville inte sitta och äta så personalen gav honom snacks och drycker hela tiden medan han gick. Hans familj gick med honom på gården under besök och satt med honom för att uppmuntra honom att äta fingermackor och liknande mat.

Efter två månader gick Jay ner i vikt på grund av sjukdomsprogression och kaloriförbrukning. Han blev allt skörare. Hans balans och gång påverkades. En dag snubblade han när han gick ut på gården och bröt höften. Han fördes till sjukhus och genomgick en kirurgisk reparation. På sjukhuset hölls han fast för att undvika viktbärande och började skrika spontant. Han behandlades för smärta men fortsatte att skrika.

Han skrevs ut tillbaka till anläggningen där han nu får sjukgymnastik två gånger om dagen. Han skriker fortfarande, men frekvensen och intensiteten minskar. Målet är att få honom att gå tillbaka om det är möjligt för att minimera de spontana yttrandena. Om detta misslyckas kommer han att ha en rullstol utan fotpedaler, och personalen kommer att försöka hjälpa honom att använda fötterna för att skjuta stolen.

Vad är annorlunda med Jays roaming jämfört med att vandra för någon med Alzheimers sjukdom?

Jays beteende är ett exempel på roaming på grund av rastlöshet och stress i omgivningen (för mycket buller, människor etc.) eller tvångsmässigt beteende som är vanligt vid FTD. Jay gick inte vilse. Han visste vart han skulle och upprepade samma väg (hem till kontoret). Hans roaming var målmedvetet; Jay gick till kontoret för att titta på familjebilder, gick in i hem och hittade vin att dricka. Han anpassade sitt roamingbeteende till nya miljöer (cykling till kontoret, på kryssningsfartyget, promenader i kabinen och i grannskapet, i anläggningen) och fullbordade ett specifikt, cirkulärt mönster (runt köksön).

Vid Alzheimers sjukdom (AD) kan individer bli desorienterade. De kan glömma varför de går och vart de ska och sedan gå vilse (t.ex. gå till toaletten och glömma varför de började, eller glömma hur man kommer hem efter att ha gått till kyrkan eller affären). En annan typ av irrfärd i AD kan grunda sig på ett minne av ansvar från länge sedan. Istället för att gå till kontoret för att titta på familjebilder kan individen tro att de fortfarande arbetar. Slutligen kan de ha svårt att anpassa sig till en ny miljö och vandra mer och leta efter det "bekanta".

Vilket syfte ser du med att Jay cyklar och går tidigt i hans sjukdom?

Jay kunde fortfarande njuta av tidigare aktiviteter. Att cykla tillät honom att behålla en anknytning till sysselsättningen, sin verksamhet och sina söner. Det gav struktur på dagen och träningen hjälpte till att hantera stress och bibehålla den fysiska hälsan. Dessa aktiviteter gjorde det möjligt för honom att förbli säker hemma med sin fru under hela sjukdomens tidiga och mellanstadium.

Vilka justeringar gjordes över tiden för att säkerställa hans och andras säkerhet?

Justeringar av miljön och beteendeinsatser behövdes allt eftersom sjukdomen fortskred. När Jay blev mindre verbal i ett tidigt skede placerade hans fru en GPS-spårare på hans cykel. En följeslagare anlitades för att följa med honom på cykelturer. När det inte längre var säkert att cykla blev cykeln "stulen". När Jay gick in i grannens hem bad hans fru dem att låsa sina dörrar. När de vägrade, återvände Jay och Joyce hem till en gated community. För att förhindra rymning installerades lås på dörrar och sedan fönster. I anläggningen utvärderades visuella signaler och personal guidade honom till områden med färre boende

Vilken roll spelar kommunikationsstörningar i roamingbeteende?

När Jays kommunikationsförmåga minskade, implementerade hans fru åtgärder för "säker roaming". I den tidiga sjukdomen när hans verbala färdigheter blev mindre placerade hon en GPS-spårare på hans cykel. Mitt i sjukdomen när han blev stum, var hon tvungen att begränsa honom till huset, om inte åtföljd. Efter operationen, när roaming inte var möjligt, började han skrika för att kommunicera. Smärtstillande medicin administrerades och alternativa aktiviteter undersöktes för att minska skrik.