Partners in FTD Care Header 2022

Connect, Learn, Engage: AFTDs utbildningskonferens 2023

AFTD:s årliga utbildningskonferens är en unik möjlighet för vårdgivare att höra insikter, perspektiv och berättelser om människor som lever med FTD och deras vårdpartners. Oavsett om du deltar personligen eller virtuellt kommer du att få en bättre förståelse för vad det innebär att leva med FTD. Konferensen ger dig också möjlighet att höra från nationella experter om nya frågor inom FTD-diagnos, behandling och vård. Detta är särskilt viktigt eftersom vårdmiljöer fortsätter att sträva efter att uppnå personcentrerad vård som börjar med målen för den diagnostiserade individen, istället för att ordinera en kakskärare inställning till behandling baserat på deras diagnos.

Tidigare deltagare säger ofta att den mest effektfulla delen av konferensen är att träffa och prata med andra på FTD-resan. AFTD har historiskt arbetat med familjer, vårdpersonal, forskare och andra över hela landet för att skapa en gemenskap av vård och stöd. Vi inbjuder dig att gå med i AFTD och denna omtänksamma gemenskap på vår 5 maj konferens. Insikter från konferensen reser ofta tillbaka med professionella deltagare, vilket ger ny förståelse och mening till deras arbete.

I detta nummer av Partners i FTD Care, kommer vi att förhandsgranska några av konferensens ämnen och introducera talare med hjälp av uppdaterade artiklar från tidigare nummer. För att lära dig mer om 2023 AFTD Education Conference, besök theaftd.org/education-conference-2023.

Huvudtalare: Bruce Miller, MD

Den internationellt erkända FTD-experten Dr. Bruce Miller kommer att hålla Keynote Address vid 2023 AFTD Education Conference. En emeritusmedlem i AFTD:s Medical Advisory Council, Dr. Millers passionerade sökande efter att reda ut komplexiteten i FTD och förstå de unika utmaningarna och förmågorna hos dem med en diagnos har avancerad forskning, behandling och vård.

UCSF Memory and Aging Center, som han leder, är en nationellt respekterad FTD-forsknings- och klinisk vårdplats. Centret stöder personer med FTD och deras vårdpartners att engagera sig i forskning, få en heltäckande diagnos och skapa en individualiserad behandling och vårdplan. Dr. Miller är också grundare av Global Brain Health Institute, som stödjer värdebaserat ledarskap inom vetenskap, konst och policy för att förbättra demensvården och främja hjärnans hälsa runt om i världen.

I sitt huvudtal, "Recent Advancements and the Hope Ahead", kommer Dr. Miller att tala om utvecklingen han har sett inom FTD-vård och forskning under hela sin karriär. Han kommer att lyfta fram de mest utmanande frågorna vi står inför nu och dela med sig av sina skäl till hopp.

I hans profil på Global Brain Health Institutes webbplats, Dr. Miller delar att en av hans hjältar är Bob Dylan. För att parafrasera en av Dylans låtar kan vi säga att "de gånger de förändras" i FTD-forskningens värld. För de flesta av oss kan den förändringen inte komma snabbt nog. Ändå finns det ett alltmer globalt familje- och forskarsamhälle som fokuserar på att hitta svar. Medlemmar av det globala samfundet kommer sannolikt att närvara vid AFTD:s utbildningskonferens 2023 -- vår konferens 2022 hade flest internationella deltagare i evenemangets historia och nådde publik i 28 länder. Vi ser fram emot att Dr. Miller delar med sig av sina insikter med vårt lokala, nationella och globala samhälle.

Dr. Miller delar ofta med sig av sin omfattande FTD-erfarenhet som en populär lärare och mentor till kliniker som studerar diagnos och sjukdomsprogression, och med allmänheten. Han grundade Behavioral Neurology Fellowship vid UCSF, som koordinerar besök av mer än 50 utländska forskare varje år. Han har också varit med i New York Times, Förmögenhet, och PBS NewsHour, samt en 2019 60 minuter berättelse på FTD.

Missa inte möjligheten att höra från en global ledare inom FTD-forskning, behandling och vård.

Keynote Advances: Recent Advancements and the Hope Ahead
Bruce Miller, MD, University of California, San Francisco
AW och Mary Margaret Clausen framstående professor i neurologi
Direktör, Memory and Aging Center, UCSF
Grundare, Global Brain Health Institute
10:15 – 10:45 CT

En personlig inbjudan till vårdpersonal att delta i AFTD Education Conference

Av Anne Fargusson, RN, medordförande, AFTD Personer med FTD Advisory Council

Till alla läkare, sjuksköterskor, specialister eller annan sjukvårdspersonal som läser detta: Jag skulle vilja bjuda in dig personligen att gå med oss på 2023 AFTD Education Conference den 5 maj, antingen personligen i St. Louis, Missouri, eller online via livestream. Som någon som lever med en FTD-diagnos och en före detta sjuksköterska vet jag hur viktigt det är när vårdpersonal tar sig tid att förstå resan från den levda erfarenheten av människor som jag.

Eftersom FTD ofta är en ung demenssjukdom kan dess inverkan på den diagnostiserade personen och deras familj vara överväldigande. På utbildningskonferensen kommer personer med sjukdomen att prata om den påverkan, som kan inkludera förlust av jobb, inkomst, vänner och familjemedlemmar, såväl som andra dagliga kamper. Ibland tar sorgen och skulden ut sin rätt på alla inblandade. Och så finns det skam från andra, inklusive ibland de som hjälper till i vår vård. De flesta som har FTD upplever extrem isolering och depression tillsammans med stigmatiseringen som kommer med denna diagnos.

AFTD Education Conference är en möjlighet att bättre hjälpa dem som lever med FTD. På konferensen får du lära dig om de olika formerna av FTD och hur du identifierar någon med denna sjukdom. Informationsresurser om vård av personer med FTD kommer att finnas tillgängliga. Du kommer också att lära dig mer om FTD Disorders Registry och andra möjligheter till forskning. Personliga deltagare kommer att ha förmågan att nätverka med andra yrkesverksamma.

På uppdrag av hela AFTD Persons with FTD Advisory Council, inbjuder jag dig att gå med oss på utbildningskonferensen så att du kan lära dig, få kontakt och engagera dig med människor som drabbats av denna sjukdom.

Designa interventioner för apati

Symtomen och beteenden som är förknippade med FTD kan utgöra utmaningar för familjer och vårdpersonal. Vissa sessioner på 2023 AFTD Education Conference kommer att presentera sätt att bättre förbereda sig för och svara på dessa beteenden. Artikeln nedan om att ta itu med apati, ett vanligt och potentiellt utmanande symptom, är ett utdrag från nummer 23 av Partners i FTD Care (Vintern 2018).

Att utforma tillvägagångssätt baserat på den specifika karaktären hos en persons apati kan öka målinriktad aktivitet. Ju närmare anpassningen är mellan orsaken till inaktivitet och interventionen, desto större effektivitet har interventionen.

Individer med initieringssvårigheter kan dra nytta av Multi-Sensory Stimulation (MSS), ett terapeutiskt tillvägagångssätt som ger visuell, auditiv, taktil och olfaktorisk stimulering och extern sensorisk cueing. Till exempel, för att använda MMS för att uppmuntra någon att duscha, använd en verbal signal (t.ex. "Det är dags för din dusch"), visa individen en checklista eller ett schema och/eller badplatsen, tillhandahålla lavendelaromaterapitvål och hjälpa dem att känna vattnet innan du duschar. Introducera dessa en i taget. Att spela varm, mjuk musik samtidigt som man minimerar distraktioner i badmiljön kan också öka initieringen.

När den diagnostiserade personen har svårt att planera, försök att förenkla sina aktiviteter. Överväg att ge bara ett eller två val för att begränsa överväldigande beslutsfattande. Utveckla och publicera ett dagligt schema med föredragna aktiviteter. Inkludera tyst tid eller vila. Om den diagnostiserade personen kan använda en smartphone kan det hjälpa att schemalägga påminnelser om att utföra vissa aktiviteter. Skräddarsy en persons tidigare intressen till deras nuvarande nivå av förmåga; till exempel, om de tyckte om att spela basket på helplan, skaffa dem en liten båge. Kom ihåg att förvirring och frustration bidrar till inaktivitet.

Individuell planering är central för insatser när motivationssvårigheter föreligger. För patienter med nedsatt målval kan modifieringar som att förbättra belöningen vara användbara. Till exempel, individer med beteendevariant FTD (bvFTD) tycker ofta att mat är givande. Att erbjuda en favoritgodis eller tuggummi kan därför vara en bra motivation.

Två interventioner – musikterapi och fysisk aktivitet – kan vara effektiva strategier för allmän apati. Skapa en personlig musikspellista. Anpassa intressen för fitness eller sport för att hjälpa personen att förbli så aktiv som möjligt.

Förutom att förstå komponenterna i apati, kommer att känna till specifika styrkor och utmaningar hos de olika undertyperna av FTD-störningar att påverka hur du kommunicerar och engagerar dig med den diagnostiserade personen. Att tillhandahålla strukturerade steg för aktiviteter kan vara viktigt för en individ med primär progressiv afasi; på grund av deras svårighet att förstå dagligt tal kan de lätt bli överväldigade. Att förenkla din kommunikation – tala i långsammare takt, använda kortare meningar, utelämna onödiga ord – kan också förbättra förståelsen. Personer med bvFTD reagerar ofta bra på att följa en etablerad rutin av strukturerade, repetitiva aktiviteter – sortering av papper, mynt eller kort; vikning av tvätt; lägger pussel.

Förstå och närma sig bvFTD-symtom
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 – 12:30 CT
Personlig breakout session		 Svara på högriskbeteende i FTD
Jennifer Pilcher, PhD
15:15 – 16:00 CT
Virtuell breakout session

 

Problem och tips: Skapa en by med stöd

Nedan finns ett redigerat utdrag ur Partners i FTD Care, nummer 18 (Våren 2016), som ger vägledning för att stödja familjer och barn som möter FTD tillsammans.

Vad kan sjukvårdspersonal göra när de arbetar med familjer som har små barn och tonåringar? Människor som står inför FTD har en tyngre vårdbörda än vid andra demenssjukdomar, på grund av den yngre åldern för debut, förekomsten av beteendesymtom och en allmän brist på medvetenhet och förståelse för sjukdomen. När det finns små barn eller tonåringar i hemmet är nivån av stöd som behövs särskilt hög. "Det krävs en by", som de säger. Sjukvårdspersonal kan spela en viktig roll med familjer som inkluderar en förälder med diagnosen FTD.

Under 2011 genomförde en särskild AFTD-arbetsgrupp för familjer en undersökning av unga vuxna som, som barn eller tonåringar, bodde hos en diagnostiserad förälder. Respondenterna beskrev de svåraste aspekterna av sin familjs FTD-resa:

1) Beteendesymtom
2) Förlust av en etablerad relation
3) Tänkande och kommunikationssymtom
4) Vårdansvar

Särskild omsorg behövs för att barn ska lyckas i skolan och navigera i social anpassning med sina kamrater, samtidigt som de försöker förstå vad FTD är och klara av ett radikalt förändrat hemliv. Beroende på barnens ålder och utvecklingsnivå kan isolering vara en stor faktor. Att engagera sig med kamrater som möter liknande omständigheter kan säkerställa att de känner sig kopplade till andra och minska denna isolering.

Vårdpersonal kan underlätta en mer positiv upplevelse genom att arbeta för att förstå symptomen och effekterna av FTD samt hur den specifika familjen de behandlar klarar sig. Hälso- och sjukvårdspersonal bör känna till ytterligare rådgivningsalternativ, sociala tjänster tillgängliga via skolor och andra resurser, så att de kan rekommendera sådana tjänster som är lämpliga för yngre familjer.

Uppmuntra föräldrar att ge barn möjlighet att fatta sina egna beslut. Till exempel, om det finns flera hushållsuppgifter som behöver slutföras – en del handlar om omsorgsrollen, några mer sysslorrelaterade – kommer att låta barnen välja vilka uppgifter de känner sig mest bekväma med att göra, hjälpa dem att känna sig mindre överväldigade eller utbrända.

Dessutom bör barn tillåtas att fatta egna beslut om att besöka en förälder som är i en anläggning, inklusive när de besöker och hur länge.

Kommunikation är också viktigt. Uppmuntra föräldrar att föra en öppen, ärlig, åldersanpassad dialog med sina barn. Hälso- och sjukvårdspersonal bör samordna med de vuxna i familjen för att säkerställa att den information de väljer att dela med barnen är konsekvent. Barn behöver veta att det är säkert att ställa frågor och uttrycka sina känslor, oro och behov. Barn ska också kunna bestämma om och hur de ska prata med vänner om sina föräldrars diagnos.

Mellan att arbeta, ta hand om sin make eller partner och sköta hushållet kan icke-diagnostiserade föräldrar visa begränsad känslomässig tillgänglighet. Sjukvårdspersonal kanske vill uppmuntra den icke-diagnostiserade föräldern att välja en annan pålitlig vuxen som deras barn kan betrakta som en surrogatförälder, för att ge barnen mer individualiserad tid och uppmärksamhet.

Barn kan naturligtvis fråga om FTD finns i deras familj, men föräldrar kanske inte känner sig rustade att svara. Professionella i vårdteamet för den diagnostiserade personen bör hänvisa dem till AFTD:s webbplats och/eller hjälplinje för vägledning om hur man ska svara på ett korrekt och åldersanpassat sätt.

Sjukvårdspersonal som arbetar med personer med FTD i vårdmiljöer bör kreativt brainstorma med de icke-diagnostiserade föräldrarnas sätt att stödja sina barn. Visualisera upplevelsen genom ögonen på en tonåring eller ett yngre barn; perspektivet kommer att variera beroende på barnets ålder. Ordna ett privat utrymme för barn att besöka med sina föräldrar, och uppmuntra enkla, välbekanta aktiviteter när det är möjligt. Anläggningens aktivitetsledare kan kanske inkludera grupper av barn i deras aktiviteter eller föreställningar. Vårdteamet kan ha nytta av att veta hur ofta föräldern planerar att ta med barnen, se till att det finns en mekanism på plats för att avgöra hur besöken går och utvärdera den boendes svar.

Vad kommer härnäst: Stöd till barn och tonåringar efter en FTD-diagnos
Diana Cose; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 – 12:30 CT
Personlig och virtuell breakout-session

FTD-forskning: Brådskande, unikt utmanande

Vårdpersonal spelar en avgörande roll för att hjälpa familjer att lära sig om och delta i FTD-forskning. Följande är en uppdaterad version av en artikel som ursprungligen publicerades i nummer 21 av Partners i FTD Care (Våren 2017) som tar upp hur sjukvårdspersonal bäst kan stödja familjer som vill hjälpa till att främja vetenskapen om FTD.

Forskning om FTD har tagit fart under de senaste åren, med många aktiva kliniska prövningar, observationsstudier och andra anmärkningsvärda vetenskapliga framsteg. Många lovande potentiella terapier för att förbättra symtomhantering eller bromsa eller stoppa sjukdomsprogression studeras för närvarande, liksom akut nödvändiga diagnostiska verktyg och biomarkörer. Det är viktigt att studier registrerar tillräckligt många deltagare för att denna forskning ska kunna fortsätta. I detta avgörande ögonblick spelar vårdgivare en avgörande roll för att öppna dörren till forskningsmöjligheter för diagnostiserade personer och deras familjer.

Familjer som väljer att delta i FTD-forskning hoppas ofta att resultaten kommer att hjälpa andra, även om de själva inte gynnas direkt. Att delta i forskning kan dock innebära vissa utmaningar, och du kan hjälpa familjer att vara förberedda. Till exempel måste familjer vara medvetna om kraven på att delta i FTD-forskning. Med förberedelser kan många av de utmaningar som är förknippade med dessa krav minskas.

Eftersom relativt få personer har en FTD-diagnos kan varje person som bidrar till FTD-forskning göra stor skillnad. Potentiella fördelar med att delta i forskning inkluderar:

  • Att lära sig mer om sitt tillstånd – till exempel genom att få resultat från vissa tester som genomförts som en del av forskning.
  • Att hjälpa framtida generationer genom att främja vår förståelse för hur man diagnostiserar, förebygger, behandlar eller botar FTD.
  • Att ta en aktiv roll i sin egen sjukvård.
  • För att få tillgång till insatser, specialister eller bedömningar som annars kanske inte är tillgängliga.
  • För att potentiellt förbättra ens tillstånd eller livskvalitet.

AKTUELLA FORSKNINGSMÖJLIGHETER

Möjligheter att delta i forskning är tillgängliga för personer som diagnostiserats med någon FTD-subtyp, tidigare och nuvarande vårdgivare och biologiska släktingar till personer med FTD. Forskningsmöjligheterna varierar stort i fråga om behörighetskriterier, varaktighet, typer av insatser och alternativ för distansdeltagande. Här är några sätt att delta:

  • FTD Disorders Registry: registret (FTDregistry.org) är utformad för att informera personer med FTD, deras familjer och deras vårdgivare om forskningsmöjligheter, och matcha dem med studier som aktivt söker deltagare. Registerdeltagare behåller full kontroll över sin identifierande information, som aldrig delas. Sjukvårdsleverantörer kan också registrera sig för FTD Disorders Registry nyhetsbrev, som ger viktiga uppdateringar inom FTD-forskning.
  • Naturhistoriska studier: I naturhistoriska studier observerar forskare deltagarna över tid och dokumenterar förändringarna i deras hälsa. Finansierad av National Institutes of Health, består ALLFTD-naturhistoriska studien av 23 platser över hela USA och Kanada som registrerar personer som diagnostiserats med en mängd olika FTD-relaterade störningar, såväl som odiagnostiserade personer med en familjehistoria av FTD. Deltagande innebär vanligtvis årliga personliga bedömningar och procedurer som intervjuer och neuroimaging. ALLFTD-deltagande kan inkludera hjälp med att få tillgång till genetisk rådgivning/testning och hjärndonation. Besök allftd.org att lära sig mer.
  • Kliniska tester: Denna typ av klinisk forskningsstudie används för att testa en ny behandling, diagnostiskt verktyg eller förebyggande strategi. För att minimera möjligheten att irrelevanta faktorer kommer att förvirra studieresultaten, utvecklar forskare strikta riktlinjer för behörighet. Alla som vill delta kommer inte att kunna göra det. De vanligaste kliniska prövningarna är de som utvärderar nya läkemedel, även kända som läkemedelsprövningar. För mer information om kliniska prövningar och andra forskningsmöjligheter, besök www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies och www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Genetisk rådgivning: För närvarande finns det ett antal kliniska prövningar som testar experimentella behandlingar för FTD orsakade av specifika gener. För att lära dig mer om FTD-genetik och hur genetisk rådgivning kan hjälpa till att avgöra om familjer är berättigade till dessa kliniska prövningar, besök www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd och www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Hjärndonation: Ett annat sätt att delta i forskning är att göra en hjärndonation till ett FTD-forskningscenter eller en hjärnbank, en anläggning som samlar in och lagrar donerad hjärnvävnad för framtida forskning. Hjärndonation kräver planering. Varje centrum har kriterier för inskrivning och studieprotokoll. Vid registreringen bör familjer bekräfta om de kommer att få en patologirapport. Om en person är kvalificerad för forskningsprogrammet kan det bli små kostnader för familjen, men detaljerna om vad som är och inte ersätts bör också bekräftas med hjärnbanken. För mer information besök www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Lovande vägar till upptäckt
Qinwen Mao, MD, PhD; Matthew Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, PhD
13:45 – 14:15 CT
Personligen och virtuellt		 Dela dina erfarenheter för att avancera FTD-vetenskap
Adrian Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry Walter
15:15 – 16:00 CT
Personligen och virtuellt		 Förstå de unika behoven hos FTD Care Partners
Joseph Gaugler, PhD; Allison Lindauer, PhD; Darby Morhardt, PhD
16:30 – 17:00 CT
Personligen och virtuellt

 

Hur vårdpersonal kan stödja forskningsdeltagande

  • Låt den diagnostiserade personen och familjemedlemmarna veta att det finns aktuella forskningsmöjligheter för att bättre förstå FTD, förbättra livskvaliteten för personer som påverkas av FTD och för att potentiellt bromsa eller stoppa utvecklingen av FTD.
  • Informera familjer om alternativ för genetisk rådgivning för att avgöra om genetisk testning kan vara rätt för dem.
  • Uppmuntra familjer att dela sin motivation att delta i forskning med andra familjer, vårdchefer och anläggningspersonal som kanske inte förstår varför forskningsdeltagande är så viktigt för familjen och alla som drabbas.
  • Hjälp vårdgivaren att identifiera vilka resurser som finns tillgängliga för att stödja deltagande, såsom ekonomisk hjälp, eftersom de kan förbrukas av vård och inte kan undersöka dem fullt ut.
  • Hjälp den primära vårdgivaren att samla in nödvändig medicinsk historia, kliniska utvärderingar och testresultat.
  • Ge känslomässigt stöd till dem som vill delta men inte är berättigade, eller som är upprörda när de måste avbryta på grund av sjukdomsprogression.
  • Se till att familj och klinisk personal alltid har tillgång till de steg som krävs för hjärndonation. Donation för forskning måste göras inom 24 timmar efter dödsfallet.
  • Diskutera hjärndonation tidigt med den diagnostiserade personen och dennes familj i stället för att vänta till livets slut.

Forskare är närmare än någonsin nya terapier och diagnostiska verktyg för FTD. Vi har alla en roll att spela för att hjälpa forskningen att lyckas.

Insikter från AFTD:s personer med FTD Advisory Council...

Meddaugh R

Det enda jag tror att vi alla har gemensamt efter att vi hört orden "Jag tror att du har FTD" är en nedgång i integrationen i samhället. Människor slutar lyssna på oss eller frågar efter våra åsikter, och vi känner oss förskjutna till ytterkanterna av sociala aktiviteter.

– Bob, AFTD:s personer med FTD Advisory Council

Webb T

Jag vill kunna bidra till meningsfulla samtal, men det finns tillfällen då jag går vilse i samtalet och inte kan förstå vad som sägs. När jag börjar koppla bort ber jag personen som talar att sakta ner sitt tal så att jag bättre kan följa vad som sägs.

– Teresa, medordförande, AFTD:s personer med FTD Advisory Council

Perlis S

För tio år sedan fick jag diagnosen beteendevariant FTD. Jag fick höra av professionella och nära och kära att inom sex månader skulle jag inte längre känna igen nära familjemedlemmar och skulle behöva institutionaliseras resten av mitt liv. Jag blev genast rädd och orolig över att förlora mitt minne och att klara mig.

– Steve, AFTD:s personer med FTD Advisory Council

Odell C

Tyvärr är FTD "trötthetsfaktorn" svår för vissa vårdgivare, familjemedlemmar och vänner att förstå: "Du gjorde det här förra veckan. Sluta vara lat och gör det bara." När min hjärna är utmattad har jag tur om jag kan komma ihåg hur man bara gör en sak. Man behöver inte vara i avancerade stadier för att inte kunna göra saker. Vi kanske bara är tröttare än vanligt och behöver förståelse och tålamod.

– Cindy, AFTDs rådgivande råd för personer med FTD