Partners in FTD Care Header 2022

Att hitta vägen: Framgångsrik övergång till boende

För familjer som står inför FTD är beslutet att övergå till ett boende ofta ett utmanande beslut, fyllt av känslomässig stress och logistiska problem. Men åtgärder kan vidtas av anläggningspersonal för att underlätta den övergången. Genom att använda en personcentrerad, individualiserad vårdplan, i kombination med kreativ problemlösning och noggrant samarbete, kan man uppnå en vårdövergång som hedrar den diagnostiserade och maximerar dennes livskvalitet. I följande fallstudie övergår Sean – diagnostiserad med beteendevariant FTD, den vanligaste av FTD-störningarna – framgångsrikt från hem- till inrättningsbaserad vård med hjälp av sin fru och dotter, en hemtjänstarbetare, FTD-stödgrupper och anläggningspersonal och administratörer. Medan andra FTD-undertyper erbjuder olika utmaningar, kan Seans berättelse ge vägledning till vårdpersonal som vill säkerställa effektiva vårdövergångar för inkommande boende med FTD.

Sean och Junes berättelse

Strax efter att Sean fick diagnosen beteendevariant FTD vid 49, insåg hans fru, June, att hon inte kunde ta hand om honom själv. Sean var hemma hela dagen efter att ha gått i förtidspension på grund av sin FTD, och parets enda barn, Sarah, var borta på college. Medan Sean var stark och fysiskt aktiv, saknade han självmedvetenhet om sin sjukdom. Hans försämrade beslutsfattande och omdöme, i kombination med hans nyligen impulsiva beteende, krävde nästan konstant övervakning. Ett särskilt utmanande beteende var hans förkärlek för att gå på ensamkommande promenader – medan Sean vanligtvis återvände till sitt hus efter en timme eller så, ibland vandrade han hela vägen till sitt gamla kontor, cirka fem mil bort.

June bestämde sig för att anlita en vårdare som skulle komma förbi och umgås med Sean på morgnarna när han tog sina dagliga promenader. Efter ett utdraget sökande efter en hemtjänstassistent som var bekant med FTD, slog June jackpotten med den tredje byrån hon försökte. Assistenten som skickades av den byrån, Marcella, verkade väl insatt i FTD-symptom och vård och gav stöd åt Sean på ett personcentrerat sätt. Hon förstod vikten av att umgås med Sean under hans promenader, prata med honom om saker han tyckte var intressant, vilket distraherade honom från att gå till sitt gamla kontor. Nyfiken på vad det tredje hemtjänstföretaget hade gjort annorlunda fick June veta att det använde resurser från AFTD för att utbilda sina vårdgivare och förbereda dem för aspekter av demensvård som är unika för FTD.

Under nästa år lärde Marcella tålmodigt sina behov och vad som utlöste hans utmanande beteenden. Viktigt är att hon upptäckte att Sean kunde omdirigeras till de typer av fysiska aktiviteter han hade haft före sin diagnos, som att gå Rover, familjens hund, skjuta bågar och träna. Hon noterade vidare att Sean pratade mycket om bilar och ägnade tid åt att titta på biltidningar. På marknaden för en ny bil själv engagerade Marcella Sean i samtal genom att fråga efter hans tankar om specifika märken och modeller. Hennes ansträngningar att engagera honom var framgångsrika, och hon återinförde vissa aktiviteter före diagnostik tillbaka i hans rutin, som att tvätta och vaxa familjens bil och regelbundet städa garaget och källaren. När de spelade basket pratade de om sitt favoritlag, Celtics.

Att hitta en anläggning
Med Sean engagerad och övervakad varje morgon kunde June äntligen ta hand om sin egen försummade sjukvård. Vid ett rutinmässigt läkarbesök hittades en knöl i hennes vänstra bröst. Chockad berättade hon för sin läkare att hon hade varit så stressad av att ta hand om Sean och ta över allt hushållsskötsel att hon hade glömt bort sig själv. Sarah kom hem för att hjälpa men blev snart överväldigad. Hon ordnade en korttidsvistelse på en närliggande vårdinrättning för Sean så att hon bättre kunde ta hand om Junes vårdbehov.

Seans vistelse i anläggningen varade mindre än ett dygn. En administratör ringde till Sarah och sa att han hade slagit en annan invånare och hade visat sig vara ohanterlig. Administratören sa åt Sarah att hämta Sean och ta honom hem. Senare fick Sarah veta att hennes far faktiskt inte hade slagit någon; snarare hade han knuffat en boende ur vägen när han gick runt på anläggningen.

Även om de kände att de sviker Sean genom att överväga placering, visste June och Sarah att de behövde hitta ett säkert hem för honom, särskilt med tanke på Junes kommande cancerbehandling. Men de kämpade för att hitta en plats som skulle möta hans behov. De började titta på minnesvårdssamhällen i hopp om att de skulle passa bättre. June kontaktade AFTD HelpLine, där HelpLine-rådgivaren erbjöd resurser, frågor att ställa anläggningsadministratörer och förslag på vad man skulle leta efter. Rådgivaren hänvisade henne också till en lokal stödgrupp som drivs av en AFTD-ansluten volontär för att se om de kunde rekommendera en närliggande anläggning. June var inte medveten om att gruppen fanns, och hon började delta. AFTD rekommenderade också en ansluten stödgrupp för Sarah, en speciellt anpassad för unga vuxna som tar hand om en älskad med FTD. Både Sarah och June tyckte det var uppfriskande att hitta andra som förstod FTD och deras vårdresa. De lärde sig också mycket: Deltagare från båda stödgrupperna berättade för dem om närliggande anläggningar som framgångsrikt hade gett vård till deras familjemedlemmar.

En framgångsrik vårdövergång
Baserat på denna nya information bestämde sig Sarah och June för Eagleview, en lokal minnesvårdsgemenskap. Dess administratör och sjuksköterskedirektör var angelägna om att lära sig mer om både Sean och FTD och kontaktade AFTD för att få hjälp med att utbilda sin personal före antagningen. Innan Sean lades in träffade June klinikens demensspecialist för att skapa en vårdplan. De diskuterade hans föredragna schema, tvångsmässiga beteenden, triggers för agitation (bullriga, trånga platser, att bli rusad eller fysiskt dragen eller knuffad) och annan information som behövs för att ge bästa vård för Sean. De pratade till och med om saker som Sean hade tyckt om tidigare som kunde vara till hjälp för att skapa meningsfulla aktiviteter för honom.

Sean flyttade in i anläggningen på en måndag när ledningen var på plats för att hjälpa till med övergången. June anlitade Marcella för att hjälpa till med hans övergång under de första två veckorna. Det tog någon månad för personalen att lära sig Seans rutiner och behov, men så småningom blev han framgångsrikt etablerad i sitt nya hem.

“Sean's Way”
En av anledningarna till att June valde Eagleview var dess "vandringscirkel", en stig på en sluten innergård som invånarna uppmanades att följa. Sean tyckte om att gå, och det blev en del av hans dagliga rutin: Han vaknade och åt frukost och gick sedan cirkeln fram till lunch. Efter lunch gick han tillbaka till cirkeln och gick fram till middagen.

En dag efter lunch hörde personalen en invånare skrika. De hittade Sean som knuffade den boende i sin rullstol runt cirkeln. De kunde ingripa men berättade för sjuksköterskedirektören att de var bekymrade över andra boendes säkerhet när Sean var i gåcirkeln.

Vid ett vårdsamtal efter händelsen föreslog personalen flera sätt att försöka lösa problemet. Så småningom kom de överens om att sätta tejp på golvet för att skapa en väg bara för Sean – som de kallade "Sean's Way" – så att andra invånare säkert kunde gå på promenadcirkeln. Sarah och June rekryterade vänner och familj för att följa med Sean på den nya vägen för att hjälpa honom att vänja sig vid det. Personalen fortsatte att övervaka hans gång och rapporterade att "Sean's Way" var en framgång.

Sean fick också umgås med Goldie, samhällets gula labb. Precis som Rover var Goldie en väldigt avslappnad och söt hund och besökte lugnt invånare under dagen. I slutet av varje dag, när Sean gillade att koppla av i gemenskapsrummet, hoppade Goldie upp på kärleksstolen med honom och la sitt huvud i hans knä. Även om Sean inte log eller visade några känslor, lät han Goldie sitta med honom ibland i timmar i taget. Så småningom arbetade personalen med att engagera Sean i en aktivitetsgrupp för män där de pratade om bilar och basket och tittade på biltävlingar och Celtics-matcher.

Ta itu med ett besvärande symtom med kreativitet
Med tiden utvecklades Seans entusiasm för att gå till ett tvångsmässigt beteende. Han började i samma ögonblick som han vaknade och slutade inte förrän han somnade; han stannade inte ens för att äta. Sarah och personalen märkte att hans kläder lossnade och han gick ner i vikt, men oavsett vad personalen försökte, kunde de inte få honom att pausa för måltider.

En dag bestämde sig en av vårdgivarna för att se vad som skulle hända om de gav Sean en smörgås med jordnötssmör och gelé medan han gick. Överraskande nog åt Sean upp hela mackan. Assistenten informerade en av anläggningens sjuksköterskor, som arbetade med att justera Seans vårdplan så att han kunde äta fingermat medan han gick. Sarah tog in en kopp med lock och sugrör så att Sean kunde dricka smoothies och milkshakes när hon gick, för att öka kalorierna.

Som en del av en offentlig utbildningsserie om de olika typerna av demens (som var öppen för familjemedlemmar till boende) bjöd Eagleview in en AFTD-volontär att presentera en session som heter "Frontotemporal Degeneration: The Most Common Dementia Under 60." Många av folket i publiken hade aldrig hört talas om FTD. Sessionen hjälpte till att skingra en del av förvirringen och missförstånden om yngre människor, som Sean, som bodde i samhället. Personalen var överens om att sessionen ledde till större förståelse och acceptans bland boende och familjemedlemmar gentemot Sean.

June, Sarah och samhällets personal var tvungna att arbeta flexibelt och kreativt tillsammans för att anpassa Seans aktiviteter och omsorg allteftersom hans FTD fortskred, men han kunde bo bekvämt på anläggningen fram till sin död två år senare. Sean dog på anläggningen med Sarah, June, och personal vid hans sida. Efter Seans död hängde personalen upp en skylt nära vandringsleden för att hedra "Sean's Way".

Diskussionsfrågor

1. Hur arbetade minnesvårdens personal och June tillsammans för att hjälpa Sean att övergå till att bo där?

Inför Seans intagning diskuterade June och vårdpersonalen:

  • Seans intressen: Bilar; basketboll; övningar som löpning, promenader, skjutbågar.
  • Lugnande influenser: Aktiviteter som promenader, träning, dans och att umgås med hundar eller andra lugna, avslappnade husdjur.
  • Seans beteendeutlösare: Bullriga, trånga evenemang och att bli fysiskt knuffad eller dragen utlöste både ångest och agitation.

Under den inledande fasen av Seans övergång:

  • June anställde tillfälligt en hemtjänstarbetare för att arbeta deltid med honom på minnesvårdsgemenskapen för att hjälpa honom anpassa sig till sin främmande miljö.
  • Sjuksköterskedirektören och handledare fick tillgång till utbildningsresurser om FTD.
  • Vårdpersonalen tillbringade de första veckorna med att ägna särskild uppmärksamhet åt Seans behov och föredragna aktivitetsschema.
  • Personalen letade efter saker som utlöste ångest eller agitation hos Sean, och använde ett antal strategier för att deeskalera situationen efter behov, inklusive att dirigera Sean till en annan plats, be honom hjälpa till att flytta saker eller helt enkelt prata om bilar, Celtics, eller ett annat av hans intressen.
  • Personalen uppmuntrade honom att använda anläggningens gångcirkel både på morgonen och eftermiddagen, vilket gjorde det möjligt för honom att etablera en daglig rutin som involverade fysisk aktivitet.

2. Till en början var samhällsvandringscirkeln en succé. Men det blev ett problem när Sean tryckte med sig en annan boendes rullstol i den, vilket skapade en säkerhetsrisk och orsakade rädsla för den boende. Hur löste samhället detta problem på ett kreativt sätt?

Vid tidpunkten för händelsen, personal:

  • Ingrep och omdirigerade Sean till en annan aktivitet.
  • Lugnade den andra boende och försökte minimera eventuella dåliga känslor.
  • Rapporterade händelsen till anläggningens vårdchef.

Efter incidenten engagerade anläggningsadministratörer personalen i en problemlösnings- och brainstormingaktivitet och frågade: Hur kunde de stödja Seans behov av att gå samtidigt som de säkerställde säkerheten för andra boende?

Några idéer som personalen föreslog var:

  • Reservera gångcirkeln för Seans användning vid vissa tidpunkter.
  • Kräver att en anställd, volontär eller en utomstående medhjälpare följer Sean på alla hans promenader.

Båda avvisades dock – den förra för att vara för begränsad för andra och för svår logistiskt, den senare för att vara opraktisk på grund av personalbegränsningar och den potentiella kostnaden för Sean och June. Ytterligare brainstorming ledde till en potentiell lösning. Med hjälp av tejp skapade personalen en separat väg på golvet som Sean kunde följa utan att störa andra boende. De hjälpte sedan Sean att anpassa sig till denna förändring genom att ta följande steg:

  • June och Sarah rekryterade vänner och familj för att följa med honom på hans första promenader på den nya vägen, som personalen kallade "Sean's Way".
  • Efter det gick vänner och volontärer tillsammans med Sean två eller tre gånger i veckan.

Personalen övervakade Sean hela tiden och var glada över att kunna rapportera till administratörerna att "Sean's Way" var en framgång.

Tips för personal på boendet för att skapa en smidig övergång

av Jennifer Pilcher, PhD

Den framgångsrika övergången för alla invånare med demens till en ny livsmiljö kan vara utmanande och kräver noggrann bedömning, planering, uppmärksamhet och kommunikation. Detta gäller särskilt vid FTD, en sjukdom vars symtom är mindre välkända av de flesta vårdgivare i samhället. Den yngre debutåldern jämfört med andra demenssjukdomar ökar utmaningen. Att förstå familjens erfarenheter är särskilt viktigt för att utveckla ett effektivt vårdpartnerskap.

Varje person med FTD är unik och individuell. Deras förmågor, behov och symtom kan skilja sig åt beroende på deras specifika FTD-subtyp: beteendevariant FTD, primär progressiv afasi, kortikobasal degeneration, progressiv supranukleär pares eller ALS med FTD. Den individuella utvecklingen av deras neurodegenerativa process kommer också att spela en roll i deras vårdbehov och förändringar över tiden.

Innan antagning:

  • Identifiera potentiella triggers för problematiska beteenden, särskilt de som är förknippade med agitation och aggression. Att arbeta med familjen för att identifiera och dokumentera när och hur sådana beteenden börjar är avgörande för att utveckla en plan för att undvika, förebygga och reagera på dem i bostadsmiljön. Vet att personer med FTD kan ha mycket känsliga kamp-eller-flykt-reaktioner; även en liten trigger kan orsaka en stor reaktion. Repetitiva eller tvångsmässiga beteenden utlöses under tiden ofta av visuella signaler. Gör ditt bästa för att eliminera eller mildra dessa triggers i din miljö eller inställning.
  • Skapa en initial beteendeplan kring alla befintliga beteenden som observerats eller rapporterats av familjen i hemmet. Vissa personer med FTD har betydande apati och saknar initiering för att tillgodose personliga behov. Utveckla ett manus eller guide som beskriver sätt att reagera på dessa beteenden baserat på vad den boendes familjerapporter var effektiva hemma och distribuera till personalen för deras användning.
  • Skapa en krisplan med familjen för att förbereda dem för risken för sjukhusvistelse, vad som skulle kräva det och dess konsekvenser. Att ta fram en plan för detta värsta scenario förbereder inte bara den boendes familj, utan det kan också göra att andra bekymmer om att anpassa sig till en bostad verkar mindre skrämmande.
  • Om anläggningen inte redan har en koppling till en neuropsykiater, äldrepsykiater eller beteendeneurolog med demens- och/eller FTD-erfarenhet, utvärdera och bekräfta en. Denna typ av specialist kan också vara någon som familjen redan har arbetat med. Bestäm om möjligt att de kommer att vara tillgängliga för att göra medicinändringar, om det behövs, under de första veckorna efter inflyttning. Den nuvarande neurologen kan överväga att påbörja en tillfällig medicinering för den extra stressen före flytten.

Under den inledande perioden efter antagningen:

  • Personer med FTD kan vara mer benägna att uppfatta hot än personer med andra demenssjukdomar. Personalen bör vara särskilt uppmärksam på eventuella tecken på oro, särskilt under de första veckorna. Dessa tecken på agitation kan vara individuella för dem. Det är viktigt att känna till dessa tecken i förväg från familjemedlemmar, eller övervaka dem när de boende först flyttar in. När du ger vård, om du märker att den boende blir upprörd eller upprörd, backa omedelbart och gå tillbaka senare. Om du ser dem bli upprörda i stora folksamlingar eller i bullriga miljöer, bör personalen engagera sig med dem och eskortera eller omdirigera bort från orsaken till oro.
  • Personer med bvFTD kan ha ett platt ansiktsuttryck eller tom blick när de kontaktas med en förfrågan eller riktning. Denna tomma blick återspeglar långsammare informationsbehandling, men särskilt hos en yngre person som ser frisk ut kan den misstolkas som motstånd av personal som inte känner till det och leda till att en situation eskalerar till en kris.
  • Om deras allmänna hälsa tillåter och individen är intresserad eller rastlös, planera för kraftig fysisk aktivitet. Eftersom många invånare med FTD är yngre kan de dra nytta av träning för att hjälpa till med sömnen eller för att hantera den ångest som kan följa med denna diagnos. Bygg in daglig träning i den boendes vårdplan.
  • Beteenden är ofta uttryck för ett ouppfyllt behov. När du ser ett beteende du inte förväntade dig eller inte förstår, undersök det genom att samla in data med hjälp av ett ABC-diagram eller DICE-metoden. Detta kommer att ge dig objektiv information om vad som hände när beteendet inträffade, och ge dig ledtrådar om vilket behov personen med FTD försökte uppfylla.
  • Planera för och ge möjligheter till avkoppling och stillestånd. Djupa andningstekniker eller meditativa övningar är bra verktyg att använda när en boende blir upprörd.
  • Särskilt under de första veckorna, fokusera mindre på uppgifter som att duscha och mer på att bygga relationer och förtroende med den boende. Yngre invånare interagerar ofta mer naturligt med personal i liknande ålder än äldre invånare.
  • När en boende blir upprörd, erkänn och bekräfta sina känslor. Genom att försöka lugna dem eller ändra uppfattning om att de är upprörda innan de erkänner sina känslor, säger vi till dem att deras känslor inte är giltiga eller viktiga. Att erkänna deras känslor bekräftar att du ser och förstår. Att använda ett språk som "Jag kan se att du är upprörd/arg/frustrerad/ledsen" kan räcka långt för att desarmera en situation innan den eskalerar.
  • För boende med FTD-språkvarianter kan kommunikationssvårigheter vara frustrerande och leda till ilska uttryck när de inte kan göra sig förstådda. Skapa personliga kommunikationstavlor med bilder av människor, platser och föremål som de ofta diskuterar. Och som alltid, öva på tålamod.
  • Personer med FTD kanske inte kan förstå eller följa verbala ledtrådar eller anvisningar, särskilt om de har diagnostiserats med en språkvariant. Lär personalen nonverbala kommunikationstekniker och träna med dem regelbundet. Det hjälper när du ger en riktning, att gå långsamt och visa vad du ska göra innan du gör det.
  • Omdefiniera framgång för dessa invånare. Räkna med minst 12 veckors övergång. Erkänn och fira små förbättringar över tid.

Nu och pågår:

  • Sök efter FTD-specifik utbildning för din personal. AFTD kanske kan hänvisa dig till resurser i ditt område, tillhandahålla utbildningsmaterial eller till och med ordna en virtuell utbildning. Att känna till skillnaderna mellan FTD och andra demenssjukdomar är avgörande för att personalen ska ha informerade svar på de specifika beteenden som, även om de är vanliga vid FTD, kan vara obekanta för dem.

OBS: Anta aldrig att alla personer med FTD-störningar kommer att ha beteendesymtom. Använd skräddarsydda tillvägagångssätt utifrån varje enskild boende.

Beteendesymtom på FTD

De FTD-symtom som familjevårdare upplever som mest utmanande är ofta drivkrafterna för att bedriva anläggningsbaserad vård. För att hjälpa anläggningspersonalen att tillhandahålla personcentrerad FTD-vård kommer den här artikeln att fokusera på några av de mest utmanande beteendesymtomen. Även om beteendena som anges nedan är vanligare hos dem som diagnostiserats med beteendevariant FTD (bvFTD), kan de förekomma hos dem som lever med andra FTD-störningar. (Klicka här för en omfattande lista över vanliga symtom för varje FTD-störning.)

Att framgångsrikt integrera en person med FTD i en vårdmiljö kommer att bero på det omtänksamma, organiserade och kreativa förhållningssättet hos ett välutbildat och skickligt program. Liksom med Alzheimers sjukdom och andra neurodegenerativa tillstånd är varje person med FTD, oavsett sjukdomstyp, individuell och unik. Inte alla beteendesymptom kommer att uppstå för varje person. Dessutom uppträder symtom inte nödvändigtvis i en viss ordning eller i ett specifikt stadium av sjukdomen. Nya symtom kan dyka upp (eller försvinna) när sjukdomen fortskrider. All professionell personal, inklusive icke-vårdspersonal, måste vara medveten om och förstå dessa symtom som en del av sjukdomsprocessen. Personalen drar nytta av att lära sig stödjande sätt att reagera på, tillmötesgå, förebygga eller minimera de störningar som dessa beteenden kan orsaka. Det är också viktigt att se till att personalen inte skyller på eller skämmer ut personen med FTD.

Många FTD-symtom kan även förekomma med andra demenssjukdomar. Men på grund av den ofta yngre åldern och bättre fysiska hälsa hos personer med FTD, och det faktum att minnet i allmänhet bevaras tidigt i sjukdomen, kan vårdgivare vara mer benägna att tro att invånare med FTD har kapacitet att göra eller inte göra något. Personalen kan tro att dessa invånare "vet bättre" och att deras störande beteende är avsiktligt. Det är viktigt att erkänna att detta felaktiga tänkande kan hända, men också att förstärka att dessa beteenden orsakas av sjukdomen och att dessa beteenden inte är avsiktliga handlingar av den boende.

Detta diagram (pdf) fokuserar på de beteendesymtom som kan utgöra de största utmaningarna i en gemenskaps- eller anläggningsbaserad miljö. Den är avsedd att användas som en utbildningsresurs för diskussion om specifika symtom, en handout för personalen att använda som vägledning och en utgångspunkt för diskussioner om beteendesymtom som observerats av personalen för att brainstorma hållbara lösningar.

Ladda ner diagrammet över beteendesymtom.

Familjer och vårdpersonal: Arbetar tillsammans för att uppnå personcentrerad FTD-vård

Av Sandra Grow, RN

Under en närståendes övergång till en boendeinrättning eller vårdgemenskap kommer de flesta familjevårdare att vilja och förvänta sig att den vård de får är lika individualiserad och personcentrerad som den vård de gett i flera år hemma. I FTD kan detta vara särskilt utmanande. För att uppnå detta mål kommer familjevårdare att behöva vara starka förespråkare för sina nära och kära, lära sjukvårdspersonal sätt att hantera FTD:s unika symtom och förklara att deras beteende inte är avsiktligt, utan biprodukter av deras demens (som, med tanke på den yngre åldern för debuten) i FTD, kan vara svårt för leverantörer att förstå). Följande är en personlig redogörelse för hur en FTD-familjevårdare lärde sig att framgångsrikt samarbeta med anläggningspersonal för att prata om utmaningar, prova kreativa lösningar och uppnå personcentrerad vård.

Vid 54 års ålder fick Karl, min fysiskt vältränade, aktiva man sedan 35 år, diagnosen beteendevariant FTD. Hans symptom inkluderade dåligt omdöme, impulsivitet och en oförmåga att inse att något var fel med hans handlingar. Av dessa skäl – i kombination med nyvunnen tid på grund av förlusten av sitt jobb – presenterade Karl säkerhetsproblem medan han var ensam hemma och jag var tvungen att arbeta. Ett vuxendagsprogram gav handledning och aktivitet åt Karl under några år. När hans vårdbehov utvecklades stod jag inför den svåra uppgiften att söka en anläggning för 24-timmarsvård. En del av personalen på den anläggning jag valde hade aldrig hört talas om FTD, och även om Karl var på en säker enhet med andra invånare som lever med demens, var personalen inte vana vid vissa av hans beteenden. Jag arbetade med att lära mig personalens namn och roller, samarbetade med dem om hans vårdplan och la upp bilder och information om Karl så att de kunde känna vem han var.

Att ta hand om personen han hade blivit var nästa steg på resan, ett som krävde att jag samarbetade med anläggningen för att svara på de dagliga utmaningarna. Först fick jag veta att vårdplanen ofta var flera sidor lång och att den direkta vårdpersonalen i första hand förlitade sig på Kardex-verktyget, eller uppdragsblad, för vägledning om hans vård.

Karl hade en mycket stark greppreflex. När han väl tog tag i ett föremål kunde han ofta inte släppa det. Detta orsakade problem. Till exempel, medan Karl var villig att duscha, tog han ofta tag i duschmunstyckets slang och vägrade släppa taget och sprejade personalen i den efterföljande kampen. Jag visste att jag behövde utbilda personalen att hans greppreflex inte gjordes av aggression utan snarare var ett symptom på hans FTD. Jag tog också in gummileksaker att lägga i hans händer innan han gick in i duschen, och såg till att detta ingrepp noterades på hans vård Kardex för bad och påklädning.

Detta blev mitt förhållningssätt i två steg till någon av Karls beteendeproblem – för det första att utbilda personalen för att hjälpa dem att förstå hans beteenden, och för det andra att samarbeta brainstorming tills vi enades om en framgångsrik, lätt upprepad vårdstrategi. Även om detta kan låta enkelt, krävdes det ofta en hel del försök och misstag för att hitta rätt personcentrerade lösningar, för att komma på det bästa sättet att kommunicera dem och för att säkerställa att de används konsekvent. När jag blev frustrerad arbetade jag med att känna igen och erkänna mina känslor av sorg och saknad när sjukdomen fortskred. Tålamod var också viktigt för att hjälpa till med lagarbete och samarbete.

Allt eftersom Karls sjukdom fortskred, fortsatte vi att lära oss hur vi kunde anpassa hans föränderliga vårdbehov från alla discipliner. Dieten hjälpte till med ätproblem och gav adaptiva alternativ. Logopeden hade verktyg för att hjälpa till med kommunikationen då Karl tappade talförmågan. Sjukgymnastik hjälpte till att hålla Karl säker när rörlighetsproblem uppstod. Alternativen för palliativ vård och så småningom hospice i anläggningen kom från socialarbetaren.

Min utbildning och mitt arbete som sjuksköterska förberedde mig inte för denna diagnos. En läkare hänvisade mig till AFTD:s webbplats för att få information om denna sjukdom. Jag fortsatte att använda AFTD-resurser för att hjälpa till att utbilda personalen om Karls sjukdom och för att få idéer om hur jag hanterar olika beteenden.

Utveckla ett personcentrerat FTD-vårdteam och vårdplan

Framgångsrik vård för personer som lever med frontotemporal degeneration (FTD) i en anläggningsmiljö börjar med personalutbildning. Detta inkluderar utbildning om ett brett spektrum av FTD-ämnen, med början från "vad är det?" och sedan täcka FTD-subtyper, orsaker och symtom; behoven hos diagnostiserade personer; förhållningssätt till vård; och framgångsrika insatser.

Löpande personal och familjens deltagande i individens vårdplan är avgörande. Efter den inledande fasen av övergången till samhället bör personalen fortsätta att förlita sig på individens historia (inklusive, men inte begränsat till, deras medicinska, sociala och psykologiska bakgrund, deras primära symtom och vilka vårdmetoder som har fungerat tidigare) , samt deras nuvarande status och behov. Detta kommer att positionera teamet på bästa sätt för att utveckla och sedan implementera positiva vårdmetoder som är individualiserade, kreativa och anpassningsbara när behoven hos personen med FTD förändras.

Att skapa och uppdatera vårdplaner som adresserar individens föränderliga behov kan vara utmanande. Att vara öppen för att undersöka, testa och utvärdera olika tillvägagångssätt och sedan tydligt kommunicera planen med alla är avgörande för framgång. Följande är några rekommenderade metoder för att vägleda personcentrerad FTD-vård:

Kommunikationsstrategier

  • Använd grundläggande kommunikationstekniker inklusive: tala långsamt och tydligt; använda enkla, kortare meningar snarare än öppna frågor; väntar på svar
  • Bråka inte med den boende eller försök få dem att tänka "logiskt"
  • Leende! Personer med FTD fortsätter ofta att förstå ansiktsuttryck. Även om invånaren kan presentera sig utan påverkan, betyder det inte att de inte kommer att reagera positivt på ditt
  • Invånare med FTD kan ha mer kontakt med personal (baserat på ålder, intressen, musik) än andra invånare, som sannolikt kommer att vara äldre
  • För dem med kommunikationsutmaningar, skapa en kommunikationsanteckningsbok (ett album med foton med namn på personer och föremål)
  • Använd icke-verbal kommunikation, inklusive gester eller ritningar
  • Använd listor med ord eller fraser som är allmänt förstådda och/eller ofta används av dem
  • Arbeta med familjen eller läkaren för att få tal- och arbetsterapier för bedömning och insatser vid behov

Beteendemässiga tillvägagångssätt

  • Gör ditt bästa för att skapa en miljö med låg stimulans
  • Undvik överstimulering: begränsa buller, starkt ljus, antal personer, distraktioner
  • Den boende kanske inte tror att de har FTD. Lär personalen att denna brist på medvetenhet – känd som "anosognosia" – är ett kännetecknande FTD-symptom
  • Den boendes ansiktsuttryck kan vara tomma eller verka hotfulla – ta inte detta personligt
  • Var uppmärksam på icke-verbala signaler om att den diagnostiserade personen är orolig och/eller upprörd. Personer med FTD kanske inte visar frustration via ansiktsuttryck

Programmeringsmetoder

  • Skapa och underhålla den boendes dagliga rutin; lägga upp sitt schema för ansvarighet med personalen. Detta kan hjälpa den boende att engagera sig i aktiviteter.
  • Individuella program kan vara mer effektiva än gruppprogram – lägg upp sitt dagliga schema på rummet
  • Om boende deltar i gruppprogram, låt dem sitta nära utgången så att de lätt kan lämna om de blir överväldigade
  • Eftersom personer med FTD kanske inte själv initierar programaktivitet, hjälp dem att initiera aktivt engagemang när det är möjligt
  • Ge ett säkert utomhusutrymme för individen att gå eller sitta
  • Uppmuntra eller hjälp till att skapa en personlig musikspellista för individuell aktivitet
  • Observera att reminiscensterapi kanske inte är effektiv, även om minnet vanligtvis är mindre försämrat vid FTD än vid andra typer av demens
  • Upprepade aktiviteter kan vara effektiva. Exempel inkluderar sortering av föremål (papper, mynt, kort, pinnar), vikning, pussel
  • Bjud in och inkludera den boendes familj i programmeringen så mycket som möjligt

Vårdande tillvägagångssätt

  • Följ individens vanliga rutin. Till exempel, om de badar eller duschar först på morgonen, försök att inte avvika från det
  • Var medveten om den boendes förmågor och uppmuntra självständighet när det är möjligt
  • Ge verbala, visuella och fysiska ledtrådar för att uppmuntra initiering av en vårdaktivitet eller -uppgift
  • Berätta för personen vad du ska göra innan du fortsätter. Gå sedan långsamt och förklara varje steg
  • Var medveten om deras personliga utrymme. Tillåt minst en armlängds avstånd för att ge vård på säkert avstånd när du ger vård
  • Ge den boende något att hålla i samtidigt som han eller hon ger vård
  • Vet att tarminkontinens kan förekomma i tidiga stadier av FTD, även före blåsinkontinens
  • Justera din inställning till vård när sjukdomen fortskrider. Personen som diagnostiserats kanske inte inser att de inte längre kan utföra uppgifter som de brukade göra – du kan behöva ge uppmuntran, övertalning eller distraktion
  • Överväg att ge beröm eller belöningar för utförda vårduppgifter, oavsett om det är en favoritaktivitet, mat eller dryck, eller helt enkelt uppmuntrande ord

FTD översikt

Frontotemporal degeneration (FTD), som hänvisar till en grupp progressiva neurologiska sjukdomar som påverkar hjärnans frontal- och temporallober, är den vanligaste orsaken till demens för personer under 60 år. FTD-störningarna kännetecknas av gradvis försämring av beteende, personlighet, språk. , och/eller rörelse, med minnet vanligtvis relativt bevarat. FTD kan också hänvisas till som frontotemporal demens, frontotemporal lobar degeneration (FTLD) eller Picks sjukdom.

Kliniska FTD-diagnoser inkluderar beteendevariant FTD (eller bvFTD, i fokus för detta nummers berättelse om Sean och June), primär progressiv afasi (PPA), kortikobasalt syndrom (CBS), progressiv supranukleär pares (PSP) och ALS med FTD. Specifika symtom och sjukdomsförlopp kan variera avsevärt mellan individer, även inom samma subtyp.

Även om debutåldern kan variera från 21 till 80 inträffar majoriteten av FTD-fallen mellan 45 och 64. Den unga debutåldern ökar avsevärt sjukdomens inverkan på arbete, relationer och den ekonomiska och sociala bördan som familjer står inför.

FTD feldiagnostiseras ofta som Alzheimers sjukdom, depression, Parkinsons sjukdom eller ett psykiatriskt tillstånd. I genomsnitt tar det för närvarande 3,6 år att få en korrekt diagnos. Det finns inga botemedel eller sjukdomsmodifierande behandlingar för FTD, och medellivslängden är 7-13 år efter symtomstart.