Partners in FTD Care Header 2022

När samtalet stannar: Logopenisk variant Primär progressiv afasi

Primär progressiv afasi (PPA) är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar de delar av hjärnan som ansvarar för tal och språk, vilket resulterar i en gradvis förlust av förmågan att tala, läsa, skriva eller förstå vad andra säger. Forskare delar in PPA i tre undertyper, inklusive logopenisk variant PPA (lvPPA), som huvudsakligen kännetecknas av svårigheter med att hitta ord, vilket resulterar i frekventa pauser när man talar. Människor med lvPPA kommer dock i allmänhet ihåg betydelsen av ord, till skillnad från andra typer av PPA. Även om det kan vara vetenskapligt värdefullt att känna till skillnaderna mellan PPA-subtyper, är familjer som lever med PPA bättre beredda att få stöd och råd för vägen framåt. Fallet med Tami W. visar hur ett pågående engagemang med kunnig personal kan hjälpa personer som diagnostiserats med PPA och deras vårdpartner att anpassa sig till symtomen allt eftersom de utvecklas, samt lära dem hur man hanterar relaterade utmaningar och identifierar hjälpmedel.

Fallet med Tami W.

Tami W. arbetar på en sport management-firma i en stor amerikansk stad, där hon är en av dess främsta agenter. Hon saknar aldrig ord, hon är känd för sin utåtriktade personlighet, kvicka skämt och unika förmåga att få kontakt med de idrottare hon representerar. Men i början av 50-årsåldern började hon ha problem med att prata. När hon en gång berömdes för sin förmåga att tala direkt, även inför stora folkmassor, kämpade hon nu med att hitta de rätta orden, vilket resulterade i långa, obekväma pauser i samtal med klienter. Offentligt och särskilt på jobbet kände Tami sig alltmer obekväm och generad över sina språkkamper.

När Tamis 24-åriga dotter Devon var hemma på semestern, märkte hennes mamma att hennes mamma pratade med ovanlig tveksamhet och frekventa pauser i mitten av meningen, som om hon inte kunde hitta det rätta ordet att säga härnäst. Devon, en nyutexaminerad college som bor fyra timmar bort, mindes inte att hennes mamma hade sådana svårigheter när hon besökte förra året. Devon insåg också att Tami, som nyligen fyllt 52, hade slutat ringa henne på telefon de senaste månaderna, istället valt att föra konversationer via sms – var det hennes nya språksvårigheter att skylla på? När hon frågade sin mamma om hon hade svårt att tänka på de rätta orden under samtalet, erkände Tami att hon hade det och att hon var orolig för att hennes problem skulle kunna påverka hennes jobb.

Tillsammans gjorde Devon och Tami en del efterforskningar på nätet, vilket berörde dem ytterligare. De frågade Tamis partner, Jessie, om hon hade märkt något. Jessie var trevande till en början – hon visste hur stolt Tami var över sin förmåga att tala offentligt – men erkände snart att Tami hade verkat mindre självsäker i sitt tal på sistone och att hon ibland inte kunde få fram ord utan istället använde platshållare som "sak" eller " whatchamacallit” för att hänvisa till objekt. Tami blev inte förvånad över att höra detta; hon hade varit orolig för att Jessie var medveten om hennes senaste språksvårigheter. Alla tre beslutade att ett läkarbesök var på sin plats.

Devon och Jessie följde med Tami till hennes möte. Efter några rutinprov, hennes primärvård
läkaren tillskrev hennes språkförändringar till jobbrelaterad stress i kombination med ökad ångest på grund av klimakteriet. Läkaren skrev ut ett SSRI för att hjälpa Tami att hantera sina symtom och bokade ett sex månaders uppföljningstillfälle. Medan Tami kände att hennes symtom orsakades av mer än bara stress, bestämde hon sig för att prova medicinen ändå.

Söker efter svar

Flera månader gick och Tamis språksvårigheter avtog inte. Medicinen verkade inte göra någon skillnad. Hon kände växande oro i sitt jobb, som är starkt språkberoende; hon befarade att medarbetare och kunder kunde märka att hon kämpade med att hitta ord under möten. Hennes konversationsförmåga hade länge varit en tillgång och en styrka - nu när samtalet blev svårare upplevde Tami känslor av värdelöshet, en känsla av att koppla av från sitt arbete och depression.

Devon, som hade börjat besöka oftare, märkte att hennes mammas tillstånd förvärrades. Hennes oförmåga att komma ihåg ord mitt i meningen gjorde att konversationerna stannade, och hon hade börjat svara på frågor med "ja" när hon menade "nej" och vice versa. Devon visste att detta var mer än stress. Fast besluten att hitta svar bestämde hon sig för att söka en andra och mer specialiserad åsikt. Efter omfattande forskning kontaktade hon en institution som använder ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för vård, som erbjuder ett mer robust vårdteam för att ge sin mamma den mest exakta diagnosen och personlig vård.

Vid sitt första besök på centret, som inträffade ungefär två år efter debuten av språksvårigheter, genomgick Tami en rad utvärderingar, inklusive en neuropsykologisk bedömning och en utvärdering med en beteendeneurolog. Avbildning, blodprov och en detaljerad medicinsk historia togs för att hjälpa till att "härska in" och "utesluta" olika orsaker till hennes språkbrist. Neuropsykologiska tester avslöjade relativt isolerade brister i språket, men bevarande av andra tänkande färdigheter, såsom minne. Neurologen fann inga bevis för stroke, tumör, vitaminbrist eller andra potentiellt reversibla orsaker till hennes språkproblem.

Denna information, i samklang med familjens beskrivning av gradvis, progressiv förlust av språk, ledde till att hennes neurolog ställde en klinisk diagnos av primär progressiv afasi (PPA). PPA är ett syndrom som orsakas av en neurodegenerativ sjukdom som för närvarande inte har något botemedel. Tamis språkutmaningar överensstämde mest med en undertyp av PPA som kallas logopenisk variant PPA (lvPPA, även känd som PPA-L). Mer specifikt, personer med lvPPA har svårt att komma ihåg namnen på objekt och/eller tänka på ord i konversation, men ändå förstå vad dessa ord betyder. Personer som diagnostiserats med någon PPA-subtyp kan förvänta sig att fortsätta förlora språkkunskaper; eftersom sjukdomen är progressiv, kommer den så småningom att spridas utanför hjärnans språkområden, vilket resulterar i ytterligare förändringar i kognition och till och med beteende. Ändå gav Tamis diagnos henne lättnad: Äntligen en konkret orsak till hennes språkstrider.

Upprätta en vårdplan

Tami träffade därefter en logoped (SLP). SLP, som var mer bekant med strokeafasi, var dock osäker på hur man skulle hjälpa någon med Tamis tillstånd, så hon identifierade en kollega som ingick i en klinisk prövning av tal- och språkterapi för individer som lever med PPA. Försöket syftade till att identifiera och förstå vilka kommunikationsstrategier som framgångsrikt utnyttjar – och kompenserar för – de återstående språkkunskaperna hos en person med PPA. Det inkluderade personer som diagnostiserats med PPA och deras vårdpartners, som insåg att kommunikation involverar en talare och en lyssnare – och båda skulle behöva lära sig nya kommunikationstekniker. Efter noggrant övervägande gick Tami och Jessie med på att gå med i rättegången.

Familjen remitterades också till en lokal socialarbetare för en djupgående psykosocial bedömning, som inkluderade en analys av Tamis livssituation och stödnätverk, samt hur hon, Jessie och Devon anpassade sig till Tamis föränderliga språkförmågor och övergripande fungerar. Devon, som oroar sig för att hennes närvaro hemma kan bli ansträngande (och börjar känna pressen av att sätta sin egen karriär på is för att ta hand om sin mamma), sa att hon hade begränsat sina besök till varannan helg. Under tiden berättade Tami och Jessie för socialarbetaren om den påfrestning som PPA utövade på deras förhållande. Jessie kände sig frustrerad över Tamis ökade beroende; hon hade till exempel blivit sin partners krycka i sociala situationer. Och båda sörjde förlusten av hur deras förhållande brukade vara. Deras känslomässiga och intima band minskade märkbart tillsammans med deras förmåga att upprätthålla flytande, fram och tillbaka konversationer.

Socialarbetaren svarade på frågorna Jessie och Devon hade om PPA-symtom och sa åt dem att besöka AFTD:s hemsida för mer information. Hon hänvisade dem också till juridisk rådgivning för att säkra fullmakter för sjukvård, ekonomi och fastighetsplanering; och kopplade dem till PPA- och FTD-supportgrupper online för att hjälpa dem att navigera i Tamis diagnos och behandling. Att bli introducerad till denna mängd information hjälpte Jessie och Devon att klara sig. Tami träffade under tiden sin egen månatliga online-supportgrupp för diagnostiserade personer, vilket främjade en känsla av gemenskap med andra som lever med samma sällsynta sjukdom.

Att gå bort från jobbet – och mot ett nytt syfte

På råd från sin socialarbetare delade Tami sin PPA-diagnos med sin chef på jobbet, som gick med på att hon kunde och borde fortsätta sitt arbete som vanligt. Även om hennes språkkunskaper var ett problem, hade hon inte förlorat de andra färdigheterna – särskilt hennes förmåga att relatera till andra – som hade bidragit till hennes stora framgång. Men under det kommande året märkte Tami att utmattningen skulle infinna sig på varje arbetsdag runt lunchtid, vilket gjorde det ännu svårare att hitta de rätta orden medan han pratade. Hennes chef, orolig för att hon kan börja förlora kunder, bad henne så småningom att avgå från sin position och ta på sig en administrativ roll på deltid på byrån. Även om detta löste sig till en början, sträckte sig Tamis språknedgång snart till läsning och skrivning, vilket gjorde administrativt arbete omöjligt, och hon lämnade byrån.

Tami ansökte om Social Security Disability Insurance (SSDI) – hennes socialarbetare berättade för henne att PPA är ett kvalificerande villkor under Compassionate Allowances – men hennes första ansökan avslogs. Hon överklagade beslutet, och hennes neurolog skrev ett starkt brev på hennes vägnar, som tydligt angav den neurodegenerativa karaktären hos PPA och den underliggande diagnosen Alzheimers sjukdom eller FTD. Överklagandet lyckades; SSDI-förmåner infördes och gjordes retroaktiva till hennes första ansökan.

Tami har kunnat behålla en känsla av syfte i sitt liv, så att hon kan hantera sorgen efter sin diagnos. Sedan covid-19-pandemin tog fäste har hon fortsatt att träffa logopeden praktiskt taget, vilket har bidragit till att förbättra hennes livskvalitet. Inspirerad av hennes dotters envisa när det gäller att hitta en korrekt diagnos – och i hopp om att finna mening under de år hon har lämnat – arbetade Tami frivilligt med AFTD och blev så småningom ombedd att gå med i AFTD Persons with FTD Advisory Council, en kommitté av personer som lever med en diagnos som ge personal och styrelse råd och öka medvetenheten om sjukdomen. Hon har också känt sig bemyndigad genom sitt arbete att främja forskning; efter ett samtal med sin läkare bestämde sig Tami för att gå med i ett observationsforskningsprogram med eventuell hjärndonation i hopp om att hjälpa forskare att avancera behandlingar och ett botemedel. Genom sitt frivilliga påverkansarbete och deltagande i forskning har Tami inte bara kunnat känna en känsla av personlig prestation, utan också en känsla av hopp genom att använda sin erfarenhet för att hjälpa andra i deras FTD-resor.

Frågor för diskussion:

1. Hur bidrog Tamis insikt om hennes tillstånd till att få en diagnos och hennes hantering av sjukdomen?
Till skillnad från andra former av FTD, behåller människor som lever med PPA ofta förmågan att känna igen att de förändras och kan uppvisa medvetenhet eller oro för effekten deras symtom har på dem omkring dem. Tami, till exempel, var fullt medveten om vad som hände henne. Hon gick med sin make och dotter i att undersöka sina symtom online och deltog fullt ut i läkarbesök; senare hjälpte hon till att utveckla och underlätta sin egen vårdplan. Dessutom tillät hennes självkännedom henne att delta i och delta i en stödgrupp för personer med diagnosen. Gruppen hjälpte Tami att få en känsla av gemenskap och förståelse genom att relatera till andra som lever med en sällsynt, försvagande sjukdom.

2. Efter Tamis diagnos, vilken inställning tog hon för att söka hjälp?
Tami träffade först en logoped (SLP); SLP, som var mer bekant med strokeafasi, var dock inte säker på hur hon skulle hjälpa någon med hennes tillstånd, så hon identifierade en kollega som ingick i en klinisk prövning av tal- och språkterapi för personer som lever med PPA. Interventionsprogrammet inkluderade både Tami och hennes partner Jessie, som insåg att kommunikation involverar en talare och en lyssnare – och båda skulle behöva lära sig nya kommunikationstekniker. Efter noggrant övervägande gick Tami och Jessie med på att gå med i rättegången och delta i dess målinriktade språkterapier, som justerades allt eftersom Tamis tillstånd fortskred. Genomgående hänvisade de till Vinter 2016 nummer av AFTD:s Partners in FTD Care för mer information om att maximera kommunikationsframgång med tal- och språkterapi i PPA.

3. Vilken roll spelade stödgrupper i Tamis PPA-resa?
Stödgrupper hjälpte Tami och hennes familj att navigera i PPA-diagnosen. Tami deltog i en stödgrupp speciellt för personer som lever med PPA, där hon bildade kontakter med andra som stod inför denna diagnos och lärde sig att hantera färdigheter. Jesse deltog i en grupp för vårdgivare, och Devon gick med i AFTD:s Facebook-grupp för unga vuxna. Grupper som fokuserar mer brett på FTD och Alzheimers tillhandahåller kamratstöd och vårdstrategier, och kan hjälpa familjer att bli medvetna om och förbereda sig för beteendemässiga och kognitiva symtom som kan uppstå med tiden.

Fråga en expert: Är Logopenic PPA en FTD-störning eller Alzheimers sjukdom?

av Emily Rogalski, PhD

PPAfeaturesEn av de största utmaningarna med PPA är att förstå vilken typ av neuropatologi som orsakar en persons symtom: en form av FTD eller Alzheimers sjukdom (AD)? En anledning till denna utmaning är att det inte finns någon en-till-en-överensstämmelse mellan de symtom man upplever och typen av patologi. En neurodegenerativ störning vars primära egenskap är språkstörning, PPA uppstår när onormala proteiner som är inblandade i AD eller FTD attackerar hjärnans språkområden. Av de tre PPA-subtyperna är logopenisk variant (lvPPA) oftast – men inte alltid – associerad med AD-patologi, som kännetecknas av ackumulering av två onormala proteiner: amyloid och felveckade tau-proteiner i hjärnceller.

Att känna till den underliggande neuropatologin som orsakar en individs symtom är viktigt så att läkare kan identifiera lämpliga kliniska läkemedelsprövningar och så småningom effektiva behandlingar (när de blir tillgängliga). För närvarande är det otillräckligt att känna till sin kliniska PPA-subtyp för att fastställa den underliggande neuropatologin som orsakar symtom. Nya biomarkörer inklusive cerebrospinalvätska, amyloid PET-skanningar och tau PET-skanningar utvecklas, vilket kan hjälpa till att fastställa underliggande neuropatologi hos levande individer. Än så länge kan sann neuropatologisk diagnos endast bekräftas genom obduktion.

Varje diagnos åtföljs av två etiketter: en som beskriver de kliniska symptomen (t.ex. PPA, ett kortfattat sätt att beskriva den språkförlust man upplever), och en som beskriver typen av
proteiner som är inblandade i att orsaka symtomen (t.ex. AD). Det är viktigt att skilja på termerna "Alzheimers demens" (en etikett som beskriver symptomen på progressiv minnesförlust) och "Alzheimers sjukdom" (namnet på de neuropatologiska onormala plack och trassel som ses i hjärnan under mikroskop efter döden).

Familjer till någon med diagnosen PPA under livet kan bli förvirrade när obduktion visar AD neuropatologi. Är detta en feldiagnos? Nej – deras älskade hade de kliniska symtomen på PPA (t.ex. språkförlust), och dessa symtom orsakades av AD-neuropatologi (t.ex. onormala plack och trassel).

Sjukdomsprogression är en annan potentiell källa till förvirring. Neurodegenerativa sjukdomar stannar inte på en plats i hjärnan - de sprider sig. Hastigheten och riktningen för spridningen är ofullständigt förstådd och varierande från person till person, men studeras aktivt. När sjukdomen sprider sig kommer individer att uppleva nya och svårare symtom. För vissa sprider sig sjukdomen till de delar av hjärnan som kontrollerar minnet; för andra kan sjukdomen spridas till frontalloberna och resultera i förändringar i personlighet, uppmärksamhet eller omdöme. Personer som diagnostiserats och deras familjer kan ha intrycket att PPA övervägande påverkar språket, så förekomsten av minnesförlust eller beteendesymtom kan orsaka förvirring och frustration. Familjer kan arbeta med sina läkare, inklusive socialarbetare, som kan hjälpa dem att navigera i dessa förändringar.

Stödgrupper kan också vara en viktig resurs för familjer som lever med diagnosen PPA. Att prata om PPA med andra som förstår den levda upplevelsen av sjukdomen – både diagnostiserade personer och deras nära och kära – kan ge möjligheter att lära sig hantera strategier. Medan grupper som är specifikt inriktade på PPA kan främja kopplingar inom ett samhälle med sällsynta sjukdomar, kan grupper som är mer fokuserade på FTD och Alzheimers också hjälpa familjer att bli medvetna om och förbereda sig för beteendemässiga och kognitiva symtom som kan uppstå över tiden.

PPA och depression

Människor med PPA upplever progressiv språkförlust, men behåller ofta minne, personlighet, resonemang och insikt om sitt tillstånd fram till de avancerade stadierna (Mesulam, 2001; Banks SJ, Weintraub S. 2009). Att engagera sig socialt och delta i språkfokuserade aktiviteter blir mer utmanande på grund av deras svårigheter med att hitta ord. I kombination med medvetenheten om sitt tillstånd känner de som lever med PPA sig ofta tillbakadragna, isolerade och utestängda. Studier har faktiskt visat att personer med PPA löper en större risk att uppleva depression (Medina och Weintraub, 2007).

I en studie av personer som diagnostiserats med PPA, fick en betydande del utvärderad för depression poäng i det kliniskt deprimerade området. Mer specifikt fann denna studie att antalet depressiva symtom korrelerade med svårighetsgraden av språkstörningar. De vanligaste depressiva symtomen var social tillbakadragande, brist på mental och fysisk energi, agitation, rastlöshet, ledsen stämning och en pessimistisk syn. Studien fann också att personer med tidigare depression var mer sårbara för återkommande symtom på grund av sin diagnos (Medina och Weintraub, 2007).

En annan studie som jämförde neuropsykiatriska egenskaper hos PPA med kognitivt normala kontroller antydde att PPA är associerat med depression, apati, agitation, ångest, aptitförändringar och irritation. Depressionssymtom är antingen en känslomässig reaktion på språkstörning eller en icke-kognitiv manifestation av den neurodegenerativa processen, spekulerade studien (Fatemi, 2011).

Med vetskapen om att nedsatt språkfunktion och en bevarad förståelse för deras tillstånd kan göra människor med PPA sårbara för depression, måste det medicinska samfundet förbli eftertänksamt och uthålligt när det gäller att utvärdera personer som diagnostiserats för förändringar i humör. Uppmärksamhet bör ges till känslomässiga behov som är svårare att uttrycka på grund av språkförlust. Tidig upptäckt av depressiva symtom är viktigt för att säkerställa den mest adekvata behandlingen.

Tills vi har effektiva behandlingar för PPA bör vårdpersonal fokusera på att hjälpa de drabbade att behålla sin bästa livskvalitet. Att behandla depression för att förbättra ens humör kan påverka livskvaliteten för både personer med PPA och deras familjer. Samtalsterapi kan hjälpa, men dess användbarhet som behandling blir alltmer begränsad när ens PPA fortskrider, så icke-verbala terapier som musik, konst, dans och mindfulness kan betraktas som alternativa humörinterventioner. Att uppmuntra familjer att prata med sin neurolog om sin älskades humörförändringar kommer att säkerställa att de hittar de bästa tillgängliga behandlingsalternativen.

Referenser:

  • Banks SJ, Weintraub S. Generaliserad och symtomspecifik insikt i beteendevariant frontotemporal demens och primär progressiv afasi. J Neuropsykiatri Clin Neurosci. 2009; 21:299–306.
  • Fatemi et al. Neuropsykiatriska aspekter av primär progressiv afasi. J Neuropsykiatri Clin Neurosci. 2011; 23:2.
  • Medina J, Weintraub S. Depression i primär progressiv afasi. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2007; 20:153–160.
  • Mesulam MM. Primär progressiv afasi. Annals of Neurology. 2001; 49 (4):425-32.

PPA-undertypning: Hjälper eller hindrar förståelsen av PPA?

av Emily Rogalski, PhD

Ett av de mest förvirrande ämnena för PPA-vårdgivare, kliniker och forskare som studerar tillståndet har varit nomenklaturen förknippad med det. PPA-subtypning – avgränsad som agrammatiska, semantiska och logopeniska subtyper – varierar i kliniska egenskaper och tenderar att ha olika mönster av hjärnatrofi, såväl som olika probabilistiska samband med underliggande patologi. Dessa undertyper utvecklades för forskningsändamål och validerades således ofullständigt innan de tog sig in i kliniska diskussioner.

På den positiva sidan ger subtyping familjer ett kortfattat sätt att beskriva konstellationen av
symtom som en person med PPA upplever. Men visserligen finns det utmaningar med det nuvarande diagnossystemet. Forskning tyder på att upp till 30% av individer med PPA inte uppfyller kriterierna för någon av de tre subtyperna vid tidpunkten för diagnosen. Eftersom PPA är progressiv – vilket innebär att symtomen blir värre och förändras med tiden – kan det också vara svårt att subtypa senare i sjukdomsförloppet. Och utövare med begränsad specialisterfarenhet av PPA kan ha svårt att diagnostisera själva tillståndet, än mindre urskilja en undertyp.

Finns det något alternativ till subtyping? Vad händer om en person med PPA inte uppfyller kriterierna för en undertyp? Neuropsykologer och logopeder med PPA-expertis kan ge detaljerade bedömningar av de utmaningar och relativa styrkor som individen upplever. Denna information fastställer förväntningar på vilka vardagliga aktiviteter kan eller inte kan vara utmanande för dem med PPA, och kan också bidra till en individualiserad vårdplan.

PPA har fått mer uppmärksamhet i den vetenskapliga litteraturen under de senaste decennierna, med betydande framsteg som gjorts i vår förståelse av syndromet och sambanden mellan dess symptomatologi, progression, patologi och genetiska implikationer. Men många hinder kvarstår, särskilt när det gäller att säkerställa att personer med PPA och deras vårdpartners och vårdgivare får optimal information och stöd vid diagnos, såväl som lämpliga behandlingar, interventioner och/eller hanteringsstrategier under hela sin PPA-resa.

Trots det grumliga med PPA-subtypning har kliniska forskare funnit värde i en sådan nomenklatur. Men för familjer som lever med PPA ligger värdet inte i att överutbilda dem om sin PPA-subtyp, utan snarare i att förutse deras behov och utrusta dem med det stöd och den information som krävs för att säkerställa bästa livskvalitet för vägen framåt. Sådant stöd inkluderar att utbilda dem om att optimera kommunikationen för att säkerställa bästa livskvalitet, rollen av dynamiskt kliniskt beslutsfattande inför försämrat språk och andra kognitiva och beteendemässiga funktioner, såväl som nya behandlings- och/eller forskningsalternativ.

Ur en vårdgivares perspektiv: musikterapi och språkretention

av Gary Eilrich

Strax efter pensioneringen märkte jag att min fru hade problem med att uttrycka sig. Vår primärvårdsläkare föreslog ett möte med en beteendeneurolog och efter en utvärdering och neuropsykologisk testning fick hon diagnosen primär progressiv afasi.

Hon började snart gå på talterapisessioner, vilket hon tyckte om; hon var flitig med att öva sina talövningar hemma. Hon njöt också av och gynnades av ett veckovis gruppmöte kallat "Speak Easy", som gav unik och innovativ programmering för personer med neurogena kommunikationsstörningar. Hon deltog i gruppen de flesta måndagar i två år; när hon slutade njuta av övningarna föreslog en logoped musikterapi för att fortsätta att bevara kommunikationen.

Musikterapi innebär en evidensbaserad, klinisk användning av musikaliska interventioner för att förbättra klienternas livskvalitet, och, i vårt fall, för att bevara språk och kommunikation. Alltid en musikälskare, min fru var motiverad att prova terapin.

Musikterapeuten kom hem till oss för att ge privata sessioner, där jag också deltog så att jag kunde lära mig mer om sätt att stödja vår kommunikation och veta vad min fru behövde träna under veckan. Terapeuten förde noggranna anteckningar för att spåra min frus framsteg. Vi lärde oss att även om min fru snabbt förlorade sin förmåga att prata, kunde hon fortfarande sjunga vissa fraser, så terapeuten lärde henne hur man införlivar specifika talesätt i bekanta sånger. Hon lärde sig att sjunga "Jag måste gå på toaletten", "Jag älskar dig" och "Tilapian var bra." (Tilapia är hennes favoritmat.)

Vi övervintrar i en annan del av landet och hittade en annan musikterapeut där. Den terapeuten gjorde en CD med fraser som hon och min fru arbetade på så att vi kunde lyssna och öva på långa bilturer. Med tiden minskade min frus förmåga att uttrycka sig ännu mer, men hon kunde sjunga de korta fraser som hon hade lärt sig i logopedi längre än väntat.

Musikterapi var ett effektivt sätt för min fru och mig att kommunicera även om hennes förmåga att uttrycka sig verbalt minskade. Viktigast av allt var att hon trivdes, vilket bidrog till att förbättra hennes livskvalitet.

Ur en vårdgivares perspektiv: betydelsen av tal- och språkterapi i PPA

av Barb Murphy

För personer som lever med PPA kan tal- och språkterapi hjälpa till att bromsa nedgången i språkförmågan och kompensera för förluster över tid. För min man Gary, som fick diagnosen PPA för fem år sedan, har tal- och språkterapi haft en enorm inverkan. Vårt beslut att delta i Northwestern Universitys Communication Bridge Clinical Trial gav honom kritiska färdigheter i ordsökning och språkbevarande och bidrog till att öka hans självförtroende när han kommunicerade.

Communication Bridge Clinical Trial, en internetbaserad, tal- och språkterapiintervention, syftar till att utvärdera effektiviteten av olika terapier för vuxna med mild PPA genom att tillämpa evidensbaserade språkinterventioner. 12-månadersprogrammet var en positiv och givande upplevelse, som gav dagliga övningar för att förbättra Garys språkförmågor, samt ovärderliga en-mot-en-sessioner varje vecka med en utbildad logoped.

Gary kämpade till en början - han sa att sjukdomen bara skulle förvärras och ingenting kunde ändra på det. Men så småningom gick han med på att delta i programmet, och han är glad att han gjorde det. Programmets personcentrerade tillvägagångssätt uppmuntrar logopeder att möta personer som diagnostiserats med deras nuvarande kompetens och arbeta mot de kommunikationsmål som är viktigast för dem. När vi började blev Gary och jag tillsagda att lista ord som vi kände var viktiga för honom att behålla och att öva på de orden dagligen. Han tränade till och med på semestern! Nu, sex månader sedan vår sista session, kan Gary fortfarande minnas alla utom de åtta svåraste orden på listan.

Förutom språkövningarna upptäckte jag att arbetet med en logoped också hjälpte mig att både bättre förstå PPA och hitta sätt att föra fram Garys behandling. Hela teamet vi arbetade med var faktiskt hängivna, tålmodiga och uppmuntrande. De lärde min man otaliga sätt att söka efter ord – färdigheter som fortfarande hjälper honom idag, nästan fem år sedan hans diagnos.

Även om mitt eget deltagande i programmet var begränsat – jag var hejarklacken bakom min man och uppmuntrade honom när han behövde det – njöt jag av att se hans engagemang för att träna varje dag. Programmets struktur gjorde det möjligt för honom att spåra sina framsteg, vilket motiverade honom. De färdigheter han lärde sig gav honom självförtroendet att lyfta telefonen och ringa sina kompisar och söner för första gången sedan hans diagnos. För det är vi väldigt tacksamma.

Vi har satt upp två mål för vår PPA-resa: att behålla Garys tal- och ordfynd så länge som möjligt – i vilken form de än har; och att hjälpa andra som står inför PPA som kan dra nytta av den här typen av program. Vi känner att programmet var till hjälp under vår resa, och om vårt deltagande kan främja forskning och hjälpa Gary att behålla de 75 orden, så är jag särskilt glad att vi deltog.

För att lära dig mer om att delta i Communication Bridge Clinical Trial, vänligen besök Avsnittet Utvalda studier på theaftd.org.