Partners in FTD Care Header 2022

När diagnosen inte passar: Utmaningar vid diagnostisering av FTD

Demens missas ofta som en möjlig diagnos för en yngre person som uppvisar förändringar i humör eller beteende. Tidiga symtom på frontotemporal degeneration (FTD) kan överlappa med tillstånd som depression, Parkinsons sjukdom eller bipolär sjukdom och leda till en felaktig diagnos. En person som utvecklar FTD kanske inte är medveten om sitt förändrade beteende och kan därför kommunicera ineffektivt med läkare. Individen kan fortsätta med ohjälpsamma behandlingar – eller alternativt misslyckas med att följa upp läkare helt – tills en kris i anställningen, i familjelivet eller i samhället föranleder ytterligare utvärdering. Rollen som en kunnig informant (en familjemedlem, betydande annan, nära vän) är därför avgörande för att säkerställa korrekt diagnos av en FTD-störning. Feldiagnostik gör att dyrbar tid går förlorad för att planera ordentligt för FTD, vilket förvärrar den negativa inverkan på personen och familjen. Medvetenhet om kännetecken för FTD och tillgång till lämplig vård och stöd är avgörande för att förbättra livskvaliteten för personer som diagnostiserats med FTD och deras familjer.

Fallet med Mr. P

Bakgrund och tidiga förändringar

Mr P växte upp i en liten stad. Efter att ha lämnat för att tjänstgöra i de väpnade styrkorna återvände han till sin fru Jane och flickan Eva. Han arbetade sig fram till chef i en stor lokal klädbutik och var aktiv i kyrkan. Herr P var omtyckt och respekterad i stan och var känd som en principfast, tystlåten man som njöt av långa promenader. Han och hans fru hade ett nära äktenskap. Hans familj hade för det mesta flyttat från staden när de hade bosatt sig där. Janes familj bodde under tiden i Europa, där hon ursprungligen kom ifrån.

När P var 46 blev han uppsagd från sitt jobb. Han berättade för sin fru att butiken minskade. Hon var oroad över hans arbetslöshet, men pressade honom inte för detaljer. Han började arbeta hemifrån och förvandlade sin hobby med personliga investeringar till ett litet företag, med vänner från hela staden och från kyrkan som sina kunder.

Jane började märka förändringar i sitt beteende. Till exempel, ibland när hon började berätta för honom om sin dag på jobbet, gick han bara iväg. Han började ta långa promenader, ofta till andra städer, utan att berätta för Jane, som inte skulle kunna nå honom. Första gången detta hände ringde hon polisen efter att han varit försvunnen i sex timmar, av rädsla för att något kan ha hänt honom. Han dök upp efter en dag och verkade obekymrad över att han hade orsakat sådan oro. Han var vag om var han hade varit och sa till henne att han "fick skjuts" tillbaka. Han förklarade inte varför han lämnade utan att berätta för henne, eller varför han aldrig tog kontakt.

Jane blev orolig för att hennes mans beteende kunde bero på depression över att förlora sitt jobb. Han gick med på att träffa en psykiater och fick ett antidepressivt läkemedel. Även om herr P:s beteende fortfarande verkade annorlunda för henne, klagade han inte över att han kände sig deprimerad och verkade inte heller särskilt ledsen. Han fortsatte dock att ta långa promenader och verkade ointresserad av sin familj och sin kyrka. Jane tog på sig hela barnomsorgsansvaret medan hon fortfarande arbetade. Hon oroade sig för att han skulle ha en affär, vilket ledde till att hon blev deprimerad och orolig, även om hon alltid varit en optimistisk och positiv person. Hon kände sig ensam i sin mans hemstad, så långt från sin egen familj.

En dag hörde Jane sin man ta ett affärssamtal från en kund. Hon blev förskräckt över att höra P erbjuda kunden en "investeringsmöjlighet" som för henne lät som en bluff – och ännu mer förskräckt över att höra att han själv hade investerat i denna bluff. Hon gick till banken för att upptäcka att deras sparkonto hade rensats. När hon konfronterade honom verkade han likgiltig inför det faktum att deras livsbesparingar nu var uppbundna i värdelöst land i en annan stat. Han verkade inte heller bry sig om att han hade gjort detta utan att rådfråga sin fru.

Depression eller något annat?

Vid det här laget började Jane oroa sig för att något förutom depression eller en annan kvinna påverkade hennes man; hon undrade om han hade en hjärntumör. Hon skämdes över vad människor i deras lilla stad, särskilt hans kunder, kunde tänka, och hon bad att de inte lyssnade på hans ekonomiska råd.

Hon bad sin man att träffa sin läkare. När han kom tillbaka sa Mr. P att han "checkade ut frisk." Jane följde upp genom att själv ringa sin mans läkare för att rapportera att han hade agerat ur karaktär, men läkaren försäkrade henne att allt verkade bra. Jane blev lite mer frenetisk och ifrågasatte om det var något fel med hennes omdöme. Ändå bokade hon sin man att träffa en neurolog i närmaste stad. Hon följde med honom på den två timmar långa resan men satt inte på mötet. Neurologen fann att P:s mentalstatustestning och neurologiska undersökning var normal. En hjärnskanning avslöjade inga stroke eller tumörer för att förklara hans förändring. Neurologen föreslog att han skulle följa upp sin psykiater för bättre behandling av sin depression.

Vid 49 års ålder hade Mr. P slutat med sin ekonomiska planering; Jane hade märkt att han började ha svårt att känna igen vem han pratade med i telefon. Han blev mer tillbakadragen och tillbringade mycket tid med att plocka upp pinnar på gården. På sina promenader, som nu började bli mer omskrivna, började han samla fjädrar och krossat glas; huset blev allt mer belamrat med dessa samlingar. Hans hygien blev lidande. Eva, som nu går på gymnasiet, slutade ta med vänner. Hon och hennes mamma var båda förvirrade över hans beteende, men Eva var också arg på sin mamma för att hon "stod ut med honom" och började göra uppror.

En diagnos utan förklaring

Jane blev mer orolig över att lämna sin man ensam medan hon var på jobbet. Vid ett annat läkarbesök remitterades P till neuropsykologisk testning, också två timmar bort. Herr P och Jane deltog båda vid det mötet. I de flesta av testerna fick han poäng inom det normala intervallet, med undantag för en något lägre prestation än väntat i uppmärksamhet och vissa exekutiva funktioner.

På egen hand var testresultaten osäkra. Men i kombination med informationen som Jane gav om sin mans historia övertygade resultaten neuropsykologen om att Mr P borde omvärderas av en neurolog. Herr P klagade på att han gjorde ännu en lång resa för tester som han inte trodde att han behövde, men på Janes uppmaning gick han med på att åka.

Neurologen granskade sin tidigare hjärnskanning och, utan att ge någon information eller rådgivning om sjukdomen, diagnostiserade Mr. P med frontotemporal demens (ett annat namn för beteendevariant FTD). Jane lämnade utan vägledning om vad FTD innebar, vad man kan förvänta sig eller hur man planerar, och det fanns ingen uppföljning planerad.

Jane bad vänner och grannar att stanna hos Mr. P medan hon arbetade, och ibland tog hon med sig Mr. P till sitt jobb. Alla var väldigt snälla, eftersom de kände och kom ihåg herr P, och de insåg att han nu hade en sjukdom som förändrade hans beteende.

Vid 52 års ålder började Mr. P gå runt i huset naken, även inför grannar och sin dotter. Detta beteende var särskilt svårt för Jane att förstå och hantera. Även om hon visste att han hade FTD, visste hon inte om det fanns några mediciner eller behandlingar för hans oroande beteende.

Jane kontaktade neurologer på sjukhuset i en stor regional vårdcentral 90 minuter bort för att få råd. Läkaren bekräftade P:s diagnos, men erbjöd inga hjälpsamma behandlingar eller råd. Inte långt efter det utnämningen fattade Jane det svåra beslutet att placera honom på ett äldreboende, med ekonomisk hjälp från Mr. P:s familj och kyrkliga församlingar. Jane och Eva kunde börja reparera sin relation och besökte Mr P regelbundet. Personalen på vårdhemmet kände till P:s diagnos men hade inte betjänat någon med FTD tidigare.

Hans sjukdom utvecklades till ett allvarligt stadium; han kunde inte längre kommunicera verbalt. Nästan två år efter P:s vistelse besökte en forskare vårdhemmet. Även om P inte kunde delta i studien, uppskattade Jane möjligheten att prata med någon med erfarenhet och intresse för FTD.

Två månader senare dog herr P plötsligt. Ingen obduktion utfördes. Jane rapporterade att hans död lämnade henne med en tom förlust som var värre än att ha honom vid liv, även om han inte längre var den person han hade varit.

Frågor för diskussion

Vilka förändringar i Mr. P fick Jane att känna att detta skilde sig från depression?

Det är inte ovanligt att oförklarliga symtom diagnostiseras som en humörstörning, till exempel depression. Men alltmer blev Jane medveten om okarakteristiska beteendeförändringar som fick henne att ifrågasätta den första diagnosen. Mr P tog ofta långa promenader utan att berätta för henne vart han skulle. Hans omdöme avböjde; han blev offer för en fastighetsbluff och äventyrade deras framtida ekonomi. Han visade en anmärkningsvärd brist på oro för Janes känslomässiga behov: särskilt hennes oro över hans hälsa och Evas uppror. När depression väl fastställdes som diagnos, fanns det en tendens att tillskriva alla Mr. P:s oförklarade förändringar till den, och att helt enkelt fortsätta att behandla honom som en deprimerad person. Men Jane kände ingen depression hos Mr. P, och han klagade aldrig över att han själv var deprimerad.

Vad gjorde Jane som underlättade att få diagnosen?

Hennes oro kvarstod då P:s beteende fortsatte att förändras och de pågående behandlingarna för depression hjälpte inte. Efter att ha insett att han hade fallit för en bluff, följde hon upp med banken och bekräftade att deras besparingar var borta. Hon noterade de allt mer udda samlingarna av pinnar, fjädrar och krossat glas och hans dåliga hygien. Hon blev upprörd över Evas arga uppror. Jane försökte upprepade gånger hitta andra medicinska förklaringar, men läkarna såg inga uppenbara problem vid hjärnskanningar eller neurologiska undersökningar och var obekanta med FTD. Slutligen gick hon till en neuropsykologisk undersökning och delade med läkaren historien om P:s symtom. Hon reflekterade över det förflutna: För fem år sedan var herr P butikschef och det hade gått så långt att han inte längre deltog i någon målinriktad verksamhet utan istället samlade in djurdelar. Tillsammans ledde dessa bitar till remiss till en neurolog som kände igen och diagnostiserade FTD, men som inte gav Jane någon utbildning eller information om sjukdomen.

Vilka särskilda utvärderingar hjälpte till att ställa diagnosen FTD?

Under åren har Mr. P genomgått en mängd olika mentala statusutvärderingar och hjärnskanningar för att leta efter stroke eller tumör. Dessa var alla inom normala gränser. Medan den neuropsykologiska testningen var inom normalområdet i de flesta områden, upptäckte den en något lägre än förväntat prestation i uppmärksamhet och vissa exekutiva funktioner. Detta fynd, tillsammans med historien om Mr P:s symtom som Jane gav, föranledde remiss till en neurolog med mer erfarenhet av att läsa hjärnskanningar. Han kunde upptäcka subtila förändringar eller atrofi i frontotemporala regioner som indikerade FTD.

Hur påverkade förseningen med att få en diagnos herr P och hans familj?

Herr P:s relationer med Jane och Eva påverkades negativt av hans oförklarade förlorade intresse för dem. Eva tyckte att hennes mamma var svag för att "stå vid sin man" när hans beteende förändrades. Den progressiva karaktären hos de odiagnostiserade och felaktigt behandlade symtomen över tid bidrog till att Jane upplevde depression och ångest. Hans vikande omdöme äventyrade familjens ekonomi, som Jane kunde ha hållit säker på om hon visste vad som väntade med FTD. Det fanns ingen möjlighet att planera för vårdbehov utanför hemmet eftersom Jane inte var medveten om hur FTD:s progressiva natur kan uppstå över tid. Medan grannar och vänner förstod att P var sjuk, fick familjen aldrig stöd från någon som var bekant med FTD och kunde ha hjälpt dem att förstå och förbereda sig för hans förändringar.

Varför diagnos är viktig

FTD och relaterade neurologiska störningar är bland de svåraste tillstånden att diagnostisera. Deras symtom kan överlappa med andra sjukdomar som depression, bipolär sjukdom, Parkinsons sjukdom eller Alzheimers sjukdom. Medan forskningen om diagnostik går framåt finns det ännu inga tester som med säkerhet kan identifiera FTD under patientens livstid. Läkaren måste göra ett beslut baserat på personens historia, presenterar oro och resultaten av neurologiska, neuropsykologiska och hjärnavbildningstester. En specialist kan ofta ställa en diagnos med tillförsikt utifrån en omfattande klinisk utvärdering, men det är i allmänhet svårt att få en tydlig diagnos från samhällsläkare eller psykiatriker.

Av många anledningar kan det vara betungande för individen och deras familj att söka remiss till en specialist och omfattande tester. De kan vara obekväma att ifrågasätta en läkares åsikt. Personen med sjukdomen kanske inte inser att deras beteende har förändrats och kan känna att utvärdering är onödig. Många delar av landet saknar en närliggande läkare med tillräcklig kompetens. Omfattande testning kan kräva långa resor över flera möten, och det kan vara dyrt utan att vara definitivt.

Ändå har en diagnos som identifierar den specifika typen av demens ett viktigt förklaringsvärde – speciellt vid FTD.

Exakt diagnos kan vägleda:

  • Prognos och att veta vad som väntar.
  • Planering för lämplig, effektiv vård, såsom terapier, beteendeinsatser och mediciner.
  • Möjligheten att vara delaktig i forskning.
  • Framsteg mot en bättre förståelse av sjukdomen och behoven hos de diagnostiserade.

Många personer med FTD och deras familjer känner en lättnad när de får en diagnos som förklarar deras upplevelse. Men vårdgivare har inte alltid rätt. När nära anhöriga känner att en diagnos INTE stämmer överens med deras erfarenhet är det viktigt att söka en second opinion eller be att personen uppsöks av en specialist.

Självklart är en diagnos bara det första steget. Det är viktigt att personer med diagnosen FTD också får information och resurser som gör att de kan lära sig om diagnosen. De bör också få hjälp med att utveckla ett vårdteam för att stödja dem under sjukdomsförloppet.

Varningstecken på FTD...och vikten av tidig diagnos

Att noggrant diagnostisera FTD-störningar kan vara en utmaning, även för erfarna läkare. Läkaren måste samla in en korrekt historia för att förstå utvecklingen av bekymmer i samband med den specifika personens liv. Särskilt personer med beteendevariant FTD kan låta och verka rimliga och kan hålla sig väl under ett kort läkarbesök, även inför motstridiga vittnesmål från nära och kära.

En nära familjemedlem eller vän bör gå till möten med den symtomatiska personen som informant, för att beskriva deras okarakteristiska förändringar. Detta kan kännas påtvingat och påtvingande, särskilt tidigare, när funktionsförändringar kanske inte är uppenbara för andra. Men det är viktigt. Om det inte finns någon informant är det osannolikt att läkarna får en korrekt historia, vilket kan fördröja diagnosen.

Ändringar som kan vara varningstecken på FTD inkluderar:

Beteendeförändringar

  • Apati, minskad motivation eller minskad aktivitet eller socialt engagemang.
  • Minskad empati, likgiltighet gentemot familjens och vännernas känslor, eller att inte svara på en familjemedlems nöd.
  • Oinhiberade beteenden: gör eller säger förhastade saker, närmar sig främlingar, drar sexuellt olämpliga skämt, gör/säger saker som generar dig, gör felaktiga inköp etc.
  • Tvångsmässiga beteenden: att bara äta viss mat, gå vissa vägar, följa en stel rutin, hamstra vissa saker, upprepa "frånslag", gnugga händerna, vika och vika tvätten, etc.
  • Ändringar i ätandet: äta mycket mer, sugen på vissa livsmedel (särskilt godis eller kolhydrater), försök att äta icke-mat.
  • Kriminella beteenden som snatteri eller bedrägeri.
  • Förändringar i humör inklusive att känna sig mer orolig, misstänksam eller deprimerad.
  • Förändringar i omdöme och beslutsfattande.
  • Minskad uppmärksamhet på personligt utseende och egenvård.

Språket förändras

  • Tveksamt, mer ansträngande tal.
  • Tal som låter svagt eller oprecist.
  • Svårigheter att generera eller känna igen bekanta ord.
  • Göra ord- eller ljudersättningar, som fabel för bord eller får för ko.
  • Svårt att förstå vanliga ord eller att förstå andra när de talar.
  • Okarakteristiska problem med grammatik eller stavning.
  • Varje ökning eller minskning av talutgången.

Motorbyten

  • Skakningar.
  • Långsamhet eller stelhet i gång.
  • Problem med balansen, oförklarliga fall.
  • Muskelsvaghet.
  • Ovanlig positionering av händer, armar, ben.
  • Inkontinens.
  • Förändringar i sexuell funktion.

Andra kognitiva förändringar:

  • Problem med att göra och genomföra planer.
  • Svårigheter att upprätthålla och omdirigera uppmärksamheten.
  • Nedgång i omdöme och beslutsfattande.
  • Problem med problemlösning.
  • Att gå vilse i bekanta kvarter.
  • Att inte veta vad man ska göra med bekanta föremål.

När man tänker tillbaka, fungerar individen på samma sätt som tidigare? Om personen arbetar, kan de fortfarande utföra alla sina uppgifter också? Kan de hantera ekonomin? Kan de laga mat, handla och/eller klä sig själva? När uppträdde ändringarna först?

Ser personen med diagnosen depression ledsen ut eller gråter ofta, eller verkar han glad eller nöjd? Förbättras deras symtom under behandling för depression? Börjar det tillstånd som har diagnostiserats vanligtvis vid denna ålder? Bipolär sjukdom eller schizofreni börjar vanligtvis hos unga vuxna.

FTD-symtom, som kan överlappa med psykiatriska och andra störningar, leder ofta människor till läkare och behandlingar som kanske inte är till hjälp och fördröjer förståelsen av den verkliga utmaningen.

I genomsnitt tar det 3,6 år att få en korrekt FTD-diagnos. Förseningar förvärrar den potentiella negativa effekten av symtom och förändringar på grund av sjukdomen. Förseningar kan störa relationer, ibland leda till skilsmässa på grund av förvirrande eller sårande förändringar i en partners beteende. Anställningen äventyras när sjunkande jobbprestationer leder till uppsägning innan FTD identifieras som orsaken. Och den bästa möjligheten för personen med sjukdomen att delta i juridisk och ekonomisk planering är i FTD:s tidiga skede.

Att ge människor som eventuellt står inför FTD att förespråka och dela information effektivt med vårdgivare kan förbättra den övergripande diagnostiska upplevelsen.

Hitta en läkare med erfarenhet av FTD

Många primärvårdsläkare och samhällsneurologer är obekväma med att ställa diagnosen FTD. Med tanke på FTD:s ovanliga karaktär – särskilt dess ofta unga debutålder – och implikationerna av en felaktig diagnos, är det bra att be om en remiss till ett specialcenter för kognitiva störningar för utvärdering om FTD misstänks eller om andra diagnoser inte på ett adekvat sätt förklarar symtom. De flesta av dessa centra leds av neurologer, även om en intresserad äldrepsykiater eller geriatriker också kan vara lämplig. Psykiatriker är till hjälp när beteendemässiga eller känslomässiga problem är dominerande. Geriatriker är önskvärda för äldre FTD-patienter med samtidiga medicinska komorbiditeter.

Neurologer och beteendeneurologer som är specialiserade på diagnos och/eller klinisk vård av FTD är sällsynta. AFTD listar amerikanska och kanadensiska medicinska centra på sin webbplats efter geografisk region (www.theaftd.org/get-involved/regions). Många av de listade centren leds av en neurolog och kommer att ha medicinsk personal, inklusive neurologer, med ett särskilt intresse för FTD. Dessa centra ägnar sig åt att förstå FTD och relaterade sjukdomar, och är engagerade i forskning om orsaker och potentiella behandlingar. De är bland de mest erfarna när det gäller att diagnostisera sjukdomen. Dessa centra ser i första hand patienter för en initial diagnostisk utvärdering eller second opinion med efterföljande möten ofta baserat på inskrivning i ett forskningsprojekt. De kanske inte erbjuder rutinmässiga kontorsbesök eller tillhandahåller pågående klinisk vård.

Läkare med erfarenhet av FTD är ännu svårare att hitta på landsbygden eller underbetjänade områden. Neuropsykologer kan vara en bra resurs; de kan vara mer tillgängliga än neurologer i vissa områden.

Det bästa sättet att hitta en lokal läkare och andra yrkesverksamma med erfarenhet av FTD är genom nätverk. Kontakta AFTD HelpLine för att se om personalen känner till en läkare i ditt område. Även om AFTD inte stöder eller rekommenderar lokala läkare, kan denna information ge en startpunkt för din sökning. Information om lokala resurser kan vara tillgänglig genom en FTD-stödgruppshandledare. Kontaktinformation för facilitatorer finns på AFTD:s sida för regionala resurser.

Att hantera FTD-symtom är en utmaning. En person med FTD och deras familjemedlemmar tjänas bäst genom att utveckla en samarbetsrelation mellan en primärvårdsläkare och en kognitiv/beteendeneurolog eller psykiater, tillsammans med en neuropsykolog med expertis inom icke-farmakologiska metoder för beteendehantering. Resurser för vårdpersonal (www.theaftd.org/understandingftd/ healthcare-professionals) finns tillgängliga på AFTD:s webbplats, inklusive diagnostiska kriterier för beteendemässig FTD, undertyper av PPA, relevanta medicinska tidskrifter och en nedladdningsbar "Primer on Frontotemporal Dementia" från universitetet från Kalifornien, San Francisco. AFTD:s häfte, Läkaren tror att det är FTD. Nu då?, ger läkare en resurs att ge till familjer som en startplats.

Problem och tips: Arbeta produktivt med familjer som har blivit frustrerade av försenad diagnos

F: En 58-årig man med beteendemässig FTD flyttade in i vårt demensstödda boendet förra månaden. Personalen lär känna honom stadigt. Hans fru har det svårare med anpassningen. Hon gör motstånd mot handläggaren på vårdplaneringsmöten, vägrar överväga läkemedelsbyten och rättar till allt som boendepersonalen gör. Hur kan vi bygga ett bra samarbete med henne?

A: Att skapa en positiv arbetsrelation börjar med att förstå familjens erfarenheter av att få en diagnos, en mödosam resa som kan anstränga relationer och orsaka känslomässig skada.

Familjemedlemmar till personer med FTD – särskilt betydelsefulla andra – bär ofta på frustration, ilska och skuld som är svåra att uttrycka eller till och med erkänna. Symtomen som förändrar en kärleksfull förtrogen till en främling kan göra att familjer känner sig förvirrade och sårade. Att upprepade gånger arrangera utvärderingar som leder till feldiagnoser och ohjälpsamma behandlingar är fysiskt och känslomässigt påfrestande. Interaktioner med sjukvårdspersonal kan vara frustrerande: Läkare som inte är bekanta med FTD kan vägra träffa familjemedlemmar utan att patienten är närvarande och kan bortse från sina bekymmer om de inte direkt kan observera dem i begränsad kontakt med patienten. Läkare kan till och med skylla vårdgivaren för att ha orsakat problem i relationen. När familjer äntligen hittar en läkare som är medveten om FTD och kan bekräfta diagnosen, får de alltför ofta lite hjälp eller stöd.

Även om diagnos kan ge tillfällig lättnad, följs den vanligtvis av mer frustration och ilska. Familjemedlemmar kan projicera sin ilska på personen med FTD, vilket kan lägga till skuldkänslor för att inte vara mer förstående eller tålmodig med en sjuk person. De kan också rikta ilska mot läkare och andra vårdgivare.

Efter en FTD-diagnos har vårdgivare en möjlighet att hjälpa personen och dennes familj att bygga en grund för bästa möjliga vård och livskvalitet. För att Partners i FTD Care ska kunna dra nytta av denna möjlighet bör leverantörer vara medvetna om eventuell ilska och frustration med sjukvårdssystemet. Identifiera den person som bäst kan utveckla relationer med viktiga familjevårdare. Tillåt dessa familjemedlemmar att uttrycka ilska och frustration över den diagnostiska processen och med bristen på tillgänglig vård. Tillbringa extra tid med dem och se till att personalen är lyhörd för deras behov för att bygga förtroende.

I det scenario som skisserats av frågan ovan nådde handläggaren ut till den boendes fru när hon besökte, utanför vårdplaneringsmöten. I en serie besök över kaffe beskrev kvinnan sin mans okarakteristiska beteende under flera år, vilket innebar pinsamma händelser med familj och vänner, en ansamling av skulder, stöld och en affär. De besökte sju läkare på över tre år, men ingen kunde förklara hans beteende på ett adekvat sätt, och ingen av de droger han försökte mot depression, ångest och bipolär sjukdom fungerade för att stävja det. Tre av läkarna som de hade träffat sa att, baserat på beteende, kan något vara fel med hans pannlob, men de var oförstående när det gällde hans specifika diagnos. En remiss till en specialist vid ett akademiskt vårdcentrum identifierade slutligen FTD.

Under loppet av flera avslappnade samtal sa hon att hon kände ilska på sin man på grund av hur han behandlade henne och familjen, vilket lämnade henne med allvarliga juridiska och ekonomiska problem; hon kände sig också skyldig för denna ilska. Hon avskydde läkarna för att de misslyckades med att diagnostisera honom tidigare. Hans slutliga diagnos var en lättnad, sa hon, men eftersom det kom efter att han förlorat förmågan att kommunicera kände hon sig lurad. Och framför allt kände hon stress över att hantera hans vård samtidigt som hon försörjde deras tre barn.

Efter hand började hon lita på anläggningens administratör och personal och vårdplaneringen blev mer samarbetsvillig. Hon blev kopplad till AFTD och började delta i en lokal FTD-vårdargrupp. Pågående ömsesidigt stöd från kamrater gav henne möjlighet att lära sig vårdledningstips, bearbeta sina känslor och dela sina erfarenheter för att hjälpa andra.