Historik och diagnos

David S., 47, hade en etablerad karriär som en framstående kemist och högskoleprofessor. Han hade tagit sin doktorsexamen från Yale och var väl respekterad som forskare och lärare. Hans arbete hade publicerats i många forskningstidskrifter och han föreläste internationellt om sina forskningsrön. Gift med sin college-kärlek Kristin, paret hade två döttrar: Laura, 15 och Carrie, 8. Han var en hängiven katolik, tyckte om filmer och förblev nära sina collegevänner.

Davids pappa fick diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD) och dog vid 65 års ålder. Davids mamma var hans pappas primära vårdgivare, och han och Kristin hjälpte till med hans vård när det var möjligt. David var ledsen eftersom hans far, också en framstående forskare, hade gått i pension i förtid precis när David började sin egen karriär. Hans far hade visat tvångsmässiga beteenden, som att äta mat, och hade spenderat större delen av familjens besparingar på felaktiga investeringar. Hans far förlorade sin talförmåga och behövde så småningom vård på vårdhem.

Eftersom Davids pappas familj hade en historia av demens, vid 43, valde han att testas för de gener som är kända för att orsaka familjär FTD. Resultaten var positiva för C9ORF72-genen. David och Kristin diskuterade ingående sannolikheten för att han skulle utveckla FTD. Han var tydlig med att han behövde flytta till en vårdinrättning om hans symtom negativt påverkade hans fru och döttrar eftersom han önskade att de skulle få glada minnen av sitt hem och av honom.

David började gradvis utveckla symtom under de närmaste åren. Han missade flera föreläsningar och gjorde forskningsfel, saker som aldrig hänt tidigare. Hans familj och vänner märkte förändringar i hans personlighet. Hemma blev Carrie irriterad när han började byta kanal regelbundet bort från program hon tittade på, och Laura skämdes när han gjorde förnedrande kommentarer till vänner och främlingar. Han var avsides ibland. Han åt mat som pizza och tappade intresset för aktiviteter som de tyckte om som familj. Han visade mindre intresse för flickornas aktiviteter eller deras känslor. Carrie var besvärad av detta och frågade Kristin med tårar varför pappa inte älskade dem längre.

David gick i pension två år efter att ha fått diagnosen bvFTD, vid 47 års ålder. Kristin återvände till jobbet som lärare, vilket lämnade honom ensam under dagen. Grannar kollade med jämna mellanrum med honom, och några av hans collegevänner besökte varje månad för pizzaträffar. Kristin undersökte ytterligare FTD-resurser och deltog i en AFTD-telefonstödgrupp för personer som tar hand om en diagnostiserad partner som har barn hemma. Hon läste också material, som "Vad sägs om barnen", publicerad av AFTD. Laura och Carrie använde AFTD Kids and Teens webbplats (www.aftdkidsandteens.org), vilket gav dem en chans att se berättelser och videor från andra barn vars föräldrar hade FTD. Kristin och hennes döttrar deltog i individuella samtal och familjerådgivning. Hon och David hade kommit överens om att tala ärligt med sina döttrar om hans sjukdom på ett sätt som var och en kunde förstå. Kristin svarade på frågorna de ställde om hans förändrade beteenden och gav den information de behövde utan att utveckla det. Hon lät dem också bestämma vad de skulle säga till sina vänner och när.

Minnesvård – Inflyttning

David kunde till en början stanna hemma med tillsyn från vänner och familj. Kristin lämnade en skriftlig rutin med aktiviteter för honom att göra runt huset. Han slutförde sällan alla, men hon kände att han var säker. Laura, den äldre dottern, tillbringade mer tid hemifrån, besökte vänner i deras hem och gick med i flera fritidsprogram. Hennes vänner besökte sällan deras hus. Carrie var motsatsen. Hon kom direkt hem från skolan, skuggade sin far för att, som hon förklarade, försäkra sig om att han "inte hamnade i problem" och vägrade aktiviteter som hon tidigare gillade. Davids mamma tillbringade flera eftermiddagar varje vecka i deras hem och gav honom och hans dotter Carrie vård. Hon började också göra regelbundna dejter med var och en av tjejerna för att göra något speciellt borta från huset eftersom Davids omsorg och skötsel av hushållet krävde mer av Kristins uppmärksamhet.

Tre händelser under samma månad fick Kristin och David att besöka minnesvårdssamhällen för hans pågående vård. Först gick Kristin till mataffären i 15 minuter och lämnade honom hemma med tjejerna. Hon hade blivit väldigt noga med att slänga föråldrad mat i kylskåpet eftersom Davids matsug hade ökat. I det här fallet fanns det föråldrad mat som hon ännu inte hade kasserat, och han ville äta den. När Laura och Carrie försökte stoppa honom, hotade han dem på ett okaraktäristiskt sätt verbalt, förbannade och sa att han skulle låsa in dem i garaget. När Kristin kom hem hade David ätit upp all mat och kastat tomma kärl över hela köket; flickorna satt ihophopade i badrummet och grät.

Den andra händelsen inträffade veckan därpå. David hade oväntat kommit in i källarrummet där Laura och hennes vänner tittade på film, under en av de sällsynta gånger de var på besök. Han hade tagit av sig byxorna (kalsongerna var fortfarande på) och spårade avföring. Laura skrek åt sin mamma, som snabbt hjälpte till att föra honom tillbaka upp på övervåningen. Laura var generad och upprörd, och hennes vänner ville lämna. Flera föräldrar ringde Kristin för att berätta för henne att deras barn inte längre fick komma på besök.

Två dagar senare kom Carrie hem från skolan, gick till sitt rum och vägrade komma ut. Kristen följde upp flera gånger innan Carrie slutligen berättade att hon hade glömt en hemuppgift och var rädd att hon "fick vad pappa har". Hon erkände också att hon blev retad och mobbad av flera klasskamrater som sa att hennes pappa var "sjuk". Kristen följde upp med skolkuratorn som var medveten om Davids sjukdom.

Familjen valde en minnesvårdsgemenskap som hade erfarenhet av att ge vård till individer med FTD. Direktören frågade hur de alla klarade sig och angav att han ville samarbeta med dem i Davids vård. Carrie var väldigt tyst och höll sig nära Kristin, medan Laura höll Davids hand. De var överens om att en gradvis övergångsprocess skulle vara bäst för alla.

Under de första två veckorna besökte David minnesvården två gånger under 30 minuter. Under de följande två veckorna ökade besöken till en timme och sedan till fyra timmar, inklusive lunch och sjukgymnastik. Flickorna följde inte med honom på dessa besök; detta gav dem en möjlighet att långsamt anpassa sig till hans fysiska frånvaro.

Före Davids permanenta inflyttning tillbringade han en paushelg på samhället. Han var fortfarande verbal och behöll förmågan att motvilligt gå med på att hans familj behövde en paus från hans omsorg. Flickorna hade blandade känslor inför flytten och hur det skulle vara att hälsa på sin pappa där. Kristen och David lät dem bestämma när och hur ofta de skulle besöka dem. Denna gradvisa process gjorde det också möjligt för direktören att vidareutbilda personalen i FTD, särskilt angående Davids och hans familjs behov.

Minnesvård – Tillvägagångssätt

Davids fru, Kristin, hans mamma, föreståndaren och personalen inom minnesvården hade pågående möten för att diskutera hans vård och familjens behov. Personalen skräddarsydde sina tillvägagångssätt för att hantera Davids beteenden och utmaningar. De övervakade måltidstider noga, på grund av att han tog andra boendes mat. Att hantera offentlig inkontinens var en personlig omvårdnad och en gemenskapsfråga, eftersom möbler var förstörda och renlighet svår att upprätthålla. Personalen var tvungen att lugna nya medlemmar och besökare som tyckte att Davids yngre ålder, "platta" ansiktsuttryck och enstaka svordomar var skrämmande. Direktören fick i uppdrag att utbilda statliga tillsynsmätare, som kontinuerligt granskade invånarnas bedömningar och serviceplaner för att säkerställa att minnesvårdstjänster var lämpliga.

Efter att David slutfört övergången till att leva i minnesvårdsgemenskapen fortsatte Kristin och tjejerna med rådgivning och stöd. De besökte honom regelbundet. Besöken var med nödvändighet kortare under läsåret. Davids mamma tog en mer aktiv roll i att besöka honom och transportera flickorna till minnesvården. Grannar hjälpte också till med skjuts efter skolan och Laura tillbringade ofta nätter hemma hos sin vän. Medan Carrie ville besöka dagligen, behövde Laura ibland uppmuntran för att besöka. Båda tjejerna delade att det var svårt att se förändringarna hos David. Han hade varit en tillgiven far som skrattade och log lätt. Nu beskrevs hans personlighet och ansiktsuttryck av familj, vänner och personal som "platt". Kristin delade med sig av sin skuld och stress med det fullspäckade schemat och fick trygghet från sin svärmor och från personalen.

Samhällsbesöken bestod av familjevandringar på innergården, följt av besök i Davids rum. De satt i soffan och tittade på film, precis som de hade gjort hemma. Carrie ritade bilder med David och de hängde upp dem i hans rum. David hjälpte Laura till en början med hennes kemiläxa. När detta blev för svårt för honom slutade Laura ta med sig sina läxor. Det blev så småningom en utmaning för Davids vänner och familj att ta med honom på pizza. Han njöt av dessa utflykter, men började ta andras pizza, överät och upplevde offentlig inkontinens. De tog så småningom med sig en pizzabit till honom.

Personalen tillhandahöll ett privat område där de kunde äta pizza och avsatte platser längst bak i aktivitetsrummet när de deltog i mässan. Båda tjejerna gillade de flesta av de boende, men blev rädda när de ibland misstades för en boendes egna barn eller kramades för hårt. Laura var tvungen att övertalas att besöka igen efter att en invånare, en pensionerad lärare med Alzheimers sjukdom, skrek åt henne för att hon kommit för sent till skolan. Personalen observerade besöken och ingrep vid behov. Direktören avsatte alltid tid för att diskutera sina besök – både utmaningar och positiva. Carrie sjöng i skolkören och aktivitetsledaren värvade kören att uppträda. Detta var ett av få fall under en lång sträcka då Davids familj och personal såg honom le.

Minnesvård – Eftervård

David hade en historia av andningsproblem. Efter ett år i samhället utvecklade han lunginflammation. Han lades in på sjukhuset och avled av komplikationer av infektionen. Davids familj, vänner och personal i samhället delade sin sorg över hans död. Personalmedlemmar deltog i begravningsmässan. Många berättade att Davids död, och konsekvenserna av FTD på hans familj, var en av de mest utmanande förlusterna de hade upplevt.

Laura uttryckte inledningsvis skuld över att hon inte besökte sin far oftare, och Carrie drog sig tillbaka. De skulle ibland bli upprörda när de glömmer något; fruktar sin familjehistoria. På ettårsdagen av Davids död sponsrade Laura och Carrie en insamling för FTD-forskning. De gjorde också en klippbok fylld med de många glada stunder de delade som familj.

Idag fortsätter Davids familj att delta i rådgivnings- och stödgrupper. Hans mamma besöker personalen på samhället och är volontär i aktiviteter. Kristin besöker också personalen då och då, delar med sig av minnen och får stöd.

Kristin, Davids mamma och flickorna har bevarat glada minnen av honom, på grund av hans beslut om tidig placering, genom rådgivningssessioner, stödgrupper och AFTD-resurser, och genom personalens omsorg och medkänsla för David och hans familj.

Frågor för diskussion
(Används för personalutbildning eller i invånarspecifika situationer.)

Vilka steg tog David och Kristin som hjälpte till med inflyttningsbeslutet? B

På grund av familjens historia av FTD och att veta att han bar på den genetiska mutationen, diskuterade David och Kristin diagnosen och vårdalternativen när han fortfarande kunde uttrycka sina önskemål. Hans erfarenhet av sin egen fars sjukdom fick David att vilja att deras döttrar skulle hålla sig på rätt spår med skolan, vänner och ha en positiv relation med honom så mycket som möjligt. Han och Kristin hade bestämt att när beteenden inkräktade för mycket på familjens hemliv behövdes placering. De turnerade i vårdsamhällen och hade turen att en i deras område hade erfarenhet av FTD. De var överens om tidpunkten och platsen för placeringen. Paret kom också överens om övergångsplaceringsprocessen.

Vilka utmaningar upplevde Kristin och barnen?

Medan barnen var medvetna om förändringar hos sin far, påverkade deras individuella relationer med honom och skillnaderna i deras åldrar vad de förstod. Kristin var tvungen att vara försiktig med hur hon svarade på deras frågor för att vara ärlig utan att överväldiga eller skrämma dem. Det förekom allt fler incidenter, såsom verbala hot och matsmältning, som visade att vård i hemmet inte längre var ett alternativ fysiskt och känslomässigt. Laura tillbringade mindre tid hemma och hennes vänner fick inte komma på besök. Carrie drog sig tillbaka och fruktade att hon skulle få "det som pappa har." Kristin behövde återgå till jobbet, vilket lämnade David ensam hemma. Besöken på minnesvårdsgemenskapen förkortades under läsåret. Detta resulterade i att Kristin kände sig stressad och skyldig. Flickorna var rädda för flera boendes beteenden. De var tvungna att anpassa besök och aktiviteter allt eftersom sjukdomen fortskred, som att inte gå ut och äta pizza och att han inte kunde hjälpa Laura med hennes läxor. Förändringen i hans personlighet från tillgiven och humoristisk till "platt" var en av de svåraste förändringarna.

Vilka framgångsrika tillvägagångssätt tillämpade David och hans familj?

De deltog i rådgivningssessioner och stödgrupper. Davids mamma hjälpte till med att ta hand om David och flickorna. Grannar hjälpte också till med transporten. Resurser, såsom AFTD-webbplatsen och annat AFTD-läsmaterial, gav information och stöd. Pågående möten och samtal med direktören och personalen var till hjälp. Efter att David gått bort fortsatte Kristin och hans mamma att besöka minnesvården. Tjejerna höll en insamling och gjorde en klippbok.

Vilka framgångsrika tillvägagångssätt implementerade personalen?

Under den gradvisa övergångsprocessen blev personalen bekant med Davids behov. De utbildades vidare på FTD. Under Davids vistelse träffade personalen regelbundet hans familj för att diskutera hans behov och revidera hans vårdplan. Aktivitetsledaren utvecklade program som fokuserade på Davids intressen och som kunde inkludera hans barn. Samhället tillhandahöll en privat plats för honom att äta med sin familj och en stol längst bak i aktivitetsrummet för dem att delta i mässan. De var uppmärksamma på David och hans familj och interaktionen med andra invånare. I slutet av varje besök diskuterade de utmaningar, behov och positiva saker. Kristin och personalen skapade ett partnerskap för att ta hand om honom baserat på öppen kommunikation, genuin oro och förtydligande om FTD. Efter att David gick bort deltog personalen i hans begravning och fortsatte den pågående kontakten med hans familj.