Mimi Jones, nu 57 år gammal, fick diagnosen beteendevariant FTD vid 48 års ålder. Före sin sjukdom var Mrs. Jones en hemmafru som gav pianolektioner i sitt hem till skolåriga barn. Hon tyckte mycket om att arbeta med dessa elever och var omtyckt av dem. Hon och hennes man sedan 30 år har en 25-årig dotter, Sophia. Historien om Mrs Jones visar effekten av hennes förlust av empati under hela sjukdomens fortskridande.

Introduktion

För nio år sedan började Mrs Jones förhållande till sin familj att förändras. Hon blev mindre intresserad av sin mans och dotters aktiviteter, då 16 år gammal. Hon slutade äta middag som familj, en rutin som var viktig för dem alla, eftersom hon föredrog att äta framför tv:n. När Sophia bad om hennes hjälp med att köpa en klänning till sin första bal, vägrade Mrs Jones och sa att hon hellre skulle stanna hemma och titta på tv. Mr. Jones insåg att hon inte längre gav pianolektioner. På frågan sa Mrs. Jones att hon hade fått nog av undervisning.

Ungefär vid denna tid fick Mr. Jones diagnosen sköldkörtelcancer, vilket krävde operation och tre dagars sjukhusvistelse. Mrs Jones varken besökte eller ringde medan han var inlagd på sjukhus och frågade inte hur han kände sig när han kom hem. När Sophia fick reda på sin fars diagnos började hon snyfta; Mrs Jones skällde ut henne för att hon "är en bebis". Oförmögen att förstå den betydande förändringen i hans frus känslor för honom och Sophia, bad Mr. Jones henne att gå på familjerådgivning, men hon vägrade och sa att hon inte längre ville vara belastad med en familj. Hon flyttade in i en möblerad lägenhet i samma stad två veckor senare och tog med sig en av de två familjens hundar.

Mr. Jones och Sophia började med individuell rådgivning för att hantera sina känslor av förvirring, sårad och ilska. Deras rådgivare uppmuntrade dem att besöka Mrs Jones i hennes lägenhet för att upprätthålla deras förhållande. När de kom fram hittade de smutsad disk runt huset och högar med oöppnad post, obetalda räkningar och tidningar staplade på soffor, bord och golv. Men det mest upprörande var att hitta hunden liggande flämtande och håglös bredvid en tom vattenskål. Mrs Jones sa att hon blev trött på att ta hunden ut för att kissa, så beslutade att begränsa hans vattenintag.

"Jag vet att jag ska känna något, men..."

När Mr. Jones insåg att något var allvarligt fel, övertalade han sin fru att återvända hem med dem. Deras husläkare utförde en mini-psykisk statusundersökning, gjorde en historia och fysisk och beställde laboratoriestudier. Alla resultat var normala. Vid ett återbesök hos läkaren för att gå igenom resultaten satt Mrs. Jones tyst medan hennes man och dotter snyftade över förändringarna i hennes beteende och deras liv tillsammans. På frågan om vad hon tyckte om sin familjs uppenbara bestörtning sa Mrs. Jones: "Jag vet att jag ska känna något när de gråter, men det gör jag bara inte." Orolig för en eventuell depression skrev läkaren ut en antidepressiv medicin och familjerådgivning. Mrs Jones gick med på att flytta hem eftersom hon gillade tv-apparaten bättre.

Familjen noterade ingen förbättring av Mrs. Jones humör efter sex månaders antidepressiv behandling och veckovis familjerådgivning. Dessutom noterade de nya symtom. Hon åt fem godiskakor från kvarterets livsmedelsbutik varje dag och insisterade på att äta tre bananer om dagen; hennes vikt ökade med 8 pund. När hon en dag tog en promenad med sin man gick Mrs. Jones fram till små barn i parken och bad dem att leka med henne. Mr. Jones förklarade för förskräckta föräldrar att hans fru var sjuk och bad om ett akut besök hos sin läkare. En magnetisk resonanstomografi (MRI) av hjärnan avslöjade atrofi av båda frontalloberna. Mrs. Jones remitterades till en neurolog med diagnosen FTD.

"Varför älskar hon oss inte längre?"

Mr. Jones och Sophia kontaktade AFTD för utbildningsmaterial och remiss till en lokal supportgrupp. De tog upp beteendeproblemen genom att anlita hjälp i hemmet för att följa med Mrs Jones på hennes promenader och hålla henne borta från små barn. Mrs. Jones fortsatte att äta fem godiskakor dagligen, men familjen bytte ut de stora och höll påsen gömd. Bananer som fanns kvar på disken var uppdelade i tre sektioner så Mrs Jones åt bara en banan dagligen. Mrs Jones ägnade allt mer tid åt att titta på tv och insisterade på att hennes måltider skulle ges vid exakta tidpunkter så att hon inte skulle missa hennes program.

Medan dessa strategier minskade problematiska beteenden, fortsatte Mr. Jones och Sophia att känna sig arga och sårade av Mrs. Jones bristande känslomässiga oro för dem. De var särskilt förvirrade över vad hon fortfarande kunde göra: hon höll koll på tiderna och kanalerna för sina många tv-program, hon hade en utmärkt känsla för riktning (även om hon inte längre körde bil) och hon visste datumet för Sophias bal men uttryckte inget intresse för hennes klänning. Mrs Jones var inte besvärad av deras ilska och trodde inte att något var fel på henne.

Mr. Jones sa: "Mitt huvud vet att detta är en del av sjukdomen, men mitt hjärta ... mitt hjärta. Varför älskar hon oss inte längre?” Sophia, nu 17 år gammal, blev extremt arg på sin mamma och tillbringade mer tid hemifrån. Hon skämdes och bjöd inte längre in vänner. Hon vägrade att fortsätta rådgivning eftersom ingen kunde bota sjukdomen, och hon kände ofta att hennes mamma agerade så här med avsikt. Hon greps för att ha använt marijuana offentligt. När domaren fick veta om hennes mammas sjukdom fick Sophia villkorlig dom med samhällstjänst och ett krav på att återgå till rådgivning. På grund av Sophias fortsatta ilska och depression när hon dagligen konfronterades med sin mamma, placerade Mrs. Jones Mrs. Jones på ett boende nära deras hem.

"Jag först"-beteenden blir vanliga

Till sin mans förvåning accepterade Mrs Jones villigt denna placering när en ny tv-apparat installerades i hennes privata rum. Hon deltog i morgondiskussionsgruppen, men återvände vanligtvis till sitt rum efter några minuter. När hon uppmanades berättade hon detaljerna i programmen hon såg, spelade bingo utan svårighet och gav korrekta, men korta, svar på frågor om betydelsen av semestern den 4 juli. Mrs Jones tyckte om att spela piano i rekreationsrummet och andra invånare uppskattade hennes musik. Hon kunde läsa noter och spela efterfrågade låtar. Vissa problem uppstod dock under de första två veckorna.

Om en annan person redan spelade piano när Mrs Jones kom in i rummet, ställde hon sig direkt bakom och sa: ”Res dig upp. Gå upp." En dag sköt hon en man från bänken på golvet och började leka. När handledaren frågade om hon ville att någon skulle knuffa henne så, svarade Mrs Jones: "Nej, jag kan bli sårad." Ombedd att be om ursäkt till mannen hon knuffade, stirrade hon och sa: ”Men jag är inte ledsen. Jag ville spela piano." För att lösa detta problem tittade Mrs. Jones på tv i sitt rum tills andra invånare var på tur och sedan följde medhjälpare med henne till rekreationsrummet för hennes tur. Mrs Jones sköt också andra invånare åt sidan när de väntade på middag, inklusive en skröplig kvinna som använde en rollator. På frågan om beteendet sa Mrs. Jones att kvinnan rörde sig för långsamt och att hon inte brydde sig om hon blev skadad. Mrs Jones primära medhjälpare föreslog att ta med henne till matsalen först, före andra boende. Detta löste beteendet "jag först".

Andra invånare klagade på att Mrs. Jones var oartig och elak eftersom hon inte log eller sa god morgon. Personalen bekräftade sina känslor och uppmuntrade dem att dela sina iakttagelser med Mrs Jones vid morgonmötet, men Mrs Jones svarade inte och gick därifrån. Personalen föreslog sedan att de skulle ge Mrs Jones mer tid att anpassa sig till sin omgivning. Medan personalen kände sig kunna hantera ovanstående beteenden, tyckte de att Mrs. Jones var svår att vara i närheten av eftersom de inte kunde "kontakta" henne och etablera en relation. Även om hon verkade mer kognitivt intakt än många av de andra invånarna (förmåga att spela spel, beskriva tv-program, läsa pianomusik), interagerade hon inte på rätt sätt.

Familje- och vårdteam stöttar varandra

Personalen diskuterade sina bekymmer med Mr. Jones efter den andra veckan av placeringen och han begärde ett teammöte. Han förklarade att han förstod deras oförmåga att koppla känslomässigt till sin fru, eftersom denna förlust av empati var ett primärt symptom på FTD och det mest upprörande som han och hans dotter upplevde. Han tog med sig videor och bilder på deras familj för att ge dem en känsla av Mrs Jones innan hennes sjukdom. Mr. Jones delade ämnen som personalen kan diskutera med sin fru: namn och upptåg på deras hundar, universitetet hon gick på, favorit-tv-program och Sophia. Mr. Jones lämnade ett Partners in Care-paket från AFTD för personalen att granska.

Strategierna hjälpte personalen att prata med Mrs Jones utan att förvänta sig ett svar från henne. De kom överens om att anta att Mrs. Jones tyckte om erbjudna aktiviteter även om hon inte kunde uttrycka sina känslor. Invånarna lärde sig att modellera dessa interaktioner, och de flesta invånare accepterade så småningom Mrs. Jones tysta närvaro.

Mr. Jones förblev involverad i sin frus vård och kände sig stöttad av personalen när de berättade om sina positiva interaktioner med honom. Han besökte 3-5 gånger i veckan. Efter tre månader tog Sophia med sig hundarna på besök. Medan Mrs Jones visade lite reaktion, var hundarna mycket glada över att se henne. Och så berättade Mrs Jones för Sophia om sin första hund som hon fick en jul när hon var fem år gammal. Uppmuntrad av denna interaktion började Sophia besöka en gång i veckan och Mrs Jones hade Thanksgiving-middag hemma med dem. Sophia besökte också AFTD:s webbplats för barn och tonåringar och drog nytta av de erfarenheter som tonåringar delade av att ha en förälder med FTD.

Sophia och Mr. Jones lärde sig att inte förvänta sig ett svar från Mrs. Jones, och lärde sig ett annat sätt att förhålla sig till henne. De förblev ledsna och sörjde sitt tidigare liv och förändrade framtid. Fortfarande blossade ilskan, även om den var sällsynt, upp utan förvarning, särskilt i situationer av särskild betydelse som att erkänna Sophias examen från gymnasiet och antagning till college.

Mrs Jones tillstånd förvärrades långsamt med åren och när hennes fysiska behov ökade överfördes hon till en kvalificerad vårdanstalt. Hon drabbades av flera anfall av urinvägsinfektioner; den sista orsakade generaliserad sepsis. Mr. Jones startade hospicetjänster och hon gick ut med sin man och dotter vid sin sida.

Frågor för diskussion
(Används för personalutbildning eller i invånarspecifika situationer.)

1) Vilken effekt hade Mrs Jones förlust av empati på hennes familj?

Det första symtomet som noterades av Mrs. Jones familj var avtrubbning av hennes känslor som involverade förlust av empati. Hon visade inte längre känslomässig värme och var likgiltig mot andra människor, inklusive sina nära och kära. Mrs Jones kunde inte "sätta sig i en annans skor" eller ens uppleva känslor som hon insåg att hon borde ha. Denna diskrepans mellan kognitiv (vad jag borde känna) och emotionell (vad jag känner) förståelse skapar förvirring för familjemedlemmar som kan tro att individer gör saker "med avsikt", särskilt när andra förmågor förblir relativt normala.

Medan Mrs. Jones uppvisade andra beteenden associerade med FTD, (inklusive ohämmat beteende, apati, kostförändringar och förlust av förmågan att planera och organisera sitt liv) var förlusten av empati mest plågsam för hennes man och dotter.

2) Hur påverkade Mrs Jones bristande empati personal och boende på anläggningen?

Bristen på empati och förändrat socialt beteende hos FTD gjorde det mycket svårare för människor att etablera en relation med Mrs Jones. Individer med Alzheimers sjukdom kommer att le och få ögonkontakt; i FTD är ansiktsuttryck ofta tomt. Personalen utbildades i att ompröva sina förväntningar på känslomässig feedback och inte leta efter ett svar. De försökte skapa en koppling även om den inte returnerades och modellerade dessa interaktioner för andra boende. När Mrs. Jones knuffade en annan person som spelade piano framför sig, anpassade personalen sig så att hon tittade på tv i sitt rum tills det var hennes tur. När hon knuffade folk som väntade på middag, ordnade personalen så att hon gick in i matsalen tidigare för att undvika dessa situationer.

3) Hur kan personal och familj knyta an till den drabbade och säkerställa en kvalitetsvård?

Förlusten av empati och dess inverkan på relationer ger en möjlighet för personal och familj att samarbeta. Uppmuntra familjer att dela den "riktiga" personen, vad de tyckte om att göra tillsammans. Acceptera och bekräfta familjers känslor av saknad, ilska eller sorg. Omformulera relationen med den diagnostiserade personen; erbjuda empati utan att förvänta sig ett ömsesidigt svar. Använd personens historik för att ansluta även om anslutningen inte returneras. Dela med familjen hur personalen interagerar med individen och alla oväntade ögonblick av anslutning. Eftersom personalen inte delar en historia med den boende kan de föreslå sätt att förbli "i nuet" och nya sätt för familjer att relatera till personen när de besöker. Uppmuntra firandet av viktiga händelser med ceremonier i anläggningen: högskoleexamen kunde bära keps och klänning till anläggningen; brudparet kan komma på besök i sina bröllopskläder och dela tårta med alla boende.