Introduktion

Som människor är vi alla sexuella varelser, medvetna om vårt kön i mycket ung ålder. Sexualitet är vår förmåga till sexuella känslor. Sexuellt beteende är hur sexuella känslor upplevs och uttrycks. Under hela våra liv har samhället lärt oss hur och när vi ska kanalisera sexuella drifter: vad som är lämpligt och vad som inte är det. När en person utvecklar frontotemporal degeneration (FTD), särskilt beteendevariant FTD (bvFTD), kan sjukdomen orsaka förändringar i sexuellt beteende. Flera typer av förändringar är möjliga som är plågsamma för vårdgivare och andra: ett förlorat intresse för sexuell intimitet, olämpliga kommentarer eller handlingar associerade med kognitiv disinhibition, och en ökning av sexuell drift och beteende (hypersexualitet).

När FTD påverkar de sociala filter vi använder för att navigera i vår miljö, har personen nedsatt förmåga att hämma sexuella behov och begär. Exempel på ohämmat sexuellt beteende inkluderar: personen kan göra suggestiva uttalanden, försöka observera andra boende i olika tillstånd av avklädning, lindra deras sexuella drifter i olämpliga miljöer eller engagera sig i oönskad beröring. Hypersexuella beteenden ses i en minoritet av FTD-fallen (8-18%)1 där individer söker en ökning av sexuell stimulans över nivåerna före sjukdomen och blev sexuellt upphetsade med bilder eller individer som tidigare inte var attraktiva för dem.

Förlust av sexuellt intresse verkar vara mest utbredd och påverkar livet hemma. Frågor med disinhibition och hypersexualitet, även om de är problematiska när de bor hemma, förstoras i långtidsvårdsmiljöer där människor lever sina privata liv i en offentlig miljö. I en bostadsmiljö kan normalt beteende, såsom onani, ses som ett "beteendeproblem". Långtidsvårdspersonal kan finna sexuella uttryck i boendemiljön häpnadsväckande, oroande, äckligt och/eller invasivt. Detta gäller särskilt när direkta vårdgivare är unga eller har särskilda religiösa övertygelser om uttryck för sexualitet. Följande är faktiska fallvinjetter som illustrerar frågor om sexualitet i FTD och främjar diskussion och utveckling av effektiva interventioner.

Fall 1-a: Sexuella anmärkningar

John Smith, en 55-årig före detta chef, hade bvFTD i 3 år när hans familj placerade honom på en hemtjänst (ALF). Hemma hade han blivit alltmer oinhiberad kring kvinnor, gjort suggestiva, häftiga kommentarer och insisterat på att han skulle röra vid dem eller ha relationer. Oförmöget att stoppa detta beteende med mediciner, valde Johns fru placering och tänkte att högutbildad personal skulle kunna tekniker för att hantera problemet. Hon kände att John aldrig skulle närma sig "äldre" kvinnor.

John anpassade sig snabbt till anläggningen och blev en favoritmiddagseskort för flera damer. Men hans suggestiva kommentarer fortsatte med invånare, personal och besökare. Av rädsla för andra invånare förbjöd aktivitetschefen John från aktiviteter. Han var begränsad till ett specifikt bord i matsalen där han åt ensam. Personalen på anläggningen begränsade John till sitt rum och sökte ytterligare stämningskontrollerande medicin för att stävja hans beteende. Primärvårdsgivaren ordinerade lorazepam 2 mg två gånger om dagen för att "lugna honom." Denna medicinering ökade Johns sexuella beteenden och han rörde en anställds bröst. Ett antipsykotiskt läkemedel tillsattes, vilket gjorde honom långsam och mycket dåsig. Han gjorde fortfarande en suggestiv kommentar till en sjuksköterska som skrek åt honom och hotade att stämma John, hans familj och ALF för sexuella trakasserier. John skickades till en psykiatrisk akutavdelning för utvärdering.

När akutvårdsavdelningen konstaterade att John var redo för utskrivning, gick de igenom hans vårdnoteringar, mediciner och bedömningar med psykiatern, behandlande läkare, hans familj och ALF-personal. Administratören fastställde att anläggningen inte säkert kunde ta hand om en person med dessa beteenden. John remitterades till en långtidsvårdsenhet för beteendeminne.

Fall 1-b: Äktenskapet

John Smith lades därefter in på en LTC-minnesvårdsenhet specialiserad på beteendeproblem. Bemanningsgraden var högre och utbildning gavs till familjen och personalen. De första veckorna efter inläggningen avvandades John från många av de humörförändrande medicinerna och återstående doser minimerades. Ett möte hölls med personalen för att förklara att Johns sexuella beteenden var symtom på hans FTD och att det inte fanns någon omedelbar fara. Administratören kontaktade AFTD och fick utbildningsmaterial om FTD. Hon använde detta material för att utbilda personal, styrelsen och familjestödsgruppen.

Familj till andra invånare blev medvetna om Johns beteende och uttryckte oro för att deras älskade kunde bli antastad. En familj krävde att John skulle skrivas ut för att ”skydda vår mamma från att bli ofredad”. Dessa uttalanden/bekymmer riktades till administratören som träffade familjer individuellt för att försäkra dem om att deras älskade var säker och att John övervakades noggrant. Hon frågade familjer vad de skulle ha velat om deras älskade uppvisade dessa sexuella symtom. Detta ledde till diskussioner som var genomtänkta och mindre upprörda.

John fortsatte att göra sexuellt suggestiva kommentarer tills han en dag satt bredvid en kvinna, Mary Jones, vid middagen. Efter middagen följde han personalen när de eskorterade Mary, som hade måttlig Alzheimers sjukdom, till hennes rum. Därefter skulle John och Mary, som också var gift, söka upp varandra i aktiviteter och under måltider. Mellan schemalagda evenemang vandrade John och Mary omkring i salarna och höll varandra i hand. En gång såg personalen att John drog Mary i hans knä och kysste henne. De skilde paret åt och distraherade Mary med aktiviteter.

John fick dock inte bli distraherad och fortsatte att söka upp Maria. Mary började gråta när John inte var i närheten. Båda verkade vara bekväma med varandra. Förra månaden hittades paret tillsammans i Marys säng, mysande. John smekte Marys bröst. Det fanns inget motstånd eller nöd, men personalen kände att de var tvungna att ingripa. Anläggningen kontaktade den statliga tillsynsmyndigheten för vägledning angående rapporterbara incidenter och rekommenderade åtgärder.

Personalen träffade både Marys och Johns familjer. Johns fru kände att han borde få gå hand i hand, kanske dela några kyssar och mysa med kläder på sig. Marys man var upprörd över att Mary skulle bryta mot hennes äktenskapslöften och insisterade på att paret skulle separeras. Han hotade att anklaga John för försök till våldtäkt; gav dock efter efter flera möten med socialsekreteraren. Mary flyttades till en annan enhet. Inom ett dygn fick John en ny partner. Eftersom John var en veteran som tjänstgjorde i Vietnam, valde hans familj att placera honom på ett veteranhem där beteendet upphörde.

Fall 2: Onani

Molly Rose är en 45-årig funktionshindrad ogift farmaceut som lider av måttlig icke-flytande primär progressiv afasi (nfPPA). Hon har varit i princip stum det senaste året och utvecklar nu ohämmade och tvångsmässiga beteenden. Hon är rullstolsberoende och bor i minnesvårdsavdelningen på Happy Cactus ALF. Under de senaste fyra månaderna började Molly gnugga sitt underlivsområde. Personalen kände att hon onanerade och gav henne integritet. Istället för att begränsa beteendet till sitt rums gränser, började Molly gnugga sig själv kontinuerligt i allmänna utrymmen på anläggningen. Personalen försökte begränsa hennes tillgång till hennes underlivsområde med hjälp av en jumpsuit, vantar, knäaktiviteter och till och med att använda ett brickbord. Hon sattes i jumpsuits så hon kunde inte exponera sig. Detta orsakade bara ökad agitation och spontana skrik. Ett antidepressivt läkemedel och ett antipsykotiskt läkemedel prövades men lyckades inte stoppa onanien.

En ny sjuksköterska (NP) fick i uppdrag att övervaka Mollys vård. Efter att ha slutfört en fysisk undersökning upptäckte NP att Mollys underlivsområde var excorierat och hon noterade vaginal flytning. NP behandlade Molly för en urinvägsinfektion och vaginal svampinfektion. Personalen omskolades i att tillhandahålla kvinnlig hygien för Molly och termen "onani" ersattes med ordet "klåda". Inom en vecka var Molly asymptomatisk och hennes gnuggande hade slutat.

Fall 3: Exhibitionisten

Sally är en 50-årig singel kvinna med PPA. Hon är stum och uppvisar nu ett ohämmat beteende. När hon ser en viss manlig boende i korridoren klär hon spontant av sig. Personalen flyttade henne till en annan enhet där Sally hittade en annan manlig boende och fortsatte beteendet. Personalen träffades och bestämde sig för att de kunde hantera detta beteende med jumpsuits. När Sally närmar sig en manlig invånare avleder personalen hennes uppmärksamhet genom att ge henne en Twinkie. De avleder sedan hennes uppmärksamhet till hennes favoritvideo. Detta har visat sig vara effektivt.

Slutsatser

Det är komplicerat! När man hanterar sexuella beteenden i ett långtidsvårdsboende finns det många överväganden. Sexuella beteenden i FTD måste behandlas på allvar med input från alla inblandade personer: den boende (om det är lämpligt) personal, familj, läkare, socialarbetare, sjuksköterska och kanske en psykiater. Involvera även den statliga tillsynsmyndigheten, Area Agency on Aging och/eller ombudsmannen vid behov. Incidenter, bedömningar, fysiska bedömningar, familjemöten, läkarinsatser, vårdplaner och resultat av insatser ska noggrant dokumenteras.

Det mesta av sexuellt utagerande är tidsbegränsat och minskar när FTD fortskrider. Framgångsrika insatser är resultatet av noggrann planering, öppen diskussion med personalen, uppmärksamhet på behoven hos alla familjer och invånare och lagarbete.

Frågor:

1. Vilka är några av de beteendemässiga och miljömässiga interventionerna som försökt hantera olämpliga sexuella beteenden?

Om beteendet inte är aggressivt bör personalen förstå att sexuella beteenden i FTD i allmänhet är tidsbegränsade. Som med alla beteenden är det viktigt att förbli lugn och tålamod. Att skälla, tala ner till eller korrigera den boende är inte effektiva beteendeinsatser. Strategier som att ta bort visuella triggers, använda modifierade kläder och avledningsaktiviteter (musik, fågelskådning, rytmaktiviteter, ätande, videor, etc.) är ofta lika effektiva som medicinanvändning och överföringar. Modifierade kläder kan vara ett positivt ingripande men anläggningen bör vara medveten om statliga bestämmelser. Jumpsuits, vantar etc. skulle kunna betraktas som en fasthållnings-/boenderättsfråga om de förbjuder rörelse etc. Flera anläggningar har haft framgång med fysisk träning, t.ex. stillastående cykel, kraftfulla promenader och basket. Ytterligare överväganden inkluderar att ordna privata möjligheter för boende att onanera och boende att delta i sexuell aktivitet med make/maka/partner.

2. Hur påverkar personalens och familjens attityder till sexualitet reaktionerna och interventionerna mot beteenden i fallexemplen?

En del personal fruktade Johns kommentarer och ansåg att de var sexuella trakasserier. Personalmedlemmar kan invända mot Johns sexuella beteenden av flera skäl, inklusive stark religiös övertygelse eller kan ha blivit offer för sexuella övergrepp. Administratörer måste ge information om sexuella beteenden under orientering och tillhandahålla pågående sessioner som inkluderar öppen diskussion. Personalen vet ofta inte vad som är acceptabla och inte acceptabla sexuella beteenden och med vem. Detta bidrar till att man känner sig generad över att diskutera eller rapportera beteenden och till svårigheter att dokumentera frågor objektivt och professionellt. Att förstå och artikulera beteende är avgörande för att utveckla effektiva interventioner.

3. Vilken roll spelade mediciner för att hantera de sexuella symtomen som diskuterades i fallexemplen?

Det är viktigt att förstå att mediciner inte har visat sig vara effektiva för att dämpa libido. Det finns anekdotiska rapporter som tyder på en viss fördel med oralt östrogen; detta har dock inte bekräftats av forskning. Andra kliniska rapporter tyder på att citalopram eller escitalopram kan hjälpa till att dämpa libido; återigen, det finns ingen forskning. Användning av antipsykotika tenderar helt enkelt att bromsa personen och hjälper därför till med övervakningen. Bensodiazepiner mot ångest kan faktiskt förvärra problemet eftersom de minskar hämningarna ytterligare.

4. På vilka sätt kan fysisk hälsa bidra till vissa sexuella beteenden?

FTD försämrar en persons förmåga att kommunicera sina behov eller rapportera fysiska hälsoproblem. Det är ytterst viktigt att invånare som verkar onanera – särskilt kvinnor – först utvärderas för tillstånd som UVI, svampinfektioner, vaginalt eller rektalt framfall eller vulvacancer innan orsaken avfärdas som sexuell. Observation av perineum uppstår inte nödvändigtvis när man duschar en invånare.

Referens:

1. Mendez och Shapira (2013): Hypersexuellt beteende vid frontotemporal demens: En jämförelse med tidig Alzheimers sjukdom. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/