Mild bvFTD

Bob Weaks var en lång 63-årig handikappad säljare som först uppvisade beteendesymtom för åtta år sedan. Han bodde tillsammans med sin fru, Mary, vuxen son och två barnbarn i åldrarna 5 och 6. Hans familj rapporterade att han blev alltmer barnslig, skrattade och fnissade åt saker som inte var roliga; har svårt att organisera uppgifter för att uppnå ett mål som att montera möbler – en tidigare hobby. Han blev apatisk och repetitiv i aktiviteter. Han tappade föremål runt huset och blev arg över de förlorade föremålen. Han fick diagnosen bipolär affektiv sjukdom och fick ett antidepressivt läkemedel som gjorde honom mer livlig.

Bob tog dåliga ekonomiska beslut: sålde sitt hus utan att berätta för sin fru, förstörde gräsklipparen genom att tillsätta en vätska till gasen, köpte en dyr ny bil som de inte hade råd med och handlade impulsivt online. Han slog ihop den nya bilen och köpte en annan utan att berätta för Mary. Familjen förlorade sedan sitt hus och sin bil på grund av hans dåliga ekonomiska beslut. Mary tvingades återgå till jobbet och lämnade honom ensam under dagen.

För fem år sedan började Bob få tillfälliga spontana lösa tarmrörelser när han var på snabbköpet. Mary kände att han måste ha haft matförgiftning. Han bad inte om att få använda herrrummet och verkade inte bry sig om att han hade smutsat ner sig. Han motstod sin frus försök att ta honom till vilorummet och städa upp. Han gick till bilen och klättrade in och smutsade ner förarsätet. Efter det, närhelst de lämnade huset, bar Mary en "olyckspåse" med handskar, pappershanddukar, våtservetter, desinfektionsmedel och klädbyte.

Moderat bvFTD

För fyra år sedan inträffade nedsmutsningen regelbundet under sociala aktiviteter. Bob vägrade att bära ett skyddsplagg. Mary skulle återvända hem från jobbet till smutsiga mattor och möbler. När han blev hänvisad till badrummet gick han inte dit på ett tillförlitligt sätt. Mary upptäckte att han skulle använda toaletten om hon färgade vattnet blått och satte Cheerios i vattnet så att han skulle "sjunka". Bob blev besatt av toalettpapper, rullade ut hela rullen i pallen och spolade den, vilket svämmade över badrummet och intilliggande korridor. Han var konsekvent oförmögen att använda papperet för att rengöra sig själv efter evakueringen.

Samtidigt började hans språkkunskaper försämras. Hans fru rapporterade att Bob stirrade på henne som om han inte förstod vad hon sa och avbröt med orelaterade idéer från det hon frågade. Hans meningar blev ett- och tvåordssvar som ofta inte var vettiga. Han kände inte sina barnbarn. Han utvecklade ett sätt att se på människor som verkade fientliga och, på grund av sin storlek, skrämde människor.

För tre år sedan togs han till en beteendeneurolog och efter ytterligare ett år fick han diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD). Vid den tiden kunde Bob inte delta i hushållsuppgifter, förutom att dammsuga. Han åt glupskt och gick upp i vikt snabbt. Mary skaffade lås till kylskåpet och skafferiet. Nedsmutsningen fortsatte, men nu förekom urininkontinens då och då. Ansträngningar att toaletta honom varannan timme och få honom upp en gång på natten mötte ökat fysiskt motstånd. Inkontinensen följde inte ett konsekvent mönster, och förutom när de var på mycket stimulerande platser eller efter en måltid, kunde triggers inte identifieras. Mary tog honom till både en urolog och en gastroenterolog, men båda hittade inget fel.

Varje dag krävde Bob upprepade gånger att få gå till en restaurang. Om hon kunde få in honom i ett skyddande plagg skulle de gå, men han skulle sluka sin mat och kräva att få gå – bara för att kräva att få återvända till restaurangen när de väl var hemma.

Bobs ständiga ätande ökade volymen och frekvensen av hans BM, vilket ledde till olyckor. Han vägde 285 pund, en ökning med 90 pund. Med sin ökade vikt och sjukdom började han gå långsamt. Han kände inte igen uppmaningar att eliminera. Mary klarade av detta genom att ersätta underkläderna från sin byrå med inkontinenstrosor. Till en början strimlade han dem; dock, med tid och upprepning, använde trosor. Han blev helt urininkontinent.

Svår bvFTD

För sex månader sedan drabbades Bob av ett anfall av förstoppning. Efter sex dagar utan BM tog Mary honom till akuten. De diagnostiserade obstipation, och läkaren beställde två uns av Magnesiamjölk tre gånger om dagen. Under de följande tre dagarna drabbades han av svår diarré, som han smetade in i alla tre badrummen, vardagsrummet och köket. Mary var överväldigad och försökte hålla både honom och huset rena, och motstod råd om att kontakta en professionell städtjänst. Hon tog till slut en dos av Imodium, vilket stoppade diarrén.

Bob var nu stum men fortsatte att motstå Marys försök att rengöra honom, tog tag i hennes handleder och klämde så hårt han kunde. Mary sa "blicken i hans ögon är mordisk!" Hon bestämde sig för att det var dags för placering. Trots rekommendationer för medicinering före placering, tog Mary in Bob på "light care"-enheten på en hemtjänst.

Bob stannade två veckor i den anläggningen. Han var aggressiv när han kontaktades för personlig vård. Personalen hade ingen demensutbildning, var rädda för honom och vägrade försöka städa honom. De kände att hans inkontinens var ett målmedvetet knep för uppmärksamhet. Mary körde till anläggningen tre till fyra gånger om dagen för att städa honom, krånglande eftersom personalen var rädd. Hon ville inte att han skulle få medicin för humör eftersom hon kände att han skulle bli "zombifierad".

Anläggningsförvaltningen skrev ut honom och han lades in på akutpsykiatrin där han tillbringade fyra veckor. Medicinerna som användes för humör minskade motståndet mot vård och gjorde att personalen kunde komma tillräckligt nära för att ge personlig vård en till två gånger varje dag. Personalen fann att de kunde använda den normala lusten att göra avföring efter att ha ätit genom att byta hans skyddsplagg en timme efter varje måltid. Han skulle förbli fri från BM efter det. Bob fortsatte att tvångsmässigt kissa på toaletten med blått vatten och flingor för att han skulle "sjunka". Även om inkontinensen inte helt eliminerades, var tillståndet nu hanterbart.

Bob skrevs ut till ett äldreboende som är specialiserat på att ta hand om människor med komplicerade beteendestörningar. Han anpassade sig bra på äldreboendet med det nya schemat och medicinregementet från psykmottagningen. Hans beteenden övervakas noggrant av en psykiatrisk sjuksköterska som snabbt diagnostiserar och behandlar beteendeförändringar. Inrättningen såg till att de följde samma inkontinensregim som utvecklades på den akuta psykiatriska enheten.

Bob fortsatte att vara inkontinent av urin och BM; men på mediciner kunde han rengöras med två personal. Personalen insåg problemet med hans primitiva greppreflex och gav honom en rullad handduk att ta tag i när de gav vård. Detta eliminerade rädslan för att bli skadad när man gav nödvändig vård.

Bobs diet övervakades noggrant för att äta för mycket och därigenom uppnå viktminskning och normala avföringsvolymer. Flera månader senare slutade Bob att gå och skrevs in på ett hospice. Han började kvävas av fast föda och tunna vätskor och sattes på en mjuk diet. Bob kvävdes på konserverade persikor och sugde upp sin egen saliv. En vecka senare gick han bort av aspirationslunginflammation.

Frågor om fallet:

1. Vid vilken tidpunkt i sjukdomsprogressionen fick Bob först problem med urinblåsan eller tarmkontrollen? Varför?

Bob hade spontan lös tarmrörelse i de tidiga stadierna av sjukdomen, cirka tre år efter initiala beteendeförändringar, men fortfarande två år innan han fick diagnosen bvFTD. Det första avsnittet hände när han var ute med sin fru på snabbköpet. Hon trodde att han måste ha haft matförgiftning och började planera för möjliga "olyckor". Fekal inkontinens inträffar tidigt i FTD när människor befinner sig i stressiga eller höga sensoriska stimuleringsinställningar som utlöser en gastro-kolikrörelse. Bob började också få enstaka urininkontinens, och återigen var triggers mycket stimulerande platser eller efter en måltid.

2. Vilka utmaningar står anläggningar inför att hantera inkontinens för personer med FTD?

Den största utmaningen är att förstå FTD-symtom och hur de skiljer sig från andra demenssjukdomar. Vårdpersonal kan ha mindre empati för en yngre, starkare person än de har andra boende med inkontinens och misstolkar oftare beteende som att personen medvetet väter eller smutsar ner. Toalettbesök måste läggas till i den rutinmässiga planen för omhändertagande och måste ta hänsyn till eventuella tvångsmässiga beteenden som personen kan ha. Tillgången till mat måste begränsas om impulsivt ätbeteende förekommer. Disinhibition kan leda till utsmetande av avföring. Bobs beteenden hanterades effektivt med hjälp av den normala lusten att göra avföring efter att ha ätit och rutinmässigt byte av sitt skyddsplagg en timme efter måltid.

3. Hur hjälper förståelse av FTD-symptom och beteende att hantera inkontinens?

Personer med Alzheimers sjukdom blir vanligtvis urininkontinenta långsamt, senare i sjukdomen och har dämpad reaktion på det. Vid FTD är inkontinens ofta ett svar på överstimulering och har potential för större påverkan på andra genom offentliga beteenden och ökad risk för infektion. Symtom som disinhibition och tvångsbeteenden, bristande insikt och apati och en tom blick missförstås ofta som motstånd mot vård. Om det förutses och införlivas i hanteringsstrategier, kan inkontinens hanteras effektivt och främja personens värdighet och livskvalitet. Det är viktigt att begränsa tillgången till mat, minska stimulering/stress och toalett på ett konsekvent schema som förebyggande åtgärder. Tvångsmässiga beteenden kan användas i strategier, som att sikta på en Cheerio på toaletten. Att ta tag i en annans handleder under vård är en frontallobsreflex och kan minimeras genom att lägga något annat i personens händer för att göra det lättare att byta skyddsplagg.