Ledare inom FTD-vetenskap, forskning om neurodegenerativa sjukdomar och utveckling av digitala verktyg samlades i Miami i maj 1820 för det första årliga Holloway Summit, för att diskutera digitala bedömningsverktyg och deras potentiella tillämpningar för att spåra FTD-symtom och hjälpa till med kliniska prövningar.

Holloway Summit 2022, som arrangerades av AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway, var det första i en serie som kommer att fokusera på ett annat ämne varje år. År 2021 etablerade Holloway generöst Holloway Family Fund vid AFTD, vilket gjorde Holloway Summit-serien möjlig.

Frasen "digitala bedömningsverktyg" syftar på framväxande teknologier som gör det möjligt för forskare att använda smartphones, bärbara spårare eller andra enheter för att på distans samla in data om en persons symptom eller funktion. För kliniska prövningar har sådana verktyg potential att minska resebördan, lägre kostnader och svara på forskningsfrågor med färre deltagare.

På Holloway Summit diskuterade och delade deltagarna framsteg i utvecklingen av verktyg för att bedöma FTD-symtom, utvärdera kognition och beteende; tal och språk; motoriskt tal och sväljning; gång och hållning; och fungera i dagliga aktiviteter.

Deltagarna lyfte fram den anmärkningsvärda potential som digitala bedömningsverktyg har för att göra det möjligt för människor som lever med FTD att delta i kliniska prövningar från bekvämligheten av sina egna hem. Att eliminera bördan av att behöva resa till ett forskningscenter uppmuntrar både till ökat deltagande i kliniska prövningar och kan bidra till att öka mångfalden i sådana prövningar (genom att till exempel inkludera människor som bor på landsbygden).

Dr. Adam Boxer från UCSF (vänster) modererar en industripanel om FTD digitala biomarkörer.

"Tillämpningen av digitala bedömningsverktyg har spelförändrande potential för FTD kliniska prövningar", säger AFTD VD Susan LJ Dickinson. "Vårt brinnande hopp är att de påskyndar utvecklingen av effektiva behandlingar som vårt samhälle så desperat behöver."

På Holloway Summit arbetade deltagarna tillsammans för att identifiera och ta itu med frågor som måste besvaras innan digitala bedömningsverktyg kan nå sin fulla potential. Till exempel var frågan om vilka digitala biomarkörer som ska samlas in, och hur de ska mätas, framträdande diskussionsämnen.

Dessutom, för att digitala verktyg ska kunna användas till fullo i kliniska prövningar, måste de valideras på ett tillfredsställande sätt av US Food and Drug Administration. Deltagarna pratade om de många stegen som är involverade i den viktiga processen, såväl som utmaningarna med datahantering – hur digital biomarkörsdata kureras, hanteras och skyddas integritet.

Kristin Holloways make, Lee Holloway, en av grundarna av internetsäkerhetsföretaget Cloudflare, diagnostiserades med FTD 2017. "Det kunde inte finnas ett mer lämpligt fokus för vårt första toppmöte till Lees ära än digitala bedömningsverktyg för FTD," Ms. sa Holloway.

Naomi Nevler, MD, från University of Pennsylvania, och Jonathan Rohrer, MD, från University College London och Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), var medordförande vid toppmötet. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, och AFTD Director of Grants and Research Debra Niehoff, PhD, fungerade som toppledare för planering av toppmötet.

Andra deltagare i mötet endast för inbjudan var representanter från läkemedelsindustrin; forskare och förespråkare inom Alzheimers, ALS, Parkinsons och autism; experter på utveckling av digitala verktyg; och en representant från FDA:s Digital Health Center of Excellence. Dessa olika perspektiv erbjöd en chans att identifiera utmaningar, lärdomar och en väg framåt för att förbättra diagnosen och utvärdera behandlingar mer effektivt.

I sitt välkomsttal för deltagarna reflekterade Holloway över upplevelsen av AFTD-grundaren HelenAnn Comstock. "1978 informerade en neurolog från Stanford [Helen-Ann] att hennes man hade en form av Alzheimers. När hon frågade vad hon kunde göra, informerade han henne att "ta med sin man hem och vara beredd på några förändringar."

"Hur kommer det sig att mer än 40 år senare är detta fortfarande det svar som unga familjer får när de får en FTD-diagnos?" Ms. Holloway tillade. "Jag kan och kommer inte acceptera detta."

Holloways beslutsamhet – och deltagarnas medkänsla och insikt – gav hopp om att vi kan förändra paradigmet för FTD-diagnos och behandlingar, till förmån för så många familjer.

AFTD:s årliga utbildningskonferens samlade mer än 1 200 personer den 8 april för en möjlighet att få kontakt, lära sig och engagera sig med andra som verkligen förstår sjukdomen.

Personer med diagnosen FTD, vårdpartners, vårdgivare, forskare, hälso- och sjukvårdspersonal och branschexperter deltog i utbildningskonferensen 2022, både på BWI Airport Marriott nära Baltimore och virtuellt. Nästan 200 personer deltog i Maryland för den första personliga konferensupplevelsen sedan 2019, medan mer än 1 000 registranter från 29 olika länder gick med via livestream.

Konferensens huvudtalare Rita Choula

Dagen innehöll presentationer med fokus på de senaste framstegen inom FTD-forskning, den mångsidiga erfarenheten av vårdpartner och demensspråket, presenterade av experter inom FTD. Deltagarna deltog också i interaktiva virtuella och personliga breakout-sessioner som erbjöd praktisk information för diagnostiserade personer, vårdpartners och vårdpersonal.

AFTDs styrelseledamot Rita Choula, MA, chef för omsorg vid AARP Public Policy Institute, höll evenemangets huvudtal, där hon delade med sig av sin familjs FTD-resa. Choula, en före detta FTD-vårdare för sin bortgångna mor, uppmanade de närvarande att vidta djärva, påstridiga åtgärder, oavsett om de förespråkar för sig själva eller en älskad som har diagnostiserats, ökar medvetenheten inom sitt samhälle eller helt enkelt normaliserar upplevelsen av FTD.

"Att vara djärv för oss alla ser ut som att förespråka dem som lever med FTD med våra statliga, lokala och federala lagstiftare när möjligheterna finns. Att vara djärv betyder att berätta sin historia”, sa hon. "Detta kan vara en sällsynt sjukdom per definition, men det finns inget sällsynt med vad de i det här rummet - och praktiskt taget över hela landet - lever med varje dag."

AFTDs rådgivande råd för personer med FTD, som arbetar för att informera AFTD:s arbete utifrån människor som lever med sjukdomen, delade med sig av sina vitala perspektiv i en session med titeln "Gissa vem är här? Vi är fortfarande här!" För att avsluta konferensen reflekterade AFTD:s grundare Helen-Ann Comstock, VD Susan LJ Dickinson, MSGC och styrelseordförande David Pfeifer över AFTD:s 20-årsjubileum. De pratade om hur organisationen startade, dess nuvarande framsteg och deras förhoppningar för framtiden.

LR: AFTD Advocacy Manager Matt Sharp; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson från AFTD:s personer med FTD Advisory Council

Ytterligare föredragshållare vid årets konferens var medlem i AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS vid Johns Hopkins University; David Irwin, MD, och Laynie Dratch, ScM, CGC vid University of Pennsylvania; Tania Gendron, PhD, från Mayo Clinic i Florida; och Angela Taylor från Lewy Body Dementia Association.

Nästa årliga utbildningskonferens kommer att äga rum i St. Louis den 5 maj 2023. AFTD räknar med att den kommer att följa samma hybridmodell som 2022 års evenemang, med möjlighet att delta personligen eller virtuellt.

För de som inte kunde närvara vid årets evenemang kan inspelade sessioner från 2022 års utbildningskonferens ses på AFTDs YouTube-sida på youtube.com/TheAFTD.

Dr Jary Larsen

Jary Larsens bortgångne bror Peter lärde sig spela klarinett och saxofon som vuxen. Peter var en livslång fan av jazz och klassisk musik och blev snart skicklig på båda. Men han förlorade gradvis förmågan att spela instrumenten, eller till och med sätta ihop dem, eftersom hans FTD-symptom förvärrades. Peter dog 2013 vid 64 års ålder, sju år efter sin diagnos.

Jary har hållit fast vid sin brors klarinett och till och med försökt lära sig att spela den själv, fast aldrig på samma nivå som Peter gjorde. Men Jary har hittat andra sätt att hedra sin brors minne, bland annat genom att sitta i AFTD:s styrelse.

Som beskrivs i en Boston Globe-artikel från januari 2020, hade Peter en variation i genen GRN, som har kopplats till FTD. Under åren sedan hans brors diagnos, sa artikeln, Jary "fastställde att minst 20 släktingar som går tillbaka fyra generationer" också hade GRN-genvarianten, inklusive hans far.

Jary, som tidigare var styrelseordförande för AFTD från 2013 till 2016, sa att han var "absolut glad över att bli inbjuden att återvända till styrelsen" 2019. En neuropsykolog vid University of California, San Francisco, Jarys initiala styrelserelaterade intresse var FTD-forskning. Men sedan han blev ansluten till AFTD, sa han, "det tog mig inte lång tid att lära mig att även om forskning är extremt viktig, är den byggd på baksidan av opinionsbildning, stöd och alla andra tjänster AFTD tillhandahåller", inklusive stödgrupper , Comstock-anslag, informationspublikationer och evenemang som AFTD Education Conference.

Jary sa faktiskt att deltagandet i utbildningskonferensen varje år har varit höjdpunkten under hans styrelseperiod. "Jag tycker alltid att det är intressant att träffa människor som har hittat AFTD, att höra deras berättelser och att se hur de har dragit nytta av AFTD - och att se nivån av motståndskraft som familjer som står inför FTD har," sa han. "AFTD skapar den här miljön som är extremt välkomnande för individer med FTD."

För Jary kommer det dock alltid tillbaka till forskning. Genom att finansiera forskning direkt genom utmärkelser som Pilot Grants och Holloway Fellowships, och genom att alltmer odla relationer med läkemedelsföretag, lägger AFTD grunden för att hjälpa till att underlätta FTD-forskning – inte bara grundforskning för att försöka förstå mekanismerna för sjukdomsprocessen, men också att arbeta specifikt mot kliniska prövningar”, sa han.

Jary säger att han är stolt över att representera AFTD i en tid då "vi förstår dessa störningar mer än någonsin och gör ett bättre jobb med att utbilda neurologer och psykiatriker om hur man diagnostiserar dessa störningar." Men, tillade han, "det betyder inte att vårt jobb är gjort. Det har faktiskt gjort oss så mycket mer medvetna om hur mycket mer arbete som måste göras.”

AFTD Pilot Grants ger startfinansiering till forskare i tidiga skeden, vilket bidrar till att underblåsa ett karriärlångt intresse för FTD-forskning. AFTD är stolta över att meddela mottagarna av den senaste omgången av pilotanslag. Pathways for Hope Pilot Grants har tilldelats Aaron Burberry, PhD, från Case Western Reserve University (för att undersöka bakteriella suppressorer av neural inflammation i fall av FTD associerad med en C9orf72 genvariation), och till Meysam Yazdankhah, PhD, från Regenerative Research Foundation (för hans förslag "Samarbetande av autofagi och proteasomfunktion för att sänka tau i FTD-neuroner"). Dessutom tilldelades Alinka Fisher, PhD, vid Flinders University i Australien, ett pilotstipendium för välbefinnande i FTD för att studera potentiella tillämpningar av beteendeinterventionen som kallas Positivt Behavior Support för personer som diagnostiserats med FTD.

CEC:er tillgängliga för vissa AFTD-webinarier

AFTD har börjat erbjuda fortbildningspoäng (CEC) till deltagare i vissa omgångar i AFTD Educational Webinar-serien. Deltagare som tittade på AFTD:s 22 juni Healthcare Professional Educational Webinar om personcentrerad vård i beteendevariant FTD (med Cynthia Clyburn och Dr. Lauren Massimo från University of Pennsylvania) var berättigade att ansöka om CEC via Rush University, som ackrediterade presentationen. Nästa webbseminarium att erbjuda CECs kommer att hållas den 11 augusti, om primär progressiv afasi, och kommer att innehålla Dr. Darby Morhardt och Dr. Emily Rogalski från Northwestern University; registreringsinformation finns på theaftd.org. Alla AFTD Educational Webinars är inspelade och kan ses på AFTD:s YouTube-kanal. CEC:er är dock endast tillgängliga för dem som ser webbseminariet live

"Den här sjukdomen drabbar människor när de är i toppen av sitt liv. Det kan vara ekonomiskt förödande för så många." -Mark P., nuvarande FTD-vårdgivare

Comstock Grant-programmet ger livsviktigt stöd, vilket Helen-Ann Comstock hade som mål att göra när hon grundade AFTD 2002, som vårdgivare själv till sin man Craig.

2015 hade Mark Ps fru Julia, som arbetade som fastighetsmäklare, problem med att fokusera och organisera sitt späckade schema. Efter en rad möten med flera specialister fick hon diagnosen primär progressiv afasi vid 57 års ålder.

Kort efter hennes diagnos gick Marks fru i pension. När hennes symtom successivt förvärrades, skar Mark ner på sina arbetstider för att ge bättre vård åt henne.

Tidigt på deras resa besökte Mark AFTD:s webbplats och deltog i en årlig utbildningskonferens för att lära sig mer om hennes diagnos. Han hittade också information om Comstock Grant-programmet.

"Det finns betydande utgifter för en FTD-diagnos - att få tillgång till hjälp för hemvård, vuxendagvård, specialiserade leverantörer och de praktiska vardagliga funktionerna som behövs för att upprätthålla en adekvat nivå av vård och stöd - dessa saker läggs snabbt ihop," sa han .

Sedan 2009 har Comstock Grant-programmet, uppkallat efter AFTD:s grundare, Helen-Ann Comstock, delat ut mer än 2 380 anslag, upp till $500 vardera, för att ge direkt ekonomiskt stöd till personer som navigerar efter en FTD-diagnos. Livskvalitetsbidrag gör det möjligt för personer som diagnostiserats att få tillgång till tjänster för att förbättra sin dagliga upplevelse, medan andrumsbidrag hjälper familjevårdspartner att möta sina egna behov samtidigt som de tar hand om en nära och kära hemma.

Mark känner till den svåra ekonomiska bördan som FTD kan lägga på alla som drabbas av denna sjukdom. För honom och många andra är Comstock Grant-programmet ett meningsfullt sätt att hjälpa till att lindra en del av nöden som orsakas av en FTD-diagnos.

"Ett Comstock Grant kan hjälpa till med något så grundläggande som att jag kan ta min fru för att klippa håret på den salong hon gick till innan hennes diagnos, eftersom där hon bor nu inte kan ge henne den tjänsten", sa han. "Det här ekonomiska stödet ger människor lite andrum när de tar hand om någon med FTD."

Kommer du att göra en donation idag för att stödja Comstock Grant-programmet, för att ge hjälp och ge hopp till människor som navigerar efter en FTD-diagnos? En gåva på $500 kan finansiera ett bidrag, eller valfritt belopp kommer att främja AFTD:s arbete för att förbättra livskvaliteten för människor som lever med AFTD och driva forskningen till ett botemedel. Använd helt enkelt det bifogade kuvertet, besök theaftd.org och klicka på Donera+-knappen högst upp på sidan, eller Klicka här.

Neurofilament light (NfL), en erkänd biomarkör kopplad till neurodegeneration, har visat sig vara en potentiellt användbar blodbaserad biomarkör för att identifiera FTD, enligt en nyligen genomförd studie.

Forskare från Mayo Clinic i Florida och medlemmar av ALLFTD, det nordamerikanska konsortiet med flera platser av FTD-fokuserade forskningscentra, bekräftade effektiviteten av NfL-biomarkörer i FTD-diagnostiksprocessen i en artikel publicerad i Cell Rapporter Medicin den 19 april.

Forskarna mätte mängden NfL-protein hos 1 000 deltagare som för närvarande lever med en FTD-störning. De fann att NfL-nivåerna var förhöjda både hos personer med olika typer av FTD-störningar och hos personer som hade genetiska FTD-mutationer men som ännu inte har visat symtom. Personer med högre NfL-nivåer visade sig ha större sjukdomsallvarlighet.

Resultaten från den nya studien kan inte bara bidra till tidigare diagnos, utan också informera om utvecklingen och designen av framtida FTD kliniska prövningar, sa forskarna.

Leonard Petrucelli, PhD, en neuroforskare vid Mayo Clinic och en motsvarande författare till studien, sade i ett pressmeddelande att forskarna skapade en "informationsdatabas som omfattar tvärsnitts- och longitudinella NfL-data, tillsammans med demografiska, genetiska, kliniska och neuropsykologiska data."

Dr. Petrucelli, en 2019 mottagare av ett AFTD Biomarkers Initiative-bidrag, tillade att databasen är tillgänglig för alla FTD-forskare och "kommer säkerligen att antända nya forskningslinjer om FTD-spektrumstörningar." Denna forskning stöddes delvis av Biomarkers Initiative-anslaget som Dr. Petrucelli tilldelades.

Även om detta är ett lovande steg i FTD-forskning, kommer mer arbete att behöva göras innan tillsynsmyndigheter och läkare kommer att kunna implementera NfL-biomarkörer i klinisk standardvård.

Personer som diagnostiserats och deras familjer, tillsammans med vårdpartners/vårdgivare, kan hjälpa till att ytterligare främja forskning om NfL och andra potentiella FTD-biomarkörer genom att tillhandahålla viktiga blod- och likvorprover genom deltagande i forskningsstudier med ALLFTD och andra relaterade studier.

För mer information om hur du deltar i forskningsstudier med ALLFTD, besök deras hemsida på www.allftd.org.

AFTD styrelseledamot Donald Newhouse

AFTD hedrade Donald Newhouse – en AFTD-styrelsemedlem, volontär och långvarig supporter – vid dess 2022 Hope Rising Benefit den 30 mars i New York City.

AFTD hedrade Mr. Newhouse med Susan Newhouse och Si Newhouse Award of Hope för hans ledarskap och bidrag till en djupt personlig sak: att föra fram en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD.

Mr. Newhouse förlorade sin fru, Susan Marley Newhouse, till FTD 2015. Enligt vad han beskriver som ett "ödets egenhet" förlorade han också sin bror Si Newhouse (då delägare med Donald of Advance Publications) till FTD 2017 .

Paula Zahn, Emmy-prisbelönt journalist och exekutiv producent och värd för Investigation Discovery's On the Case med Paula Zahn, företräder evenemanget för ett femte år. Vogues chefredaktör Anna Wintour och Discovery Inc.s vd David Zaslav fungerade som Benefit Chairs.

"Jag [blir] hedrad i kväll eftersom vi inte kunde ta upp alla familjer som drabbats av FTD till denna scen", sa Mr. Newhouse under sitt tacktal. "Jag ber dig att använda din fantasi för att se mer än 60 000 familjer och så många fler från hela världen trängda på detta podium, var och en med sin egen unika historia men förenade av den smärtsamma resa som de har utstått tillsammans." "Som ni har hört ikväll finansierar AFTD forskning och ansträngningar för att öka medvetenheten om FTD," tillade han. "AFTD förvandlar de drabbades förhoppningar till handling."

Mer än 375 personer deltog i Hope Rising Benefit 2022 på Ziegfeld Ballroom i New York, den första personliga Hope Rising Benefit sedan 2019. Evenemanget drog in $2,2 miljoner för att stödja AFTD:s uppdrag, det högsta beloppet som samlats in sedan förmånen började 2016 .

Dr. Petrucelli, en 2019 mottagare av ett AFTD Biomarkers Initiative-bidrag, tillade att databasen är tillgänglig för alla FTD-forskare och "kommer säkerligen att antända nya forskningslinjer om FTD-spektrumstörningar." Denna forskning stöddes delvis av Biomarkers Initiative-anslaget som Dr. Petrucelli tilldelades.

Även om detta är ett lovande steg i FTD-forskning, kommer mer arbete att behöva göras innan tillsynsmyndigheter och läkare kommer att kunna implementera NfL-biomarkörer i klinisk standardvård.

Personer som diagnostiserats och deras familjer, tillsammans med vårdpartners/vårdgivare, kan hjälpa till att ytterligare främja forskning om NfL och andra potentiella FTD-biomarkörer genom att tillhandahålla viktiga blod- och likvorprover genom deltagande i forskningsstudier med ALLFTD och andra relaterade studier.

För mer information om hur du deltar i forskningsstudier med ALLFTD, besök deras hemsida på www.allftd.org.

Sedan 2005 har AFTDs hjälplinje varit en viktig källa till stöd och information för personer som lever med FTD, deras vårdpartners och vårdgivare samt vårdpersonal som vill förstå sjukdomen bättre.

Den enda FTD-fokuserade hjälplinjen som är tillgänglig i USA, AFTD HelpLine är en gratis tjänst som är tillgänglig genom att ringa 866-507-7222 eller genom att maila info@theaftd.org. Genom hjälplinjen tillhandahåller AFTD-personal den mest aktuella, korrekta och professionellt granskade informationen om FTD, vägledning om att hantera symtom, sätt att få tillgång till lokala (såväl som nationella) resurser och tjänster och råd om hur man navigerar livet med sjukdomen.

En gång helt bemannad av frivilliga AFTD-styrelsemedlemmar, hanteras HelpLine idag av AFTDs dedikerade HelpLine-team: HelpLine Manager Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; Hjälplinjespecialist Ann Schoonover, MSW, LSW; och hjälplinjerådgivare Josephare Joseph, MSW. De säkerställer att varje hjälplinjeförfrågan får ett individualiserat, stödjande och snabbt svar. "Vi gör vårt bästa för att vara stödjande och erbjuda empati samtidigt som vi tillhandahåller så användbar information som möjligt baserat på varje persons omständigheter," sa Joseph.

Under 2021 svarade HelpLine på mer än 2 300 förfrågningar. HelpLine-teamet strävar efter att svara på alla samtal eller e-postmeddelanden inom 24 timmar efter att de mottagits av HelpLine-personalen. Hjälplinjen har nu implementerat översättningstjänster som innehåller mer än 200 språk som hindi, spanska och mandarin.

Oavsett var en individ befinner sig på FTD-resan kan hjälplinjen vara en viktig resurs. "Vi får samtal och e-postmeddelanden från familjer under hela resan, inklusive de som är bekymrade över förändringar de ser hos sig själva eller en nära och kära, de som står inför en ny diagnos, navigerar i de sena stadierna av FTD samt frågor efter att en älskad har passerat, ” noterade Schoonover.

Joseph tillade att hjälplinjen är "en öppen dörr och kan vara det första steget i att lära sig mer om sjukdomen."

Hjälplinjen är också tillgänglig för dig som behöver känslomässigt stöd och hjälp med att sköta vården. Respondenter kan kopplas till lokala stödgrupper, få information om vårdalternativ och lära sig om ytterligare stödtjänster.

För första gången sedan 2019 välkomnade AFTD nya och återvändande volontärer till sin årliga volontäruppskattningsmiddag den 7 april i Baltimore, och tackade dem som har fortsatt sina ansträngningar för att främja AFTD:s uppdrag trots aldrig tidigare skådade utmaningar under de senaste två åren.

Evenemanget inkluderade kommentarer från Senior Director of Programs Sharon Denny, som delade flera höjdpunkter från volontärprogrammet från det senaste året, inklusive:

• 7 volontärer som lever med en FTD-diagnos tjänstgjorde i AFTDs rådgivande råd för personer med FTD
• 14 frivilliga ledare fungerade som ambassadörer, agerade som lokala AFTD-representanter i sina samhällen och ökade medvetenheten genom professionella uppsökande och talande engagemang
• 18 personer satt i AFTD:s styrelse, vilket gav ledarskap för organisationen genom en tid av betydande tillväxt och förändring
• 69 personer fungerade som rådgivare – yrkesverksamma som frivilligt ställer upp sin tid i AFTD:s Medical Advisory Council, Partners in FTD Care Committee, i vetenskapliga granskningsnämnder och som granskningsgranskare, bland andra aktiviteter
• 101 frivilliga stödgrupper drev 79 FTD-stödgrupper, som visade anmärkningsvärd beslutsamhet och motståndskraft när det gäller att anpassa sig till virtuella möten och ge kritiskt stöd till vårdpartners och vårdgivare
• 45 volontärer fungerade som Food for Thought-kontaktpersoner eller orienteringsfacilitatorer, var värd för virtuella Meet & Greets, gav Zoom-stöd eller erbjöd taluppdrag eller presentationer för att öka medvetenheten
• Ett rekordantal volontärer utnyttjade virtuell uppsökande verksamhet och engagemang för att vara värd för eller delta i 608 gräsrotsinsamlingsevenemang

Allt som allt, från juli 2020 till juni 2021, ökade antalet aktiva volontärer med mer än 14% jämfört med året innan, trots pandemin. AFTD är tacksamma för alla våra hårt arbetande volontärer!

Den 7 april samlades AFTD-ambassadörer från hela landet i Baltimore för 2022 års volontärledarskapsmöte. Detta var första gången som ambassadörer och AFTD-personal kunde träffas personligen sedan tillträdet till ambassadörsposten i december 2019. AFTD-ambassadörer är frivilliga ledare som representerar organisationen i sitt område genom nätverkande, uppsökande och talande engagemang.

Ambassadörer tillbringade dagen med att träffa varandra, reflektera över deras arbete och prestationer, träffa personal och lära sig om AFTD:s nästa strategiska plan. AFTD:s personalledare från forskning, opinionsbildning och sjukvårdsutbildning träffade ambassadörer för att lära känna varandra och diskutera dessa växande fokusområden. Som viktiga representanter för organisationen kommer Ambassadors att fortsätta arbeta nära personalen under de kommande åren för att hjälpa till att driva prioriteringar under den nya planen.

"Efter att ha arbetat med detta otroliga team nästan under de senaste 2,5 åren, var det så underbart att äntligen träffas personligen och vara i samma rum tillsammans!" sade AFTD Volunteer Coordinator Jeni Cardosi. "Det är ett sånt nöje att stödja denna starka, passionerade och skickliga grupp av ledare som gör så mycket för att stödja AFTD:s uppdrag. Vi är så tacksamma för deras engagemang för den här rollen.”

Slå på länkarna:

Den 11:e årliga Quest for the Cure Golf Tournament var värd av Robert M. Hatfield Foundation och ägde rum den 12 november 2021 på Bardmoor Golf & Tennis Club i Seminole, FL. Evenemanget samlade in $8 500 för AFTDs uppdrag, vilket ökade den årliga turneringens totala belopp som donerades till AFTD till $80 764.

En söt hyllning:

Jack Yablonowitz från Connecticut organiserade en March Madness-fest för sitt bar mitzvah-projekt till minne av sin zayda (farfar), Howard Gould, som dog av FTD. Han bad sina vänner och familj att donera $18 till AFTD:s uppdrag tillsammans med deras parentes. De tre översta parenteserna fick godsaker bakade av Jack. Genom sina ansträngningar kunde Jack höja $5,488.

Att springa för en sak:

Abrar Tanveer deltog i Cincinnati Flying Pig Half Marathon den 1 maj 2022, till minne av sin far, Shakeel Tanveer, som dog av FTD 2019. Detta är andra gången Abrar har deltagit i detta lopp och samlat in pengar för AFTD:s uppdrag samtidigt som han gör så. Han avslutade banan på mindre än två timmar och spred kritisk FTD-medvetenhet genom hela – och höjde $2,189 innan han korsade mållinjen.

Födelsedagsönskningar:

Alejandro Bolivar-Cervoni från Virginia har dedikerat sina tre senaste födelsedagar till sin mamma, som lever med en FTD-diagnos. Före sin födelsedag lanserar Alejandro en insamlingssida och ber sin familj och vänner att "önska honom en grattis på födelsedagen" genom att ge en gåva till stöd för AFTD:s uppdrag. I år höjde han $2,029, vilket ger sin treårssumma till $7,806.

Äventyr med Chris:

Författaren Jack Livingston publicerade sin bok A Lot Like Fun – Only Different, som innehåller berättelser om hans äventyr med långvarig vän, Chris Kelley, som för närvarande lever med FTD. Jack donerar en del av intäkterna från varje sålt exemplar för att stödja AFTD:s uppdrag och har hittills samlat in $1,255.

Ge tillbaka:

Ahmed Alnahhas från Florida skapade en GoFundMe-sida för att gynna AFTD:s uppdrag till minne av sin styvfar Jose Luis Noyola, som nyligen dog av FTD. På sin sida delar Ahmed att hans styvfar "skulle ha velat hjälpa dem som också lider av denna form av demens och ge tillbaka till samhället." Hittills har hans sida samlat in $665 för AFTD:s uppdrag.

Stenig väg:

Blake Ovard skulle vara värd för den andra årliga Cloud Gravel Invitational – ett gruscykelevenemang – den 17-19 juni 2022, i New Mexicos Sacramento Mountains. Tyvärr gjorde farliga brandförhållanden att evenemanget sköts upp. När de får klartecken kommer deltagarna att tävla i en av fyra distanser: 25, 55, 90 eller 200 miles (med höjdökningar från 2 000 till 20 000 fot)! Blakes mål är att samla in $2 500 från evenemanget för AFTD:s uppdrag för att hedra sin fru Kim, som fick diagnosen FTD 2015.

I sommarnumret 2021 av AFTD News meddelade vi att vårt räkenskapsår 2020-21 (juli 2020 – juni 2021) var vårt mest framgångsrika år för vårt program för gräsrotshändelser. Nåväl, siffrorna är klara, och vi är hedrade att kunna säga att räkenskapsåret 2021-22 (juli 2021 – juni 2022) var ännu ett framgångsrikt år! Genom frivilligledda insamlingar samlades totalt $781 228 in för att främja AFTD:s uppdrag.

På väg in i år två av pandemin, byggde våra insamlingsvolontärer på sitt engagemang och uthållighet för att fortsätta skapa internationell medvetenhet om denna sjukdom och stöd till familjer på denna resa.

Vi såg fler möjligheter att vara värd för personliga insamlingar och evenemang under 2021 än 2020, men virtuella – och särskilt hybridalternativ – förblev ett säkert och inkluderande alternativ. Utomhusevenemang gjorde det möjligt för människor att återuppta sammankomsten, inklusive den framgångsrika återkomsten av vår AFTD-Team Race Season-kampanj. De som inte kunde delta i ett formellt tävlingsevenemang kunde logga miles på Charity Miles-appen, samla in pengar och sprida medvetenhet genom att lägga upp sina träningspass på sociala medier.

Vår flaggskeppskampanj, Food for Thought, tog fram folks kulinariska färdigheter, och förra året kombinerade vi den med #FTDhotshotchallenge för att krydda det. En virtuell kampanj sedan starten, With Love gjorde det möjligt för vårt samhälle att utöva sin berättande förmåga genom ord, bilder, video – men de kände att de bäst kunde uttrycka sina berättelser om kärlek. Äntligen blev våra insamlingsvolontärer kreativa utanför våra årliga kampanjer, planera och driva insamlingar och evenemang utifrån sin egen fantasi.

På uppdrag av AFTD:s insamlingsteam vill vi tacka alla våra insamlingsvolontärer som driver AFTD:s uppdrag framåt.

Vänliga hälsningar,
Bridget Graham, evenemangschef för AFTD