AFTD:s utbildningskonferens 2021, som hölls den 13 maj och 14 maj, ägde rum helt online, med mer än 1 200 registranter från hela världen som tog tillfället i akt att hitta hjälp och dela hopp.

För de som inte kunde se konferensen live, de flesta sessionerna från årets utbildningskonferens spelades in och kan ses på aftdconference.org.

Dr. Tia Powell, författare till Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, öppnade utbildningskonferensen med sin session, "Transforming the Culture of Dementia Care."

Dr. Powell, chef för Montefiore Einstein Center for Bioethics vid Albert Einstein College of Medicine, talade om steg som är nödvändiga för att tillhandahålla den mest effektiva, högkvalitativa vården till personer som diagnostiserats, och betonade behovet av att på ett adekvat sätt utbilda, stödja och kompensera yrkesverksamma som bedriver demensvård.

"Lönen för personer som arbetar med demens är dålig", sa hon. "Samtidigt finns det ett växande behov. Det är fler och fler människor, inte färre, som får demens.”

Dr. Adam Staffaroni, en neuropsykolog vid University of California San Franciscos Memory and Aging Center, använde sin session för att ge "uppdateringar om stora FTD-forskningsinitiativ." Han talade om varför naturhistoriska studier av FTD, som ALLFTD, är så viktiga för att förstå hur sjukdomen fortskrider över tid, och för att hjälpa till att forma (och rekrytera potentiella deltagare för) behandlingsprövningar.

Ytterligare föredragshållare inkluderade Dr. Elizabeth Finger från Western University, som diskuterade framväxande och aktuella kliniska FTD-prövningar, samt Dr. Chiadi Onyike, chef för FTD och Young-Onset Dementias Clinic vid Johns Hopkins University (och medlem i AFTD:s medicinska rådgivande rådet). Dr. Onyikes presentation, med titeln "Kulturella perspektiv i FTD", sammanfattade nya ansträngningar för att förstå FTD över global geografi och olika kulturer, och de många utmaningarna i detta arbete.

För att effektivt säkerställa att alla som påverkas av FTD får de diagnoser och vård de behöver, sa Dr. Onyike, "vi behöver språkliga och kulturella översättningar av kliniska åtgärder för att få det att hända. Vi måste förstå den geografiska fördelningen av syndrom såväl som den större populationen och genetiska riskfaktorer; det kommer att vara avgörande för screening.”

Utbildningskonferensen innehöll 18 sessioner, inklusive fyra breakout-sessioner varje dag, med över 30 talare totalt. AFTD:s nyligen chartrade personer med FTD Advisory Council ledde två sessioner. Konferensen uppmuntrade också publikens deltagande via live, interaktiva omröstningar, frågor och svar och chattsessioner.

Besök aftdconference.org för att se utvalda sessioner från utbildningskonferensen.

ALLFTD, det nordamerikanska konsortiet av FTD-fokuserade forskningscentra, rekryterar deltagare i en longitudinell studie som syftar till att undersöka hur FTD fortskrider och presenterar sig på lång sikt för att bättre förbereda sig för kliniska prövningar.

ALLFTD finansieras av National Institutes of Health och består av 18 platscenter som registrerar personer som diagnostiserats med en mängd olika FTD-relaterade störningar och syndrom. Den kooperativa studien leds av Dr. Brad Boeve från Mayo Clinic och Drs. Adam Boxer och Howard Rosen från University of California, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve och Rosen är medlemmar i AFTD:s Medical Advisory Council.

ALLFTD, som lanserades 2020, kombinerar två FTD-fokuserade forskningsstudier: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) och Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, en neuropsykolog vid UCSF:s Memory and Aging Center, gav uppdateringar om ALLFTD:s framsteg under AFTD:s utbildningskonferens 2021 som ägde rum i maj. Medan ALLFTD har lyckats med sina första ansträngningar med att registrera deltagare, vill forskare öka engagemanget i studien, sa Dr. Staffaroni. (FTD Disorders Registry är en partner till ALLFTD och stödjer rekrytering och fjärrdatainsamling.)

Covid-19-pandemin påverkade ALLFTDs rekrytering, bromsade nyregistreringen och minskade personliga utvärderingar. En gradvis lättnad av restriktionerna har gjort det möjligt för forskare att återuppta sina ansträngningar. Mer deltagande gör det möjligt för utredare att förstå den naturliga FTD-historien, utveckla biomarkörer för diagnos och förutsägelse, identifiera nya gener och mutationer associerade med FTD och skapa ett nätverk för kliniska FTD-studier. Studiens rekryteringsplan är uppdelad i en longitudinell arm och en biofluidfokuserad arm. Den förra syftar till att registrera 1 100 deltagare. Deltagare och en studiepartner kommer att gå till sin utsedda plats för två till fyra besök per år. Deltagande inkluderar att ta blod, genomgå neurologiska undersökningar, en hjärn-MRT och fylla i frågeformulär.

Den biofluidfokuserade delen av ALLFTD-studien, som söker 1 000 deltagare, gör det möjligt för inskrivna att slutföra sitt deltagande i ett enda besök på en forskningsplats. Det kommer i första hand att bestå av symtomatiska FTD-deltagare, även om asymtomatiska familjemedlemmar kommer att övervägas från fall till fall. Deltagare i denna arm kommer också att få sitt blod uttaget, genomgå neurologisk undersökning och fylla i frågeformulär.

Deltagarna i den longitudinella delen av studien kommer att kunna använda den nya ALLFTD-mobilappen för att skicka in data. Deltagarna kommer även att kunna svara på frågeformulär via appen; ta kognitiva, motoriska och språkliga bedömningar; och lämna in tal- och språkprover.

"Appen kommer att förse oss med ytterligare data som inte kan fångas i ett typiskt årligt besök," sa Dr. Staffaroni. "Genom att kunna administrera dessa tester oftare kommer vi att få en mer tillförlitlig uppskattning. Vi tror att [det kommer] att hjälpa oss att vara mer känsliga för de tidigaste förändringarna av sjukdomen och tillåta oss att samla in ny information, som stegräkning."

Besök allftd.org för att lära sig hur man deltar i ALLFTD-studien.

Rita Choula

Innan Rita Choulas mamma dog i oktober förra året efter en decenniumsresa med beteendevariant FTD förra året, sa hon till sin dotter att göra två saker: vara modig och ta risker. Choula säger att hennes mammas råd kommer att vägleda hennes mandatperiod i AFTD-styrelsen, som började tidigare i år.

"Det [rådet] är så tillämpligt på det arbete vi gör på AFTD," sa Choula. “AFTD är en liten – men kraftfull och mäktig – organisation. Jag [kunde inte] vända mig bort från detta. Jag kan inte ha gått den här resan och har gått igenom det som min familj gick igenom för att vända ryggen till och säga "det är över."

Choula sa att hon är motiverad att hjälpa till att fortsätta AFTD:s uppdrag på grund av hennes familjs kamp för att få en korrekt diagnos för sin mamma, Theresa Bryant. Neurologer diagnostiserade ursprungligen Bryant med Alzheimers. Men Choula, chef för vård vid AARP Public Policy Institute i Washington, DC, visste tillräckligt om sjukdomen och dess symptom för att ifrågasätta den bedömningen. Bryant fick slutligen diagnosen bvFTD vid 60 års ålder och dog vid 72.

Familjens oförmåga att få en korrekt tidig diagnos "tog bort många möjligheter för oss att bara vara med henne", sa Choula. "Så mycket av vår resa var att jag kom på det och måste utbilda proffs om det."

När hon reflekterade över sina personliga och professionella erfarenheter av demensvård, sa Choula att chansen att gå med i AFTD:s styrelse är en "möjlighet och ett kall" som hon inte kunde ignorera. "Det här är en passion för mig, att kunna vända och ge tillbaka så att [andra familjer] inte behöver gå på samma resa - eller så behöver den resan inte vara lika svår som min var."

Hon strävar också efter att fortsätta samtal som centrerar perspektiven och erfarenheterna hos svarta, inhemska och färgade (BIPOC) och andra underrepresenterade identiteter i samhället som AFTD betjänar.

"Det handlar om att höja BIPOC-ledare inom dessa vårdande gemenskaper och engagera sig med olika professionella organisationer för att se till att de är medvetna och kan skicka ut sina budskap," sa Choula. "Jag vill fortsätta dela berättelserna om olika individer och familjer som lever med FTD. Om vi inte kan vissa saker vet vi inte hur vi ska engagera oss. Om vi ber människor att dela sin historia och vi vill utveckla och bygga en välkomnande familj, måste vi välkomna alla.”

AFTD för att påbörja strategisk planeringsprocess

AFTD:s personal och styrelse har påbörjat processen som kommer att resultera i en ny organisatorisk strategisk plan, som kommer att vägleda AFTD:s arbete och fastställa våra prioriteringar med början i juli 2022. Många intressenter och experter, av vilka många har erfarenhet av FTD, kommer att bidra till dess utveckling. Den senaste strategiplanen för AFTD, som trädde i kraft i januari 2019, har gjort AFTDs arbete tydligare i vårt uppdrag att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel; den finns att ladda ner under fliken Om oss på theaftd.org.

AFTD välkomnar nya ambassadörer

I december 2019 lanserade AFTD en ny volontärledarposition: AFTD-ambassadörer, som representerar AFTD inom ett definierat geografiskt område, som arbetar för att öka medvetenheten, utbilda och bygga kontakter på lokal nivå. Ambassadörsteamet expanderar för första gången sedan denna roll etablerades! Våra senaste ambassadörer är Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) och Susan Eissler (TX). AFTD:s ambassadörsteam består nu av 14 engagerade personer i 12 stater. Vi är tacksamma för alla våra ambassadörer för deras tid, energi, ledarskap och engagemang för att stödja AFTD:s uppdrag.

"AFTD hjälper fler människor att förstå hur det är att leva med FTD, och ger hopp till de människor som behöver det." – Pastor Randy Ledbetter, FTD-vårdpartner

Randy och Bobbie Ledbetter 2019

2015 började Bobbie Ledbetter, en pedagog i tidig barndom i nästan fyra decennier, ha problem med att komma ihåg bekanta ord och fraser. Hennes man Randy minns att en psykolog sa att hon helt enkelt behövde fräscha upp sina ordförråd. "Som någon som hade varit lärare i 40 år, var hennes ordförråd inte problemet," sa Randy. "Hon brukade bli upprörd på mig för att jag avslutade sina meningar, men det blev något jag behövde göra."

Ordsökning och minnesförluster blev tillräckligt bekymrade för att Bobbie och Randy skulle söka läkare. 2018, när Bobbie var 75, diagnostiserade en neurolog henne med den logopeniska varianten primär progressiv afasiform av FTD.

"Efter Bobbies diagnos sa neurologen till oss att det inte fanns något vi kunde göra åt hennes tillstånd. Det fanns inget sätt att stoppa det som skulle hända”, sa Randy.

Fast besluten att förstå mer om sin frus diagnos använde Randy AFTD:s webbplats för att hjälpa honom att förbereda sig för deras framtid. Han är nu medlem i en stödgrupp som leds av AFTD-volontärer i Houston, Texas-området.

"Vi pratar om vad vi upplever, och jag lär mig vad jag kan förvänta mig av denna sjukdom," sa Randy om sin supportgrupp. "Det är trevligt att vara tillsammans med andra som går igenom en liknande upplevelse och att veta att du inte är ensam."

Han använder också resurser som AFTD Educational Webinars och inspelade sessioner från vår utbildningskonferens 2021 för att hjälpa honom att bättre förstå hur Bobbies sjukdom kan utvecklas och hur han bäst kan fortsätta att stödja och ta hand om henne. "AFTD kan utbilda människor om hur det är att leva med FTD och hjälpa andra att bli mer medvetna om vad människor som min fru och jag går igenom", delade han.

Som vårdpartner och månadsgivare är Randy all med i #endFTD: "Jag ger till AFTD för att jag vill hjälpa organisationen som stöttar mig när jag stöttar och tar hand om Bobbie."

Kommer du att gå med Randy och stödja AFTD:s uppdrag? Tillsammans kan vi visa kraften i en gemenskap som är med i #endFTD. Genom att ge en skatteavdragsgill gåva idag kan du ansluta dig till ett växande antal volontärer och givare som hjälper till att föra fram en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD. Besök helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen längst upp på sidan.

AFTD har nyligen tillkännagett nya utmärkelser som stödjer forskning för att främja vetenskapen om FTD och, förhoppningsvis, påskynda en framtid fri från denna sjukdom.

Sedan 2007 har AFTD och Alzheimers Drug Discovery Foundation samarbetat för att finansiera anslagsprogrammet Accelerating Drug Discovery in FTD, som stöder preklinisk forskning om lovande nya eller återanvända läkemedel för att behandla FTD. För 2020 är mottagarna av Accelerating Drug Discovery för FTD-priser WenHsuan Chang, PhD, och Anna Orr, PhD.

Dr. Chang, forskningschefen för AcuraStem Incorporated, ett Kalifornienbaserat bioteknikföretag, kommer att testa för att se om blockering av ett specifikt enzym kommer att öka elimineringen av skadade eller missformade proteiner, såsom tau och TDP-43, för att förhindra att de ackumuleras och potentiellt orsaka FTD. Samtidigt kommer Dr. Orr, biträdande professor i neurovetenskap vid Cornell University, att arbeta för att förbättra en grupp föreningar som utvecklats av hennes team som blockerar fria radikaler som kan utlösa proteinackumulering och inflammation i hjärnceller – en potentiellt lovande ny metod för att behandla FTD .

AFTD har också tilldelat tre 2021-2023 Holloway postdoktorala stipendier. Mottagarna är Daniel Okobi, MD, PhD, UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, vid University of California, Berkeley; och Matthew Nolan, PhD, vid Massachusetts General Hospital.

Dr. Okobi kommer att använda miniatyrmikroskop implanterade i hjärnan på möss med en FTD-associerad mutation för att avbilda hjärnans vägar hos djuren, vilket gör att han kan upptäcka subtila avvikelser som representerar de tidigaste tecknen på FTD-sjukdomsprocessen. Med utgångspunkt i arbete utfört av tidigare AFTD postdoktor Dr. Ming-Yuan Su kommer Dr. Shin att ta fram strategier för utveckling av läkemedel som återställer normal lysosomfunktion i C9orf72-associerad FTD. Slutligen kommer Dr. Nolan att använda genredigering, stamceller och djurmodeller för att främja vår förståelse av RNA-bindande proteiners roll i FTD, och försöka identifiera och utvärdera nya läkemedel som potentiella behandlingar för TDP-43associerad FTD.

I över ett decennium har AFTD postdoktorala stipendier finansierat nästa generation av FTD-forskare under den kritiska slutfasen av deras utbildning. Tack vare generöst stöd från Holloway Family Fund, som grundades tidigare i år av AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway, har AFTD uppdaterat och utökat detta program, vilket visar vårt engagemang för att upprätthålla pipeline av lovande utredare i tidiga karriärer

World FTD Awareness Week, en vecka som markeras av individer och organisationer som delar FTD-utbildning och information över hela världen, kommer att äga rum 26 september till 3 oktober 2021.

I år kommer World FTD Awareness Week att lyftas fram av Global Conversation on FTD, en videopresentation med diagnostiserade personer, vårdpartners, vårdpersonal och forskare från hela världen som talar om hur FTD har påverkat dem – såväl som några av de anledningar till att de har hopp om en framtid fri från FTD.

Videon kommer att sändas online i flera tidszoner under World FTD Awareness Week. Besök theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 för att lära dig mer.

I USA kommer inledningen av World FTD Awareness Week att sammanfalla med lanseringen av Food for Thought, AFTD:s kännetecken för gräsrotsinsamling och medvetenhetskampanj. Värdar för Food for Thought-evenemang berättar sina historier, gör människor personligen medvetna om FTD, samtidigt som de införlivar mat och samlar in pengar för att stödja AFTD:s uppdrag.

I år, för hälsa och säkerhet, kommer AFTD att betona virtuella sammankomster och andra kreativa svar. Men – om lokala och statliga riktlinjer tillåter och värdar känner sig bekväma med att göra det – kan Food for Thought-värdar också välja att vara värd för en liten personlig sammankomst.

World FTD Awareness Week anordnas varje år av World FTD United, en internationell koalition av FTD-fokuserade organisationer där AFTD är medlem. Besök worldftdunited.net för mer information.

AFTD-personal och medlemmar i vårt samhälle anslöt sig till flera senatorer i delstaten New York den 2 juni för en virtuell lobbydag till stöd för en resolution om att uppmärksamma höstens kommande World FTD Awareness Week.

Resolutionens sponsor, senator Michelle Hinchey från delstaten New Yorks 46:e distrikt, ledde lobbydagen. Sen. Hincheys far, den avlidne amerikanska kongressledamoten Maurice Hinchey, dog av FTD-relaterade komplikationer i november 2017.

Sedan hennes fars diagnos har senator Hinchey arbetat för att öka allmänhetens medvetenhet om FTD. "När [min far] gick bort kände jag att det var otroligt viktigt för mig att ta upp hans mantel och vara en röst för arbetarfamiljer och våra samhällen", sa hon till AFTD när hon tillkännagav att hon kandidera till delstaten senaten 2019. Hon valdes följande år och tillträdde i januari 2021.

New York har officiellt antagit Hincheys resolution, som utropar 26 september till 3 oktober FTD Awareness Week i delstaten. Det är i linje med erkännandet av World FTD Awareness Week, som omfattar evenemang, aktivism och engagemang fokuserade på att öka FTD-medvetenheten över hela världen. [Se ovan för mer information.]

För att öka medvetenheten om FTD och World FTD Awareness Week tillbringade AFTD Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, och Senior Director of Advancement Ben Freeman lobbydagen den 2 juni praktiskt taget med personalen på fem senatorer som sitter i State Senate Health Committee: Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas och hälsokommitténs ordförande Gustavo Rivera.

Personer som påverkats av FTD gick också med i lobbydagen. Sheryl Whitman, som lever med primär progressiv afasi (PPA), och hennes syster, Jill Whitman, pratade med personalen på senator Rivera, som representerar deras hemdistrikt, medan AFTD-volontären Peter Bee talade med senator Thomass personal om att vara en FTD-vårdpartner till sin fru Marianne.

"Vi brinner för att människor med den här sjukdomen ska ha en röst", sa Amy Shives, som talade på uppdrag av AFTD Persons with FTD Advisory Council, där hon är en invigningsmedlem. "Vi brinner för det faktum att vi fortfarande är väldigt ljusa och mycket dugliga, vilket vår grupp bevisar."

Sedan 2020 har rådet hjälpt till att säkerställa att insikterna från människor som lever med FTD beaktas vid utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster. Innan rådet officiellt chartrades förra året, förlitade sig AFTD på en informell "Think Tank" av personer som diagnostiserades för att informera dess arbete.

"AFTD har gett mig en mycket sällsynt möjlighet att arbeta med likasinnade för att förbättra och driva uppdraget framåt. Ibland är det inte lätt men att veta att jag har en stam och att vi flyttar [uppdraget] framåt tillsammans, det ger mig hopp inför morgondagen, säger Teresa Webb, rådets medordförande.

Historiskt, säger rådsmedlemmar, har perspektiven hos personer som diagnostiserats varit underrepresenterade eller till och med ignorerats i diskussioner om FTD – något som de arbetar för att rätta till. "Jag tror att det är viktigt att folk vet hur det är att leva med den här sjukdomen" från förstahandskälla, sa rådsmedlem Anne Fargusson.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp sa att formaliseringen av rådet var "ett viktigt steg framåt för AFTD att inkludera perspektivet för de som lever med denna sjukdom i vårt arbete."

För många av medlemmarna har att gå med i rådet gett en känsla av syfte, att arbeta med AFTD för att hjälpa till att skapa en bättre framtid. Jennifer Lee, som gick med i rådet i juni, berättade att "att vara proaktiv med [rådet] gjorde det möjligt för mig att fokusera på det arbetet samtidigt som jag tittade på den positiva sidan av allt istället för att sitta där och vänta på att himlen skulle falla."

Lee fortsatte: "Om någon har FTD borde de ställa upp som volontär - för vem är bättre att ställa upp som volontär än någon som lever med det varje dag? Genom dina egna erfarenheter kan du dela med andra vad som fungerar för dig och vad som skulle kunna fungera för dem.”

För medlemmen Steve Perlis har rådet varit en värdefull källa till anslutning. "Jag känner att jag har hittat ett hem", sa han. "Det här är inte bara kollegor - det här är vänner.

"Att berätta [våra] historier är en bra utgångspunkt för att väcka förhoppningar och återuppliva de drömmar som människor som vi har för att vara användbara, produktiva och relevanta i dagens värld", tillade han.

Oavsett om du funderar på att arbeta som volontär för att stödja AFTD:s uppdrag för första gången, eller om du är en av de 500+ passionerade volontärerna som redan har valt att dela med dig av din tid och dina talanger, vill vi dela med oss av hur AFTD planerar att leda och samordna volontärer aktiviteter och evenemang under det kommande året.

Hälsan och säkerheten för AFTD-volontärer – och säkerheten för alla deltagare i volontärverksamheten – är en prioritet! När stater fortsätter att omvärdera sina metoder för att hantera covid-19-pandemin, och allt eftersom fler människor vaccineras, har AFTD bestämt att riktade personliga volontäraktiviteter kan gå framåt, baserat på en volontärs egen känsla av säkerhet och deras aktivitet eller evenemang efterlevnad av utvecklande lokala, statliga och federala riktlinjer.

Vi vet att för vissa kommer virtuellt engagemang att förbli att föredra, oavsett om det beror på personlig säkerhet, utmaningar med att resa eller utmaningar med att delta i personliga evenemang medan de navigerar FTD. AFTD kommer att fortsätta att utveckla och stödja en blandning av virtuella, personliga och hybridevenemang för att möta de olika behoven hos hela vårt utbud av volontärer och communitymedlemmar.

Framöver kommer AFTD att erbjuda ett växande antal personliga aktiviteter och evenemang, beroende på lokala, statliga och federala riktlinjer. AFTDs volontärkoordinatorer är tillgängliga för att diskutera alternativ och prata igenom möjligheter med dig.

Vi uppskattar vårt starka nationella nätverk av volontärer, och vi är tacksamma för den inverkan som en gemenskap som är helt med i #endFTD kan uppnå. Vi kan inte vänta med att få kontakt med många av er personligen och föra detta uppdrag till andra i lokala samhällen över hela landet, och utanför.

Besök theaftd.org/get-involved/volunteers- nätverk för att lära dig om AFTD:s nuvarande personliga och virtuella volontäraktiviteter och insamlingsmöjligheter.

AFTD är mycket glada över att kunna meddela att det senaste räkenskapsåret (juli 2020 – juni 2021) var det mest framgångsrika hittills för vårt Grassroots Events Program, och samlade in över $808 000 för vårt uppdrag. Även om året hade sina många komplikationer, förblev våra insamlingsvolontärer dedikerade till att uppmärksamma denna sjukdom och den resa som drabbade familjer fick utstå.

Kort efter att pandemin startade introducerade vi nya virtuella insamlingsmöjligheter – inklusive vårt partnerskap med Charity Miles-appen – som växte AFTD-teamet och lät medlemmarna stödja uppdraget som vi alla delar samtidigt som de fortfarande tar socialt avstånd. Vår största årliga kampanj, Food for Thought, gick virtuellt, vilket gjorde att värdar kunde bli oerhört kreativa samtidigt som säkerheten hölls i framkant. Under tiden tog några AFTD-volontärer initiativet och organiserade #FTDhotshotchallenge, en social media-kampanj som blev det mest framgångsrika oberoende evenemanget till förmån för AFTD:s uppdrag hittills.

Till AFTD:s insamlingsvolontärer – tack! Tack för att du loggar miles på Charity Miles-appen, för att du visar upp dina kulinariska färdigheter genom att vara värd för ett Food for Thought-evenemang på hösten, för att du delar med dig av kärleksberättelser för februaris With Love-kampanj, för att du trotsade #FTDhotshotchallenge och för att du planerar och implementerar kreativt dina egna evenemang.

På uppdrag av AFTD Special Events Manager Bridget Graham och AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews vill vi tacka alla våra insamlingsvolontärer som driver AFTD:s uppdrag framåt!

Att gå distansen:

Jason Nagin deltog i ett olympiskt distanstriathlon i Hudsondalen till minne av sin mormor, som gick bort från FTD; för att hedra sin mor, som för närvarande lever med FTD; och till stöd för AFTD:s uppdrag. Evenemanget inkluderade en simtur på en mil, följt av en 28 kilometer lång cykeltur och sedan en löpning på sex kilometer. Jason samlade in pengar före evenemanget och samlade in $60 475 för att stödja AFTD:s forskningsinitiativ.

En tid som inte går att få i förväg:

Den 10:e årliga Quest for the Cure Golf Tournament var värd av Robert M. Hatfield Foundation den 13 november 2020 på Bardmoor Golf and Tennis Club i Seminole, Florida. I år samlade evenemanget in $9,114 för AFTD:s uppdrag, vilket ökade den årliga turneringens totala insamlade belopp till $72,264.

Flytta mil:

James Staten, som nyligen diagnostiserats med PPA, ville delta i AFTD-lagets tävlingssäsong 2020, men på grund av pandemin ställdes de flesta loppen in eller sköts upp. I år ser James fram emot att gå med i AFTD-teamet för lopp i Denver, Philadelphia och Dallas. Sedan han började samla in pengar i december 2020 har James samlat in $7 376 för AFTD:s uppdrag.

Hedra Donald:

Bob Powers var värd för en brevskrivningskampanj för att hedra sin man, Donald Clement, som för närvarande lever med FTD och nyligen flyttat in på en vårdinrättning. Bobs brev berättade om hans tid i Peace Corps och Donalds passion för arkitektur. Han spred också FTD-medvetenhet och hjälpte till att främja AFTD:s uppdrag med $5 000 i gåvor från familj och vänner.

Perfekt parning:

Jackie Pang Fund var värd för en virtuell vinprovningsupplevelse genom Old York Cellars den 7 maj 2021. Familj och vänner ägnade sig åt en interaktiv, en timmes vin- och chokladkombination via Zoom, guidad av en certifierad sommelier och vinpedagog. Evenemanget var en succé och tog in $2,649 för att främja AFTD:s uppdrag.

Cykla i molnen:

Blake Ovard var värd för Cloud Gravel Invitational, ett gruscykelevenemang. Cykelcyklister kunde korsa sträckor på 50 till 90 miles med en möjlighet att cykla 200 miles på tre dagar, medan höjdökningar varierade från 4 600 till 19 600 fot! Deltagarna ombads att donera till stöd för AFTD:s uppdrag, och evenemanget inbringade $1,228.

Två vänners äventyr:

Författaren Jack Livingston publicerade boken A Lot Like Fun – Only Different, med berättelser om hans äventyr med sin mångårige vän Chris Kelley. Chris lever för närvarande med FTD, och Jack donerar en del av intäkterna från varje sålt exemplar för att stödja AFTD:s uppdrag. Hittills har han höjt $992

Ett stort "Tack" från AFTDs personal!

AFTD är mycket glada över att kunna meddela att det senaste räkenskapsåret (juli 2020 – juni 2021) var det mest framgångsrika hittills för vårt Grassroots Events Program, och samlade in över $808 000 för vårt uppdrag. Även om året hade sina många komplikationer, förblev våra insamlingsvolontärer dedikerade till att uppmärksamma denna sjukdom och den resa som drabbade familjer fick utstå.

Kort efter att pandemin startade introducerade vi nya virtuella insamlingsmöjligheter – inklusive vårt partnerskap med Charity Miles-appen – som växte AFTD-teamet och lät medlemmarna stödja uppdraget som vi alla delar samtidigt som de fortfarande tar socialt avstånd. Vår största årliga kampanj, Food for Thought, gick virtuellt, vilket gjorde att värdar kunde bli oerhört kreativa samtidigt som säkerheten hölls i framkant. Under tiden tog några AFTD-volontärer initiativet och organiserade #FTDhotshotchallenge, en social media-kampanj som blev det mest framgångsrika oberoende evenemanget till förmån för AFTD:s uppdrag hittills.

Till AFTD:s insamlingsvolontärer – tack! Tack för att du loggar miles på Charity Miles-appen, för att du visar upp dina kulinariska färdigheter genom att vara värd för ett Food for Thought-evenemang på hösten, för att du delar med dig av kärleksberättelser för februaris With Love-kampanj, för att du trotsade #FTDhotshotchallenge och för att du planerar och implementerar kreativt dina egna evenemang.

På uppdrag av AFTD Special Events Manager Bridget Graham och AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews vill vi tacka alla våra insamlingsvolontärer som driver AFTD:s uppdrag framåt!

Välgörenhet Miles

AFTD-teammedlemmar har visat ett otroligt engagemang för att stödja AFTD:s uppdrag och göra FTD-resan enklare för nästa familj genom att logga miles med hjälp av Charity Miles-appen. Tack vare din passion och drivkraft har du hjälpt oss säkra gåvor från två generösa sponsorer i vår och sommar. 

I maj sponsrade Alector medlemmars miles till $1/mil, vilket resulterade i en donation på $10 000 till AFTD:s uppdrag. Och i juli sponsrades miles av Jackie Pang Fund, också på $1/mile, vilket resulterade i ytterligare en donation på $10 000 för att stärka AFTD:s stödprogram. Mer än 1 400 AFTD-volontärer är aktiva på Charity Miles och hjälpte till att uppnå varje donation på $10 000 på mindre än två veckor. 

Tack till våra sponsorer och våra volontärer som skapat löftessidor genom appen, AFTD-teamet har samlat in över $110 000 genom Charity Miles sedan april 2020!