Den 8 och 9 december 2021 höll AFTD sitt halvårsmöte för FTD Treatment Study Group (FTSG). Det här mötet – utformat för att påskynda utvecklingen av effektiva behandlingar för FTD-störningar genom att skapa ett pre-konkurrensutrymme där företag kommer att vara villiga att arbeta tillsammans – sammankallade nästan 200 representanter från akademisk forskning, biopharma, opinionsbildningsorganisationer och statliga myndigheter.
FTSG är ett möte endast för inbjudan, som samlar experter från hela fältet för att ta itu med akuta FTD-forskningsbehov. Evenemanget 2021 hölls både personligen i Silver Spring, Maryland, och online via livestream. FTSG gjorde det möjligt för forskare att erbjuda insikter från sitt eget arbete och i samarbete brainstorma om sätt att säkerställa framgången för framtida kliniska prövningar.
Mötet leddes av vetenskapliga ledare Adam Boxer, MD, PhD, vid University of California, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, från AbbVie, Inc.; och Howard Feldman, MD, vid University of California, San Diego. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, och AFTD Director of Research and Grants Debra Niehoff, PhD, organiserade evenemanget i samarbete med medordförandena.
Momentum inom FTD-forskningen håller på att byggas upp. Efter det första AFTD-ledda FTSG-mötet för mer än ett decennium sedan, 2011, drog ledande experter slutsatsen att forskningen hade avancerat till där forskare kunde börja utveckla FTD-terapier. Idag investerar flera biopharmaföretag i aktiva kliniska prövningar för potentiella behandlingar. Vid FTSG 2021 presenterade sex biopharmaföretag sin design för prövningar som aktivt rekryterar FTD-deltagare. Fler är vid horisonten.
Mer än 30 mötesdeltagare höll presentationer vid FTSG 2021. Sessioner fokuserade på lovande terapier, utveckling av mer deltagarvänliga och effektiva kliniska prövningar och sätt att rapportera och dela resultat från kliniska prövningar.
Representanter från National Institutes of Health (NIH) och US Food and Drug Administration (FDA) deltog, inklusive Billy Dunn, MD, chef för FDA:s kontor för neurovetenskap.
Under mötet kunde forskarna höra upplevelsen av de som drabbats av FTD, via direkta vittnesmål från förespråkare, presentationer av enkätdata från FTD Disorders Registry och information från AFTD:s Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, som sammanfattade vårt möte med externt ledd patientfokuserad läkemedelsutveckling i mars 2021.
Forskare diskuterade sätt att utvärdera effekten av potentiella behandlingar. De pratade också om sätt att göra deltagande i forskning lättare för personer som diagnostiserats och deras familjer – till exempel genom att bättre kommunicera med dem och bättre hjälpa dem att väga fördelarna med att delta i försök mot eventuella risker.
Deltagarna diskuterade också vikten av att dela forskningsresultat, både för att främja vetenskapen om FTD och för att påskynda vägen till att göra effektiva behandlingar till verklighet. "Datadelningsavtal bör göras i början, inte i slutet" av kliniska prövningar, sade Dr. Feldman. Deltagarna var överens om att dela data från kliniska prövningar skulle maximera effekten, samtidigt som man bättre respekterar den tid och energi som forskningsdeltagarna ägnar åt dem.
"2021 års FTD Treatment Study Group-möte visade oss att hopp finns i horisonten för godkända behandlingar," sa Dr Dacks. "Att leverera på det kommer att ta oss alla att arbeta tillsammans, från sjukvårdspersonal, akademiska forskare, biofarmakaledare, regulatoriska experter och finansiärer till förespråkare och människor och familjer med levd erfarenhet av FTD."
Nya terapier för FTD kan skapas endast genom deltagande av personer som har levt erfarenhet av FTD. Som ett viktigt sätt att främja denna forskning uppmuntrar AFTD alla med levnadserfarenhet – diagnostiserade personer, vårdgivare och familjemedlemmar – att gå med i FTD Disorders Registry. Att gå med i registret kan förena dig med möjligheter till deltagande i klinisk forskning och kommer att tillåta dig att behålla din integritet samtidigt som du delar insikter för att främja förståelsen av FTD. Besök FTDRegistry.org att lära sig mer.
Den 8 februari dog John Q. Trojanowski, MD, PhD, en av grundarna av AFTD Medical Advisory Council (MAC), vid 75 års ålder. Dr. Trojanowski var en banbrytande figur i studien av neurodegenerativa sjukdomar. Han var en enorm vän till AFTD och en kraftfull förespråkare för samhället vi tjänar.
Dr. Trojanowski, som är utbildad neuropatolog, gav viktiga bidrag till att öka förståelsen för den biologiska grunden för neurodegenerativa sjukdomar, särskilt Alzheimers och FTD. Hans arbete hjälpte till att definiera ramverket för FTD-neuropatologi som används idag.
I partnerskap med sin fru och livslånga professionella partner, Virginia M.-Y. Lee, PhD, Dr. Trojanowski och deras team gjorde upptäckter som förändrade området för FTD-forskning. Deras upptäckt från 1991 angående proteinet taus roll i tovor som ses vid Alzheimers sjukdom representerade ett genombrott för alla tauopatier. Senare identifierade de TDP43-proteinet som den primära patologin som finns i både ALS och ungefär hälften av alla personer med FTD.
Dr. Trojanowski och Dr. Lee ledde tillsammans University of Pennsylvanias Center for Neurodegenerative Disease Research, där de övervakade forskningen om Alzheimers, Parkinsons, FTD och andra neurodegenerativa sjukdomar. Dr. Trojanowski var en respekterad mentor och guide till många av nästa generations FTD-forskare.
2003 blev Dr. Trojanowski, tillsammans med mer än ett dussin andra FTD-fokuserade medicinska kliniker och forskare från hela landet, en av grundarna av AFTD Medical Advisory Council, ett avgörande steg för att stärka vår organisations och vårt samhälles kunskap om FTD vård och vetenskap.
"Tillsammans med sin älskade fru Virginia och deras Penn-kollega, Dr. Murray Grossman, var John avgörande för att etablera AFTD som landets ledande organisation med fokus på FTD," sa AFTDs grundare Helen-Ann Comstock.
"Johns gränslösa, detaljerade kunskap om demens, tillsammans med hans oupphörliga medkänsla för de som drabbats av FTD, vägledde AFTD:s uppdrag i nästan 20 år," tillade hon. "Jag är evigt tacksam för John och hans prestationer."
Dr. Trojanowski sa att han var motiverad att engagera sig i AFTD eftersom organisationen "tillgodosåg enorma otillfredsställda behov - det viktigaste är patientvård, utbildning och forskning som sätter oss på en solid kurs för att upptäcka sjukdomsmodifierande terapier." Han fortsatte att tjänstgöra i rådet till sin död.
"När farten byggs upp i FTD-forskningen, är vi skyldiga Dr. Trojanowski en stor skuld", säger AFTD:s VD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Även om många av oss sörjer hans förlust är vi tacksamma för hans livsverk - och hans enastående bidrag till FTD-vetenskapen."
Halima Amjad, MD, MPH, visste att hon ville bli läkare sedan hon var barn, men hennes karriärbana skulle inte fastställas förrän hennes far fick diagnosen FTD 2008.
Dr. Amjad, geriatriker och biträdande professor i medicin vid Johns Hopkins University School of Medicine, har ägnat mycket av sin medicinska karriär åt demensforskning och att hjälpa andra familjer som drabbats av demens, inklusive FTD. "Jag känner en skyldighet och plikt att ge den service och stöd jag kan", sa hon.
"Det är helt och hållet min pappas sjukdom och resa som förde mig till att göra jobbet i min karriär", tillade hon.
I slutet av 50-talet började hennes far, som immigrerade från Pakistan till USA på 1970-talet, ha problem med sitt språk och att hitta ord. Den en gång lättsamma, humoristiska och avslappnade tandläkaren som Dr. Amjad och hennes familj en gång kände blev gruff, likgiltig och lätt frustrerad. En diagnos av primär progressiv afasi (PPA) följde.
Trots sin medicinska bakgrund sa Dr Amjad att hon inte visste mycket om FTD vid den tiden. Hon vände sig till onlineresurser och deltog i supportgrupper och konferenser för att lära sig mer. Ett AFTD-evenemang som hon och hennes mamma deltog på gav henne första möjligheten att få kontakt med andra som verkligen förstod FTD-upplevelsen.
"Vi har alltid uppskattat möjligheten att se och få kontakt med andra familjer," sa Dr. Amjad. "Vi har använt tips som andra vårdgivare har delat för att hantera problem som inkontinens och vandring."
Dr. Amjad, som höll huvudtal vid AFTD:s utbildningskonferens 2017, gick med i AFTD:s styrelse i april. Tillsammans med sina personliga FTD-erfarenheter sa Dr. Amjad att hon avser att lägga till styrelsen "synen från en kliniker och en geriatriker som sträcker sig över såväl primärvård som specialvård för demens."
Dr Amjad fortsatte: "Jag [avser] att dra nytta av dessa erfarenheter - min kunskap om sjukvårdssystemet och utmaningar som familjer som lever med demens står inför - samtidigt som jag tänker på hur AFTD kan främja utbildning och medvetenhet om FTD."
Eftersom PPA fortsätter att påverka hennes 72-åriga far, som har tillbringat de senaste två åren på hospice, sa Dr. Amjad att hon och hennes familj värdesätter den återstående tiden de får att dela med sin "mjukhjärtade, generösa" far.
"Vi uppskattar all tid som vi har haft med honom, även om han inte kunde prata eller vi inte kunde göra allt," sa hon. "De stunder vi fortfarande kunde sitta med honom, skratta med honom, le med honom, titta på våra videor, titta på våra bilder - det är något vi alla tycker mycket om."
AFTD och FTD Disorders Registry Copresenting Special Webinar Series
Idag finns det fler möjligheter att delta i FTD-forskning, inklusive studier utformade för FTD-diagnostiserade personer, vårdpartners, familjemedlemmar och de som löper risk att utveckla FTD. Att hitta studier och förstå vad som krävs för att delta kan vara förvirrande. Webinariumserien "Perspectives in FTD Research", som presenteras tillsammans av AFTD och FTD Disorders Registry, undersöker specifika aspekter av FTD-forskningsprocessen för att hjälpa dig att bli en informerad forskningsdeltagare. De två första "Perspectives in FTD Research"-webbinarierna 2022 - "FTD Biology and Testing: Why Do You Need My Samples?" och "Att förstärka din röst i FTD-forskning: Varför får jag så många frågor?" – finns att se på AFTDs YouTube-webbplats (Youtube. com/theAFTDorg). Framtida webbseminarier i serien kommer att tillkännages under de kommande månaderna.
AFTD Medical Advisor tilldelas miljonbelopp för FTD-FUS-forskning
Rosa Rademakers, PhD, medlem av AFTD Medical Advisory Council, utsågs till 2021 års mottagare av Generet Prize for Rare Diseases. Hon tilldelades en miljon euro (cirka $1,15 miljoner) från King Baudouin Foundation i Belgien för att studera FTD-FUS, en typ av FTD som involverar en ackumulering av FUS-proteinet. Dr. Rademakers berättade för AFTD att hon och hennes team har samlat in nästan 60 hjärnor från personer som hade FTD-FUS och sa att hon tror att "vi kan göra skillnad nu." Dr. Rademakers fick ett AFTD-pilotstipendium 2008 och leder idag VIB-centret för molekylär neurologi vid Antwerpens universitet i Belgien. Hon är den första kvinnan som får Generet-priset.
Personer med FTD Advisory Council lägger till ny medlem
Cindy Odell från North Carolina gick nyligen med i AFTD:s personer med FTD Advisory Council. Cindy fick diagnosen beteendevariant FTD 2011. Innan hon fick diagnosen var hon vårdare för fyra familjemedlemmar, som alla hade demens, inklusive hennes man. Sedan hennes egen diagnos har hon fokuserat på att vara en förespråkare för de med FTD, och hon arbetar frivilligt för AFTD när det är möjligt. Advisory Council för personer med FTD bildades 2020. Dess medlemmar, som alla lever med en FTD-diagnos, säkerställer att insikterna från personer med FTD beaktas vid utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster.
"Hopp kan föra dig samman med andra och leda dig att göra skillnad. Hopp kan hjälpa dig att hitta sätt att hedra dem du älskar.” – Liz Matthews, AFTD-volontär
Liz Matthews drivs av hopp och beslutsamhet, formad av hennes erfarenhet som barn till någon som levde med FTD. Liz växte upp i en lugn stad i New Jersey och hade en lycklig barndom, berikad av sin pappas smittsamma energi och humor.
För ett decennium sedan började Liz pappa, David Matthews, bete sig oberäkneligt; ibland visade han okarakteristisk aggression mot sina nära och kära och vänner. 2014, när Liz var tio och hennes pappa var 50, fick David diagnosen beteendevariant FTD. Han gick bort 2016.
"Det var en så stressig och kaotisk tid för oss alla", sa Liz. "Jag minns att jag kände mig väldigt förvirrad och att livet var så orättvist."
Idag minns Liz sin pappa för hans glada personlighet och allt han åstadkom innan sin FTD-diagnos. David, en ivrig löpare och skicklig pianospelare, fick sitt privata pilotcertifikat efter att ha gått igenom tandläkarutbildningen. "Min pappa trodde att du kunde göra vad som helst - att ge upp var aldrig ett alternativ, och jag försöker varje dag leva upp till hans sätt att närma sig livet."
Hennes pappas beslutsamhet och positiva anda inspirerar Liz att göra allt hon kan för att öka FTD-medvetenheten som AFTD-volontär. Genom att delta i Charity Miles och AFTD's Med kärlek kampanj, hoppas Liz också att samla in pengar för att hjälpa till att driva AFTD:s uppdrag. Liz har för avsikt att hjälpa andra på den här resan och planerar att studera neurovetenskap när hon börjar på college i höst, och hoppas kunna utveckla framtida terapier och ett botemedel mot denna sjukdom.
"Hopp är mer än en känsla - det är en upplevelse som vi kan manifestera för att göra en förändring," sa hon. "Det är underbart att ha gått med i en organisation som AFTD som är engagerad i det här samhället och den forskning som krävs för att avsluta FTD."
Kommer du att gå med Liz och stödja AFTD:s uppdrag? Tillsammans kan vi omvandla hopp till handling och förvandla resan för alla som möter FTD. Genom att ge en skatteavdragsgill gåva oavsett belopp kan du främja AFTD:s arbete för att förbättra livskvaliteten för människor som lever med FTD och driva forskningen till ett botemedel. Använd helt enkelt det bifogade kuvertet, besök theaftd.org och klicka på Donera+-knappen överst på sidan.
AFTD-anslag stödjer forskare när de bedriver viktig forskning för att främja vår förståelse av FTD. Flera nyligen beviljade anslag driver hopp om en framtid där FTD kan upptäckas tidigare i sjukdomsprocessen och effektivt behandlas.
Treat FTD Fund, som lanserades 2016 i samarbete med Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF), stöder kliniska prövningar i ett tidigt skede av nya och återanvända läkemedel för att störa utvecklingen av FTD eller ge lindring från FTD-symtom. Under de senaste månaderna har Treat FTD Fund-priser gått till Simon Ducharme, MD; Paul Edison, MD; och Wave Life Sciences.
Dr Ducharme, docent vid avdelningen för psykiatri vid McGill University i Montréal, kommer att utvärdera nabilone, ett läkemedel som riktar sig mot hjärnans endocannabinoida system, en kemisk signalväg kopplad till neuroinflammation och andra neurodegenerativa processer, som en symtomatisk behandling vid FTD. Nabilone har visat en viss fördel vid behandling av beteendesymtom vid Alzheimers sjukdom, men Dr. Ducharmes projekt kommer att vara dess första kliniska prövning i FTD.
En universitetslektor vid Imperial College London och en hedersprofessor vid Cardiff University i Wales, Dr. Edison kommer att genomföra en internationell fas 2-studie av semaglutid, ett läkemedel som redan är godkänt för behandling av typ 2-diabetes. I hjärnan minskar semaglutid och relaterade läkemedel inflammation, minskar nivåerna av det FTD-associerade proteinet tau och förbättrar kommunikationen mellan hjärnceller, vilket alla kan bromsa eller stoppa neurodegeneration.
Som en del av sin FOCUS-C9 kliniska prövning kommer Wave Life Sciences, ett bioteknikföretag beläget i Cambridge, Massachusetts, att utvärdera ett nytt läkemedel (WVE-004) som en potentiell behandling för FTD- och ALS-fall associerade med en mutation i genen C9orf72, den vanligaste genetiska orsaken till FTD. WVE-004 blockerar produktionen av repeterande dipeptidproteiner som är resultatet av en C9orf72 mutation. FOCUS-C9-studien är ny genom att den är en "korg"-prövning, vilket innebär att den kommer att bedöma WVE-004s effekter på personer som har olika sjukdomar associerade med C9orf72 – specifikt FTD, ALS eller ALS med FTD.
AFTD är också glada över att kunna tillkännage en utmärkelse genom ADDF:s Diagnostics Accelerator-initiativ till Qinwen Mao, PhD, professor vid University of Utah School of Medicine. Diagnostics Accelerator – ett finansieringsinitiativ vars partner inkluderar AFTD, Bill Gates och andra finansiärer – försöker tillgodose det akuta behovet av FTD-biomarkörer. En biomarkör som skulle kunna skilja tauassocierad FTD från TDP-43associerad FTD skulle kunna påskynda kliniska prövningar genom att göra det möjligt för forskare att matcha deltagare till tauspecifika eller TDP-43-specifika läkemedel. Dr. Mao har identifierat en monoklonal antikropp som är mycket specifik för den patologiska formen av TDP-43 som finns i FTD, och kommer att använda sin Diagnostics Accelerator-finansiering för att utveckla en analys som kan användas för att detektera TDP-43 i blod.
AFTD har samarbetat med Rainwater Charitable Foundation och CurePSP för att stödja en integrerad hjärnbanksplattform för att effektivisera tillgången till värdefull hjärnvävnad för forskning om FTD.
"Att öppna upp dessa resurser för forskarsamhället kommer säkerligen att få oss till effektiva behandlingar för personer som diagnostiseras tidigare", säger Todd Rainwater, förvaltare av Rainwater Charitable Foundation.
Tillgång till mänsklig hjärnvävnad är en viktig resurs för att främja förståelsen av FTD-störningar och utvecklingen av terapier och diagnostiska verktyg. När en hjärna har donerats måste forskarna veta att donationen existerar, hur vävnaden lagras och var man kan hitta den, och vara säker på att de platser där vävnaden lagras kan uppfylla deras önskemål.
Federated Brain Banking Platform Initiative är ett pilotprogram för att lösa detta problem genom att effektivisera forskarnas tillgång till befintlig vävnad i de fyra ledande hjärnbankerna. Projektet leds av William Seeley, MD, chef för Neurodegenerative Disease Brain Bank vid University of California, San Francisco, i samarbete med Icahn School of Medicine vid Mount Sinai, Boston University och Mayo Clinic.
Rainwater Charitable Foundation är den ledande finansiären för den infrastrukturinvestering som behövs för detta projekt. AFTD och CurePSP är grundande medfinansiärer, där AFTD delar ut ett anslag på $200 000 under ett år hösten 2021. AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives, Penny Dacks, PhD, sa: "Detta kommer att bli en enorm resurs för forskare som strävar efter för att minska tiden för diagnos och att utveckla behandlingar för vårt samhälle.”
AFTD respekterar djupt engagemanget och styrkan hos familjer som väljer att donera vävnaden från sin älskade för forskning. Vi och våra finansieringspartners delar ett åtagande att se till att denna gåva används och delas i full utsträckning för att främja förståelsen och behandlingen av FTD.
AFTD volontär: Veronica Wolfe
När Veronica Wolfes mamma fick diagnosen bvFTD 2018 kämpade hennes familj initialt för att hitta information om sjukdomen. När hennes mammas neurolog hänvisade dem till AFTD:s webbplats, åtog sig Veronica att lära sig allt hon kunde om FTD och AFTD:s resurser. Hon gick med i en stödgrupp och deltog i några virtuella Meet & Greets, och 2020 var hon tvungen att själv bli AFTD-volontär.
Sedan dess har Veronica varit en aktiv insamling – organiserat ett oberoende evenemang, deltagit i Food for Thought och gått med i AFTD-teamet för New York City Marathon. "Det är lätt att se fördelen med att samla in pengar och bidra till AFTDs övergripande uppdrag," delar hon. "Vad jag har funnit vara ännu viktigare är insamlingen av synlighet till sjukdomen, även inom mitt lilla samhälle. Att öka medvetenheten har varit oerhört givande.”
I februari var Veronica värd för ett virtuellt Meet & Greet för att sammanföra dem med den unika upplevelsen att vara enda barn med en förälder som har FTD. "Även om det här alla har varit helt olika [frivilliga] upplevelser, känner jag att det är ett litet sätt att stödja min mamma, få kontakt med andra som går igenom en liknande situation och bearbeta saker för mig själv", sa hon. "Volontärarbete har varit givande och extremt tillfredsställande ... varje upplevelse har gett en lite annorlunda känsla av tillfredsställelse."
På frågan vad hon skulle säga till någon som funderar på att bli en AFTD-volontär, sa Veronica: "Gör det! AFTD gör det enkelt, oavsett om du fyller ett redan existerande behov eller skapar ditt eget event! Stödet från AFTD har varit stort – processen med att organisera enskilda evenemang, Meet & Greets och insamlingar har varit sömlös. Jag blev guidad varje steg på vägen. Jag hoppas kunna fortsätta att bidra till organisationen hur jag kan i framtiden!”
Varje år hedrar AFTD den tid och energi som våra volontärer så generöst ägnar för att stödja vårt uppdrag under National Volunteer Appreciation Week (17-23 april). AFTD värdesätter våra volontärer varje dag på året, men denna nationellt erkända vecka erbjuder en speciell möjlighet att uttrycka vår enorma tacksamhet för deras närvaro i vårt samhälle.
Våra volontärer tillåter AFTD att dela hopp med fler familjer på FTD-resan och tjäna vårt samhälle på mer effektfulla sätt än vi skulle kunna göra ensamma. De är viktiga förkämpar för vårt uppdrag, och vi åstadkommer så mycket mer med deras hjälp.
AFTD-volontärer kanaliserar sina egna personliga berättelser, styrkor och professionella bakgrunder för att göra skillnad för familjer som drabbats av FTD. 2021 erbjöd AFTD-volontärer säkra och medkännande utrymmen till sina stödgruppsmedlemmar. De fick kontakt med människor över hela landet genom att vara värd för Virtual Meet & Greets, underlätta volontärorientering och stödja våra Zoom-behov.
Genom dukning, presentationer och uppsökande, utbildade volontärer sjukvårdspersonal, familjer som drabbats av demens och medlemmar i lokalsamhället om FTD- och AFTD-resurser vid virtuella och personliga evenemang. Volontärer samlade också in viktiga medel och medvetenhet genom att organisera och vara värd för kreativa gräsrotsinsamlingar.
Dessa exempel visar bara en handfull av hur våra volontärer stödjer AFTD:s uppdrag. Tack till vårt ambassadörsteam för ert exemplariska volontärarbete och ledarskap. Tack till vår styrelse och medicinska rådgivande rådet för ert fortsatta engagemang för AFTD och vårt samhälle. Tack till det rådgivande rådet för personer med FTD för att du förespråkar på andras vägnar med FTD och tillhandahåller ditt väsentliga perspektiv. Tack till alla som bidrar med sin kunskap och expertis till stöd för våra forsknings-, opinions- och utbildningsuppdragsområden. Tack till alla som har fått andra på FTD-resan att känna sig mindre ensamma genom att dela med sig av dina personliga berättelser.
Till alla som stärker vår gemenskap genom gåvan av din tid och dina talanger uttrycker vi ett hjärtligt tack.
Årets Med kärlek kampanj – som ägde rum under hela februari – lyfte fram två viktiga energier: firandet av AFTD:s 20-årsjubileum och kraften i berättande.
När Helen-Ann Comstock och likasinnade volontärer startade vår organisation 2002 visste de alltför väl hur det var att möta en FTD-resa utan resurser, hjälp och stöd. De visste att människor som verkligen förstår denna resa kan vara en kraftfull resurs för familjer som drabbats av sjukdomen.
I februari delade 27 volontärer sina personliga berättelser och uttryckte kreativt hur kärlek upprätthöll, inspirerade eller lyfte dem genom en FTD-resa. Tillsammans var deras röster en kollektiv kraftuppvisning – kärlekens kraft – mot denna sjukdom.
AFTD vill rikta ett hjärtligt tack till alla som bidragit till framgången för årets kampanj, som har samlat in $67 000 för att främja AFTD:s uppdrag. Vi är tacksamma för våra två generösa sponsorer, The Mike Walter Catalyst Fund och The Rainwater Charitable Foundation; de hundratals människor som gjorde donationer; och, naturligtvis, våra insamlingar, som modigt delade med sig av sina berättelser om kärlek.
Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank
Race säsong
Efter att ha tagit ledigt 2020 för att säkerställa hälsan och säkerheten i vårt samhälle, var AFTD-teamet tillbaka med full kraft för vår 2021 års tävlingssäsong, och väntan lönade sig verkligen! Mer än 160 personer loggade sammanlagt 1 270 miles vid Colfax Marathon (Denver) i oktober, TCS New York City Marathon och Philadelphia Marathon i november och Dallas Marathon i december. Tillsammans samlade AFTD-teamet in mer än $124 000 för AFTD:s uppdrag.
På uppdrag av AFTD och samhället vi tjänar, vill vi tacka alla våra löpare, joggare och vandrare för deras energi och motståndskraft. Särskild shout out till de individer och familjer som, förutom att gå distansen, samlade in viktiga pengar vid förra årets lopp:
Colfax Marathon: Fenoglio Family Racers, Melissa Autry
TCS New York City Marathon: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll
Philadelphia Marathon: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose
Dallas Marathon: Grace Vroom & Joe Patterson, Julianne Cary & Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall
Inget annat än netto:
Babson Colleges herrbasketlag stod värd för en insamling till minne av spelaren Spencer Clines far, som diagnostiserades med FTD i mitten av 40-årsåldern och dog 2012. Deras insamlingssida lanserades inför matchen den 12 februari 2022 mot Clark University – som Babson College vann med 85-61 – och höjde $11,474 för AFTD:s uppdrag.
Promenad för George:
Kathryn Nutaitis och familj organiserade en promenad till minne av George Grozan den 11 december 2021 i Strongsville, OH. George hade FTD och dog den 18 november 2021, 48 år gammal. Intäkterna från promenaden och försäljningen av t-shirt hjälpte familjen att samla in $8 169 för AFTD:s uppdrag.
Minnen av Lynn:
Rachel Yost och familjen Lower var värd för en minnessida för Lynn Lower från Blue Bell, PA som dog den 1 februari 2022, efter att ha levt med FTD i sju år. Sidan delade minnen av vem Lynn var före sjukdomen och samlade in $5 758 för AFTD:s uppdrag.
Systrar som visar kärlek:
Systrarna Amy och Kerry Kilgallin skapade en insamlingssida för att öka FTD-medvetenheten för att hedra sin mamma som nyligen fick diagnosen PPA. Genom stöd från familj och vänner kunde de samla in $4,384 för AFTD:s uppdrag.
Ett bra lopp:
Sam Heffron sprang ett halvmaraton den 24 oktober 2021 i Lincoln, NE för att hedra sin familj, som har påverkats av FTD de senaste sju åren. Genom sina ansträngningar spred Sam kritisk FTD-medvetenhet och samlade in $3,624 för AFTD:s uppdrag.
Brev från hjärtat:
Tidigare AFTD styrelseledamot Paul Lester var värd för sin 15:e årliga brevskrivningskampanj till minne av sin avlidna fru Arnette. Han skickade både pappers- och elektroniska versioner av sitt brev till familj och vänner och bad om deras fortsatta stöd. Efter att alla brev hade skickats ut, samlade hans kampanj in totalt $3,143. Under de senaste 15 åren har hans brevskrivningskampanj samlat in mer än $166 000 till kampen mot FTD.