AFTD-ambassadör Debbie Elkins och AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP, dök upp på podcasten All Home Care Matters i juli för att diskutera relationens förändrade karaktär efter en FTD-diagnos, förväntansfull sorg och demenss sociala stigma.

En legitimerad sjuksköterska, Elkins kan verka som om hon är bättre på att hantera en FTD-diagnos än de flesta. Men, som hon sa till All Home Care Matters' Lance A. Slatton, "Jag tror inte att någon någonsin är utrustad för att få en diagnos som FTD ... för att se ditt liv förändras från vad du föreställt dig att det skulle vara."

"Det är definitivt en utmaning", fortsatte hon. "Det har förändrat mitt förhållande till min man. Han är fortfarande samma person som jag gifte mig med för nästan 40 år sedan, men det tog ett tag för mig att känna igen det. Förut hade vi ett ömsesidigt partnerskap där vi båda arbetade med vår relation, vårt hem och våra liv, men vår relation har flyttats till en där jag är vårdpartner och vårdgivare.”

Det svåraste för Elkins har varit att inse att deras förhållande inte längre är ömsesidigt, och att hon har varit tvungen att ta på sig uppgiften att hantera bådas liv. "Jag var tvungen att inse att det var OK för mig att vara ansvarig," sa hon.

Sorg

Elkins är tydlig med det tvetydig förlust hon har upplevt och hennes svar på det. "Jag gick igenom två eller tre månader och undrade "Vem är den här mannen?" Men vid något tillfälle reste jag mig, borstade mig och insåg att jag måste utbilda mig själv, säger hon. För att bibehålla en bra attityd har Elkins fokuserat mindre på de saker hon och hennes man inte kan göra, och mer på att känna igen vad hon kallar "guden blinkar - de positiva sakerna som händer - på daglig basis."

Familjen Elkins resa till en diagnos tog sex eller sju år, fyra neurologer och en feldiagnos av Alzheimers. De upptäckte AFTD kort därefter. "Det jag inte kunde verbalisera, jag kunde hitta det på AFTD:s webbplats," sa hon. "[Jag hittade] all denna validerande information och en stor mängd stöd."

Hon hoppade också på möjligheten att bli en AFTD-volontär. "Jag höjde min hand och sa: 'Låt mig hjälpa till att få ut ordet'", sa hon. "Det har varit min drivkraft att se till att andra människor som är i mina skor [vet om AFTD]." Hon steg igen när hon blev tillfrågad att bli AFTD-ambassadör. "Jag brinner väldigt mycket för att få människor som tror att deras nära och kära kan ha något förutom Alzheimers eller någon av de andra demenssjukdomarna att gå till AFTD:s webbplats eftersom det finns så många utbildnings- och stödresurser tillgänglig."

Stigma

En av huvudutmaningarna för FTD - eller någon typ av demens - är stigmat kring sjukdomen, sa Elkins. "Det kan ibland vara väldigt isolerande för de av oss som lever med FTD eftersom folk kanske inte förstår. Min man ser inte ut att ha demens. Han ser ut som en vanlig 72-årig kille.”

Kane höll med. "Vi har ett stigma kring mental hälsa i vårt land. Och på grund av detta har varje kognitiv förändring ett stigma. Det är därför det är viktigt att låta personer med FTD berätta sin historia. Ju mer medvetenhet vi kan skapa, desto mer kan vi lyssna på människor som berättar sina historier.”

För att ta itu med en del av besvärligheten och förvirringen som andra kan uppleva i samband med hennes mans beteenden, har Elkins tagit sig an att bära medvetenhetskort. "Kortet säger," Den här personen har demens," sa hon. "Jag ville att den skulle ha mer information om FTD och AFTD, så jag satte en QR-kod på den som kan ta människor direkt till [AFTD-webbplatsen]."

"Vi som samhälle behöver lära oss mer om demens," sa Elkins. Vi måste bli mer accepterande. Och vi måste förstå att även om människor som lever med en demensdiagnos kan se ut som om de mår bra, kan livet vara en kamp för oss, så snälla - ge oss lite nåd."