AFTD-volontären Wanda Smith fick Alzheimers San Diegos Årets visionär 2024 pris för hennes FTD-förespråkande och insatser för att öka medvetenheten, som går tillbaka till 1980-talet.

Smiths resa började när hennes mamma, Sara Bridges, började uppleva svårigheter på jobbet. Efter att ha misstänkt Alzheimers, vände sig Smith till Dr Robert Katzman, MD, vid det närliggande University of California, San Diego, vars forskning och förespråkande hade väckt större nationell uppmärksamhet till sjukdomen.

"Han sa,"Vet du, Wanda, jag tror att din mamma kan ha något annat än Alzheimers," sa Smith. "Det började den här långa, vindlande resan för att upptäcka vad min mamma verkligen hade."

Smith samlade genetisk information från familjemedlemmar via blodprover och hjärndonationer och väntade medan forskare arbetade för att bättre förstå demenssjukdomar som FTD och Alzheimers. Svaret kom slutligen 2006, när Alison Goate, DPhil, identifierade en mutation av GRN gen som orsak.

"Spola nu ytterligare 18 år framåt, och nu har vi 13 läkemedelsföretag som är intresserade av att lösa det [felveckade] proteinet", sa Smith. ”Jag har verkligen kunnat nätverka och sammanföra grupper, samla program för att fylla några av luckorna som finns där ute. Det finns många demenssjukdomar där ute, och som familj måste vi veta vilken vi har.”

På tal med Alzheimers San Diego sa AFTDs vd Susan LJ Dickinson, MSGC, att Smiths roll är någon som kan "hålla oss ansvariga."

"Som någon från en progranulinfamilj kan hon tala med autenticitet och brådska," sa Dickinson. "Hon kan hålla oss alla ansvariga för att säkerställa att vi driver forskningen framåt så effektivt och effektivt som möjligt. För mig förkroppsligar Wanda alla de effektiva egenskaperna hos en advokat. Som en intressent vars familj påverkas av FTD kan hon tala med äkthet och hjärta, i vetskap om att det hon förespråkar är saker som verkligen betyder något i dessa människors liv.”

Ionis Pharmaceuticals utvecklingschef Richard S. Geary, PhD, betonade Smiths arbete för att stödja personer som diagnostiserats med demens, såväl som hennes påverkansarbete. Förutom att tjänstgöra i AFTD:s Advocacy Advisory Committee har Smith varit involverad i opinionsbildning relaterat till demens i Kalifornien och nationellt i decennier, har haft relationer med lagstiftare och en djup förståelse för hur lagstiftningsprocessen fungerar.

”Jag tror att det är mer än ett jobb för henne; det är hennes liv”, sa Dr. Geary. "Det går långt bortom San Diego eftersom hon är involverad i opinionsbildning till Food and Drug Administration, till forskarna som sitter på bänken och försöker identifiera ett läkemedel för att hjälpa mot denna sjukdom, till vårdgivare som tar hand om dessa patienter."

Betsy Hall, VD och grundare av For Their Thoughts Foundation, sa att Smiths insatser kickstartade en process som sedan har nått nationell nivå. Hon beskrev den processen som ett dominospår, där en liten domino satte igång en kedjereaktion som slår ner allt större hinder.

"Om vikten på 500 pund [i slutet] botar progranulin FTD," sa Hall, "Wanda är den allra första domino som startade allt. Än idag går Wanda fortfarande längs den dominolinjen, och ser till att varje dominobricka faller omkull, att samhället blir större och att vi kommer till den [vikten] i slutet.”

Är du intresserad av att ställa upp som volontär för att öka medvetenheten, förespråka förändring och för att stödja dem som berörs av FTD? Volontär med AFTD för att göra resan lättare för nästa familj eller bege dig till AFTD:s Advocacy Action Center att engagera sig i ansträngningarna att främja lagstiftning med fokus på FTD.