AFTD samarbetade med FTD Disorders Registry för att delta i det årliga American Academy of Neurology-mötet 13-18 april i Denver. Will Reiter, Ray Frattone och Shana Dodge från AFTD gick med Carrie Milliard från FTD Disorders Registry för att visa och dela information om FTD och hur båda organisationerna kan vara en resurs för människor som påverkas av FTD.

Tusentals neurologer var närvarande och kunde se en presentation av Dr. Dodge med titeln Risk Perception and the Genetic Testing Gap in Frontotemporal Degeneration (FTD): FTD Insights Survey Highlights the Need for Comprehensive Genetic Counseling. I denna presentation noterade Dr. Dodge att även om FTD har en relativt hög genetisk komponent jämfört med relaterade sjukdomar, är genetisk rådgivning och testning inte standard klinisk praxis i USA.

FTD Insights Survey, en gemenskapsomfattande undersökning skapad av AFTD och FTD Disorders Registry för att bättre förstå upplevelsen av FTD, fick 1 799 fullständiga svar. Enkätrespondenterna noterade generellt låga frekvenser av genetiska tester bland personer som diagnostiserats, personer med en familjehistoria av FTD och personer som upplever sig själva vara i riskzonen för att utveckla FTD. Angående, ett betydande antal personer som har genomgått genetiska tester rapporterade att de inte förstod testresultaten. Dr. Dodge uppmuntrade vårdpersonal som diagnostiserar och behandlar personer med FTD att överväga genetisk rådgivning för att avgöra om genetisk testning är lämplig och säkerställa att människor förstår deras resultat.

Mer information om FTD och genetisk rådgivning finns på AFTD:s hemsida.