I en intervju den 1 mars med den Rochester, Minn.-baserade stationen KAAL-TV, AFTD-ambassadör Deb Scharper noterade att de offentliga tillkännagivandena av FTD-diagnoserna av Wendy Williams och Bruce Willis har hjälpt till att få mer uppmärksamhet till sjukdomen.

Diagnoserna av Williams och Willis förmedlade till allmänheten att FTD kan slå till medan människor är yngre, ofta när de ska fostra familjer och sköta en karriär. Som Scharper sa till KAAL, kunde större FTD-medvetenhet ha förberett hennes familj bättre för att hantera diagnosen av hennes man, Tommy Nash.

"Han kunde ha haft ett så bättre liv," sa Scharper. "Vi kunde ha gjort en del förplanering. Fick lite mer hjälp i hemmet och kanske göra hans liv inte så stressigt.”

Nash började först visar symtom av FTD 2011 och påbörjade en nästan femårig resa till diagnos. Nash var bara 44 när han slutligen fick diagnosen FTD. Scharper sa att diagnosnyheterna var förödande och fick henne att undra vad som kom härnäst.

”Det var 2015; saker har kommit så långt, säger Scharper till KAAL. "Vad vi blev tillsagda 2015 är att gå hem och få ordning på dina affärer."

Förutom en allmän brist på medvetenhet lider alltför många långtidsvårdsinrättningar av brist på "utbildning ... om denna speciella sjukdom", säger Heike Schmolck, MD, neurolog vid MercyOne. "Jag skulle inte säga att det finns några specialiserade faciliteter för FTD, så [personer som diagnostiserats med FTD] kan vara de udda," tillade Dr. Schmolck.

Familjerna Scharper och Nash använder sina erfarenheter för att öka medvetenheten om FTD och stödja AFTD:s uppdrag som arbetar mot en FTD-fri framtid. Deb Scharper är en AFTD ambassadör, en volontärledare som representerar AFTD i Iowa, södra Minnesota och Wisconsins LaCrosse-region samtidigt som han förespråkar Tommy.

Den 19 mars kommer Scharper att gå med AFTD Director of Advocacy Meghan Buzby, MBA, Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, och veteranen Health Advocacy konsulten Mike Splaine för AFTD Webinar Göra en skillnad: Bli en FTD-advokat. Den 23 mars är Scharper värd för ett personligt AFTD Meet & Greet-evenemang i Spring Valley, Minn., att föra samman de som berörs av FTD.