AFTD-uppdatering: Uppdaterade digitala resurser för FTD och genetik 

AFTD Logo

De FTD & Genetik avsnittet på AFTD:s webbplats har nyligen uppdaterats för att hjälpa familjer att bättre förstå FTD:s genetiska risk och de alternativ som finns för att hantera den.

Ungefär 40% av personer som diagnostiserats med FTD har en familjehistoria som involverar släktingar som diagnostiserats med FTD eller ett relaterat tillstånd som ALS. En delmängd av dessa fall kan spåras till varianter i ett av flera FTD-orsakande gener, framför allt C9orf72, GRN, eller KARTA. För familjer med en historia av FTD är det en komplex och personlig fråga att bestämma sig för om de ska genomgå genetiska tester. många olika faktorer att överväga.

Den uppdaterade FTD & Genetik-sektionen hjälper familjer att närma sig detta komplicerade ämne med kortfattad, medicinskt korrekt information för att vägleda diskussioner om genetisk risk och några tillgängliga alternativ för att ta itu med det, till exempel:

  • Genetisk rådgivning, vilket är AFTDs rekommendation som ett första steg för familjer som överväger att testa. En genetisk rådgivare kan träffa individer, små grupper eller hela familjen för att gå igenom medicinsk historia, ta itu med problem och förklara hur testresultat kan påverka din familj.
  • Den genetiska testprocessen, vilket kräver samråd, informerat beslutsfattande och avancerad planering innan man fortsätter med genetisk testning.
  • Kostnadsfri genetisk testning, vilket är tillgängligt genom forskningsstudier som ALLFTD eller genom sponsrade program från tredje part.
Ett extra avsnitt tillhandahåller ytterligare resurser om genetik och innehåller sätt att koppla samman intresserade familjer med organisationer som t.ex FTD Disorders Registry som kan ge ytterligare hjälp.
Om du har frågor eller funderingar om genetisk rådgivning, testning eller om de genetiska riskerna med FTD i allmänhet, kontakta AFTD:s hjälplinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...