FTD kan förvränga ens personlighet och beteende på oförutsägbara och upprörande sätt, och det kan vara svårt att komma ihåg vem de var. Men ofta förblir det "sanna" jaget hos den diagnostiserade personen – deras intressen, sätt, egenheter och passioner – intakt, om än djupt begravd. Journalist och författare Alison McCook skrev följande uppsats för Hjälp & hopp om att hitta sätt att få kontakt med sin bortgångne far genom tidiga minnen och hans favoritsaker.

Min pappa levde med frontotemporal demens i minst tio år och som hans primära vårdgivare tog jag mig igenom det genom att träffa honom där han var. Vilket för mig innebar att träffa honom som WHO han var.

Jag kunde inte föreställa mig pappan han var "förut" - när han kunde prata, gå och skämta med mig. Jag kunde bara tänka på pappan som var framför mig – även om allt han brydde sig om var hans favoritfilm (en 80-talswestern som vi sett tusen gånger), Diet Coke och chokladöverdragna munkar.

Jag vet varför jag gjorde det här: att föreställa mig den pappa han brukade vara skulle påminna mig om allt han hade förlorat, vilket var för smärtsamt att tänka på. Jag hann inte vara ledsen på det sättet. Jag var upptagen med att hålla jämna steg med hans räkningar, ordna vårdgivare åt honom och se till att han var bekväm – titta på gamla westernfilmer med munkar och Diet Cola.

Det här var en bra strategi. Jag höll saker igång, jag höll honom säker och bekväm, och jag hade inte ett sammanbrott framför honom när hans personlighet förändrades så mycket att han skulle skrika åt mig över det minsta. Men medan hans beteendeförändringar ofta var upprörande, var de aldrig extrema; han slog inte någon med sin bil eller gav bort sina besparingar till en bluffartist. Vi hade tur.

Det enda problemet med strategin var att när han dog kunde jag bara minnas honom när han var sjuk. Och det var inte han alls - det var hans FTD. Mannen som hade dött var ingenting som den som hade levt.

På hans begravning kunde jag knappt komma på något att säga om honom. Detta var en överraskning för mig, eftersom han hade haft så många nära samtal från olika sjukhusinläggningar och infektioner under åren att det kändes som om han redan hade dött flera gånger. Borde jag inte ha varit förberedd på hans begravning vid det laget?

Så jag snubblade igenom ett kort tal; Jag försökte påminna folk om att han brukade vara riktigt rolig, men jag kunde inte komma ihåg något av hans skämt. Han berättade massor av historier, sa jag, även om jag inte kunde komma ihåg någon av dem, inte heller de resor vi gjort eller de saker som gjorde honom unik. Jag var hans enda familj, och jag kunde knappt komma på något att säga.

Senare förstod jag varför - den där överlevnadsstrategin som fick mig att ta hand om någon med FTD hade utplånat mina minnen av vem han var innan diagnosen. Dessutom fick jag att lära mig att det kunde ha börjat i 40-årsåldern - när jag fortfarande gick i mellanstadiet - att jag trodde att jag aldrig riktigt kände honom alls. Tänk om pappan jag hade känt som barn inte heller var den "riktiga" mannen? Tänk om den enda pappa jag kunde komma ihåg var pappan med FTD?

Far vs FTD

Länge slog jag mig själv över hur lite jag sa på min pappas begravning. Jag vet att vissa människor i sorgens veva lyckas sätta ihop ett vältaligt tal med fantastiska anekdoter som under några minuter väcker personen till liv igen för människorna som samlats för att fira dem. Men det var inte jag. Jag kunde inte göra det.

Jag försöker hela tiden påminna mig själv om att det är okej om jag inte kan hålla ett vackert tal efter att min pappa dog. Och jag intalar mig själv att jag inte kunde hoppa tillbaka i tiden för att trolla fram pappan jag kände "förut", eftersom jag hade satt allt jag hade i att vara med och hjälpa den pappa jag kände nu. Det var det jag behövde göra för att ta hand om honom, att dyka upp varje dag och inte tappa det.

Min pappa har varit borta i två och ett halvt år nu, och några av de tidiga minnena kommer tillbaka. Bredvid min dator, nära min synlinje, har jag placerat ett fotografi som tagits av oss två när jag var förmodligen åtta eller nio år gammal, när vi var uttråkade och kände för att bära dumma kläder. Jag kan fortfarande inte minnas den pappan riktigt bra, men jag vet att han fanns. Jag vet att det fanns en tid då det var hans jobb att ta hand om mig, inte tvärtom. När han visste mer fakta än jag, lärde han mig i åttondeklass geometri så att jag kunde gå upp till avancerad klass och lärde mig köra bil. När vi kunde hitta på fåniga spel för att vi var uttråkade.

Jag tvingar mig själv också att prata med min dotter om min pappa. Hon är nio år gammal, så hon kände honom bara som en som var sjuk, vars hjärna inte fungerade bra (vilket var så jag förklarade det för henne). Om det australiensiska 80-talets band Men at Work kommer på radion höjer jag det. "Det här var en av hans favoriter", säger jag till henne. Dagarna efter att han dog såg hon och jag också på några av hans favoritfilmer. (Bröllopssångaren var en hit.)

Minst en gång om dagen tittar jag på den där bilden av honom och mig tillsammans när jag var liten. Allt detta är min version av en daglig bekräftelse, en avsiktlig avsikt att flytta mitt minne av min pappa till vad han var tidigare. Han brukade inte skrika åt mig över varje liten sak, eller försöka skada de människor som var där för att hjälpa honom, eller skrämma hans barnbarn. Han var dum och smart, och ibland till och med söt. Kommer du inte ihåg? Titta bara på den bilden, lyssna på den låten, se den filmen. Han är fortfarande där inne och väntar bara på att jag ska hitta honom igen.