Vid det senaste mötet i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council, AFTD-ambassadörer Katie Zenger och Terry Walter delade med sig av sina erfarenheter för att hjälpa till att utbilda federala tjänstemän om behov och oro hos personer som drabbats av FTD.

NAPA antogs 2011 för att tillgodose behoven hos familjer som drabbats av demens och för att samordna och fokusera nationella insatser för forskning och vård. NAPA Advisory Council träffas kvartalsvis så att federala myndigheter och privata partners som arbetar med demensvård kan ge uppdateringar. Tid reserveras vid varje möte för medlemmar av allmänheten, såsom Zenger och Walter, att dela sina levda erfarenheter av demens för att bättre informera NAPA Advisory Council om vad familjer står inför.

Walter talade om FTD och framhävde för deltagarna den yngre uppkomsten av sjukdomen jämfört med Alzheimers och dess natur som en störning som påverkar beteende, personlighet, tal och rörelse i motsats till minnet.

"Vår familjeresa började 1981, med en mamma som fick diagnosen ALS, och avslutades 2007 med min man som gick över från FTD/ALS - en 26-årig resa," sa Walter. ”Idag finns det åtta barn och 12 barnbarn från de tre bröderna som riskerar att utveckla den genetiska formen av FTD/ALS. Den här risken är därför jag brinner så mycket för FTD och att hitta ett livslångt botemedel."

Tack vare det tidiga deltagandet av Walters man och svågrar i FTD-forskning fick familjen veta att de hade en C9orf72 genmutation, en vanlig orsak till genetisk FTD.

En avgörande punkt som både Zenger och Walter berörde var behovet för den federala regeringen att anta terminologi som är mer representativ för utbudet av neurodegenerativa störningar. Som Zenger påpekade när hon läste hennes uttalande, medan materialet som producerats av Centers for Disease Control and Preventions Healthy Brain Initiative använde paraplytermerna "demens" och "demens", men National Institutes of Health och National Institute of Neurological Disorders and Stroke fortfarande använd termen "Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar."

Som Zenger påpekade kan detta orsaka svårigheter för familjer som står inför FTD och andra demenssjukdomar eftersom de är mindre kända än Alzheimers och färre resurser finns tillgängliga – Zenger själv upplevde dessa svårigheter när hon tog hand om sin far, som fick diagnosen bvFTD.

"Som en folkhälsoprofessionell och en förespråkare för AFTD känner jag att det är avgörande för oss att använda mer exakt terminologi som återspeglar den nuvarande vetenskapen, både i epidemiologisk forskning och i framtida versioner av ICD/försäkringskodning," sa Zenger. "För närvarande måste vi göra ett bättre jobb med att samla in korrekta data för de mindre vanliga demenssjukdomarna, särskilt FTD, i 'Alzheimers sjukdom'-register över hela landet."

Är du intresserad av att dela din levda erfarenhet av FTD med NAPA Advisory Council? AFTD är här för att hjälpa din röst att bli hörd; kontakta Advocacy Manager Matt Sharp på msharp@theaftd.org för mer information.

AFTD-ambassadörer som Zenger och Walter är frivilliga ledare som representerar AFTD i samhällen över hela USA, och höjer medvetenheten genom nätverkande, uppsökande och talande engagemang. Klicka här att träffa AFTD:s ambassadörer.