Isolering är vanligt för diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar på FTD-resan, eftersom FTD är en sjukdom som relativt få människor har hört talas om och ännu färre verkligen förstår. Stigmat kring symtomrelaterade beteenden och bristande medvetenhet om sjukdomen gör att många känner sig ensamma. Men ensamhet behöver inte vara en del av resan: inte bara finns det andra som delar din erfarenhet, utan många av dem kan också hjälpa dig att hantera aspekter av livet med FTD.

AFTD-anslutna stödgrupper är en värdefull resurs för att undvika isolering under din resa. De ger ett utlopp för att ventilera dina känslor, en gemenskap av kamrater med sina egna levda erfarenheter som du kan dra nytta av för vägledning och lokala resurser, och ett säkert utrymme för att få en förståelse för vad du går igenom. Ämnen som diskuteras i en stödgrupp kommer att variera beroende på möte och grupp, men inkluderar vanligtvis hantering av symtom, anpassning till relationsförändringar, prioritering av egenvård och navigering av sorg. Allt som diskuteras i en stödgrupp stannar mellan medlemmarna.

Stödgrupper träffas vanligtvis en gång i månaden, även om detta kan variera från grupp till grupp. Medan vissa stödgrupper träffas personligen, träffas många virtuellt via Zoom eller liknande appar. Även om det inte finns några personliga stödgrupper i ditt område, kan det finnas ett virtuellt alternativ för dig.

Förutom lokala stödgrupper övervakar AFTD specialiserade, rikstäckande grupper för dem som tar hand om en förälder med FTD, föräldrar med barn hemma som tar hand om en make eller partner, en grupp för dem som har diagnosen FTD och primära vårdgivare till någon som lever med bland annat ALS och FTD.

Om du är intresserad av att hitta en stödgrupp kan du börja söka på AFTD:s hemsida. Välj ditt tillstånd från rullgardinsmenyn, hitta den grupp som fungerar bäst för dig och kontakta supportgruppens volontär. Du kan också kontakta AFTD:s hjälplinje för att diskutera stödgruppsalternativ.

Om du vill veta mer om upplevelsen av att vara i en stödgrupp, läs detta Hjälp & hopp intervju eller titta på den här panelen från AFTD:s utbildningskonferens 2022.

Om en live supportgrupp inte uppfyller dina nuvarande behov, kan du överväga att gå med i AFTD stängd Facebook-grupp för personer som påverkas av FTD, vilket ger en liknande strukturerad, säker miljö för människor på FTD-resan att dela sina tankar och hitta stöd.

Om du är intresserad av att starta en stödgrupp i ditt samhälle kan AFTD stödja dig. Fyll i ett volontärformulär, och vår personal kommer att kontakta dig för att diskutera dina intressen.

Om du inte är säker på vilket alternativ som är rätt för dig, behöver hjälp med att hitta en stödgrupp i ditt område eller vill diskutera alternativ för att hitta stöd, kan AFTDs hjälplinje hjälpa dig. Våra licensierade socialarbetare förstår vad det är att leva med FTD och erbjuder stöd, information och resurser. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.