En studie publicerad i International Journal of Language and Communication Disorders utforskar behoven hos människor som berörs av primär progressiv afasi (PPA) och hur tal-språkterapi (SLT) kan skräddarsys bättre för att hjälpa dem.

Även om det för närvarande inte finns några godkända sjukdomsmodifierande behandlingar för PPA, visar studien hur icke-medicinska tillvägagångssätt som SLT kan göra en avsevärd skillnad i livet för människor som lever med sjukdomen. Forskare noterar att även om det finns ett ökande antal studier som utvärderar kommunikationsinterventioner för PPA, är det bara en handfull som integrerar erfarenheterna från personer med PPA själva. Forskarna hoppades kunna ta itu med denna brist på inkludering genom sin egen studie.

Sju personer med olika former av PPA och 14 ”kommunikationspartners” (vårdpartners eller personer som lever med någon med PPA) var inskrivna för att delta i studiegrupper som genomfördes av forskarna. Deltagarna var organiserade i fyra grupper, en för var och en av de tre PPA-subtyperna (ickeflytande/agrammatisk, semantisk, och logopenisk), med en enda blandad grupp. Samtalen styrdes av forskningsfrågan "Vilken tal- och språkterapi skulle vara mest användbar för dig?"

Deltagarna i fokusgruppen gav forskarna flera avgörande resultat om effektiviteten av SLT, såsom:

• Gruppsessioner noterades vara fördelaktiga för personer med PPA. På grund av varierande symtom är det dock ovanligt att två personer med sjukdomen har exakt samma problem, vilket gör det till en utmaning att dela råd ibland.
• Även om övningar för att stärka språkkunskaperna var fördelaktiga för personer med PPA, tenderade deltagarna att säga att de inte var särskilt roliga. Trots sitt missnöje fortsatte de träningsövningar för de fördelar de gav.
• Att skapa och öva på manusfraser att använda offentligt är en vanlig praxis som rekommenderas i SLT, även om deltagarna rapporterade varierande framgångsnivåer med att använda dem. Även om manus kan hjälpa till att starta en konversation, kan avvikelser från manuset (som oväntade svar som manuset inte tar hänsyn till) orsaka förvirring och göra det svårt att fortsätta.
• SLT kan vara svårt för personer med PPA att få, särskilt om de befinner sig på landsbygden utan tillgång till samma vårdcentraler som de i mer tätbebyggda områden.

Ett av de mer avgörande resultaten av studien är ett större behov av ett personcentrerat förhållningssätt till SLT, på grund av den stora variationen i symtomologi mellan personer med PPA. Forskare betonade hur det ofta finns hinder bortom kommunikation för personer med PPA, med faktorer som åldersrelaterad hörselnedsättning eller redan existerande tillstånd som dyslexi som väsentligt bidrar till PPA-relaterade svårigheter.

Personligheten och preferenserna hos någon med PPA är också viktiga att tänka på när man närmar sig behandling för PPA-symtom. Ens benägenhet till teknik, till exempel, bör beaktas när man avgör om man ska använda en traditionell eller digital metod för SLT. Deltagarna noterade också att SLT var extremt värdefullt när det koncentrerades kring aktiviteter som personer med PPA fortsätter att njuta av, till exempel favorithobbyer.

Studien förstärkte också det större behovet av att utbilda kommunikationspartners. Författarna noterade att tidigare studier har visat att utbildning av partners som en del av SLT-intervention förbättrade kommunikationsförtroendet hos både partnern och personen med PPA. Utbildning skulle vara särskilt användbart i situationer där någon har överlappande neurodegenerativa tillstånd och upplever både beteende- och kommunikationsbaserade symtom, såsom ett fall av komorbid PPA och bvFTD.

Klicka här för att lära dig mer om primär progressiv afasi (PPA).

Intresserad av att läsa mer om FTD-forskning? Klicka här att läsa om en USC-ledd studie som identifierade potentiella läkemedelsmål och läkemedelskandidater för behandling av ALS.