När du eller någon du älskar får en FTD-diagnos kan frågor och farhågor om möjligheten att leva ensam med FTD dyka upp. Progression och svårighetsgrad av symtomen hos den person som diagnostiseras kommer att ha stor betydelse för beslutet, men att leva ensam i de tidiga stadierna av FTD kan vara möjligt för vissa.

För att bibehålla denna nivå av självständighet krävs en grundlig förståelse för symtom, risker, tillgängligt stöd och samhällsservice, samt en uppriktig och fortlöpande bedömning av den enskilda personens styrkor och förmågor. Bestäm vilka aktiviteter personen som lever med FTD säkert kan utföra på egen hand och vilka uppgifter som kommer att kräva extern hjälp eller stöd. Rådgör om möjligt med yrkesutövare, logopeder och sjukgymnaster när du gör dessa beslut.

Familjemedlemmar, socialtjänstorgan och/eller vårdnadshavare bör involveras i att regelbundet övervaka situationen, så att vårdövergångar kan genomföras vid behov. För dem som kanske inte har lokala familjemedlemmar eller vårdgivare för att hjälpa till att övervaka sin livssituation, kan handläggare från lokala resurscenter för åldrande och funktionshinder eller privata vårdchefer anlitas för att bedöma utvecklande vårdbehov över tiden.

Kathy Lopez från Orange County, Kalifornien, fick diagnosen FTD för tre år sedan och har kunnat fortsätta leva självständigt sedan dess. Eftersom Kathy inte har familjemedlemmar eller nära vänner i närheten för att hjälpa till med hennes dagliga behov, har hon lärt sig att anpassa hur hon lever för att tillgodose förändringarna som följer med hennes diagnos.

Att skapa rutiner och en detaljerad lista över dagliga uppgifter relaterade till ekonomi, möten, transporter, medicinering, personlig vård och hushållsunderhåll kan hjälpa till att göra det lättare att leva ensam. Kathy förlitar sig på skrivna anteckningar i sin kalender och påminnelser på sin smartphone för att hålla koll på sina dagliga uppgifter. Hon använder också hjälpmedel, som sin smartklocka och en Alexa-aktiverad enhet, för att ställa in påminnelser och larm för saker som att laga mat, tvätta, ta mediciner och komma ihåg viktiga möten.

"Vad som helst påminnelser som jag ställer in på min Alexa visas på min klocka. Även om jag inte är hemma så går påminnelsen fortfarande på min klocka”, sa Lopez.

Att schemalägga automatiska fakturabetalningar, anlita en finansiell rådgivare eller ta hjälp av en pålitlig vän för att övervaka dina konton kan vara fördelaktigt när det gäller att hantera ekonomi. Kathy föreslår också att ansöka om demensspecifikt ekonomiskt bistånd, såsom AFTD Comstock Livskvalitetsbidrag, vilket har gjort det möjligt för henne att hålla jämna steg med kostnaderna förknippade med livsmedel, transporter och hjälpmedel.

AFTD upprätthåller en omfattande lista över resurser på vår webbplats som är till hjälp för personer som diagnostiserats med FTD, oavsett om de bor självständigt, med en nära anhörig eller på en vårdinrättning. Dessutom kan följande resurser hjälpa dig att avgöra om och hur länge du eller din älskade kan leva ensamma och vilket stöd du behöver för att göra det på ett säkert sätt:

Verktyg för att bestämma ett säkert boende för någon med demens

• Tips för att leva ensam med demens i ett tidigt skede (National Institute on Aging)
• Rekommendationer för demensvård för yrkesverksamma som arbetar i hemmiljö (pdf): Alzheimerföreningen

Resurser för att få ytterligare vård i hemmet

• Eldercare Locator
• Åldrande liv Care Association
• Community Resource Finder

FTD-resan ser olika ut för alla. På grund av sjukdomens progressiva karaktär kommer varje person att behöva arbeta med sina professionella och familjevårdare för att upprätta en plan för framtida vård. Att göra detta så tidigt som möjligt är avgörande, eftersom det gör att personen som lever med FTD kan delta i valet av hur de får vård när de inte längre kan leva ensamma.