av Ian Witterick

En demensdiagnos vänder upp och ner på ditt liv och ut och in. Detta är en vanlig uppfattning som uttryckts i de samtal jag har haft med andra som också är drabbade av ung demens.

I juli 2019 fick min fru på 32 år diagnosen bvFTD vid 55 års ålder. När vi fick den här nyheten svämmade jag över av frågor. "Vad händer? Vad kommer detta att betyda? Varför har jag aldrig hört talas om denna sjukdom förut?”

Som så ofta är fallet kunde min fru inte registrera sin diagnos. Precis efter att jag upptäckte en ny sjukdom lärde jag mig också ett nytt ord: anosognosi – oförmågan att uppfatta eller förstå sin egen sjukdom. På något konstigt sätt har min frus bristande insikt hjälpt till när vi kommer till rätta med situationen. Jag är hemma med min fru som vårdare på heltid nu, ett faktum som hon verkar tacksam för.

Något jag Jag är tacksam för de stödnätverk som jag introducerades för efter min frus diagnos. När jag först träffade Nikki från Rare Dementia Support i London förstod jag inte helt hur viktig den introduktionen skulle vara. Genom min koppling till Sällsynt demensstöd har jag inte bara fått en grundlig förståelse för min frus tillstånd, utan också en gemenskap av förståelse och stöd, vilket har varit mycket viktigt.

På grund av min koppling till Rare Dementia Support, har jag haft möjlighet att träffa andra FTD-vårdgivare, inte bara här i Storbritannien, utan över hela världen. Och det var genom ett sådant onlinemöte, i maj 2021, som fröet till en opinionsbildande idé såddes.

Jag är övertygad om att utbildning = empowerment. Ett sätt som jag har hittat syfte sedan min frus FTD-diagnos är att utveckla en akronym för att öka medvetenheten om det stöd och de resurser som behövs efter att en demensdiagnos har levererats.

Min förhoppning är att att använda en akronym för att förmedla mitt budskap gör det iögonfallande och lätt att komma ihåg, så att det kan vara ett användbart verktyg för att förklara för läkare, professionella supportteam, familjemedlemmar och vänner vad vi behöver mest av dem som vi navigerar vår FTD-resa:

D = Värdighet – vad vi vill behålla för vår älskade som lever med demens.
E = Empati – vad vi hoppas få från läkare, familj och vänner.
M = Mentorskap – något som vi både söker och tillhandahåller inom våra supportnätverk.
E = Education & Empowerment – vad vi vinner på våra nätverk av stöd och förespråkare i samhället.
N = Vårdande – vad vi behöver från vårdgivare, familj, vänner och stödgrupper.
T = Riktat/Lägligt – fakta och information som är relevant och till hjälp för vår demensresa.
jag = Information – för oss själva och allmänheten som är intressant, insiktsfull och informativ.
A = Råd – som alltid är relevant och känslig för den unika och svåra resa vi befinner oss på.

Mina stödnätverk har också hjälpt mig att utforska och förstå mitt eget inre landskap på nya sätt. Ett sådant upptäcktsområde har varit att gräva ner sig i min kreativa sida. Innan jag blev min frus FTD-vårdpartner hade jag aldrig ansett mig vara en kreativ person. Men inom dessa trygga, bedömningsfria utrymmen för stöd, har jag upptäckt nya intressen och aspekter av mig själv. För det kommer jag alltid att vara tacksam.

Jag vill uppmana alla människor och familjer som står inför en FTD-diagnos att söka stödgrupper. Dra nytta av den rikedom av kunskap och möjligheter till tillväxt och expansion som finns inom dessa nätverk och nya relationer. Att navigera denna FTD-resa är verkligen enklare och mycket mindre isolerande, med lite hjälp från våra vänner.