"Det finns en verklig rädsla kring demens som är svår att bekämpa, men att ge människor resurser, verktyg och vägledning kring vårdalternativ beväpnar dem för utmaningen och ger hopp."
– Brandee Waite, tidigare FTD-vårdpartner och nuvarande AFTD-volontär

2009, med hjälp av sin pappa och fyra syskon, var Brandee Waite värd för sitt första oberoende gräsrotsevenemang som AFTD-volontär. Hon gjorde det för att hedra sin mamma, Beverly J. Waite, som levde med en FTD-diagnos. Även om Beverly gick bort 2014 vid 66 års ålder efter att ha bott med FTD i 15 år, fortsatte Brandee och hennes familj att vara värd för ett årligt evenemang för att öka FTD-medvetenheten och samla in pengar för att stödja AFTD:s uppdrag.

"Min familj kunde ge vård för min mamma efter hennes diagnos, men jag visste att det måste finnas andra som skulle behöva mer stöd," sa Brandee. "Jag letade efter ett sätt att hjälpa människor som står inför utmaningarna med en FTD-diagnos. Det var så jag hittade AFTD och vi startade Team Bev.”

I takt med att AFTD har vuxit har också familjen Waites årliga minnesfirande. "Med FTD:s utveckling gick min mamma mycket och njöt av godis – de var vår inspiration att samlas med familj och vänner för en löprunda eller promenad följt av god mat." Nu en del av AFTD:s Food for Thought-kampanj, årets Team Bev-evenemang, som hölls den 1 oktober, välkomnade nästan 40 personer.

”Demens tenderar att gömmas undan – det finns ett stigma kring en diagnos. Vi behöver mer medvetenhet, eftersom det kommer att leda till mer forskning och en dag, hoppas jag, bättre diagnostiska verktyg och behandlingsalternativ. Tills dess kan vi informera människor om verkligheten i FTD för att bättre förbereda dem för resan och ge mer stöd till vårdgivare.”

Precis som AFTD:s grundare Helen-Ann Comstock inspirerades att vidta åtgärder för 20 år sedan för att förbättra FTD-resan för nästa familj, ägnar Brandee sin tid som volontär för att säkerställa att ingen möter FTD ensam.

Kommer du att gå med Brandee för att skapa hopp för alla som påverkas av FTD? Förbi göra en avdragsgill gåva oavsett belopp kan du hjälpa AFTD att tillhandahålla information, resurser och stöd till människor som navigerar i FTD, och främja forskning som kan föra fram behandlingar och botemedel.

Tillsammans kan vi förbättra resan för nästa familj. Tillsammans kan vi ge hopp till handling till #endFTD.