Ian Black, tidigare redaktör och reporter för Väktaren, nyligen skrev en artikel för att tidningen delade med sig av sina erfarenheter av att få en diagnos för och leva med primär progressiv afasi (PPA) och kortikobasalt syndrom (CBS). Black fick sällskap av sin fru, Helen Harris, som delade med sig av sina erfarenheter som vårdpartner.  

Black började märka svårigheter med att tala sommaren 2020 medan han var mitt i en intervju för en TV-kanal och talade om internationella frågor. Svart kände sig "tappad för ord;" hans svar var långsammare än vanligt, och det kändes som om han inte kunde svara tillräckligt detaljerat på frågor.  

Black upplevde inledningsvis en viss tveksamhet över att kontakta sin vårdgivare, men gick så småningom till dem för att få hjälp.  

"'Du låter bra för mig', sa han till mig under vår telefonkonsultation," skrev Black. "Trots hans motvilja insisterade jag några dagar senare på att bli remitterad till en specialist på ett närliggande sjukhus i London." 

På grund av bördan på Storbritanniens nationella hälsovårdssystem (NHS) under pandemin, kunde Black inte träffa en specialist förrän i februari 2021 och fick initialt diagnosen mild kognitiv funktionsnedsättning (MCI). Efter att ha fått en MR fick han veta att hans hjärna upplevde en "normal" försämring för hans ålder. I augusti, när Black gick till ett välkänt neurologiskt forskningscenter för att få nya skanningar och en second opinion, diagnostiserade en neurolog honom med FTD och PPA.  

”Helen var förstås medveten om allt detta; våra döttrar och min son mindre. Men nära vänner märkte inte mina talsvårigheter på flera månader”, skrev Black. "Ändå berättade jag för dem vad som pågick, eftersom jag blev allt mer angelägen om att förklara mig själv. Jag pratade mycket mindre än tidigare eftersom jag var rädd för att låta oartikulerad. Jag var också, uppenbarligen, orolig för hur denna konstiga sjukdom kunde utvecklas.” 

Svart upplevde också svårigheter med balansen; en ivrig löpare, han faller oftare. Med tiden började han få svårigheter att röra höger sida av kroppen, vilket gjorde det svårt att gå och skriva.  

"I slutet av februari i år berättade min NHS-konsult Prof. Paresh Malhotra, en välkänd forskare, för mig att jag också hade drag av [CBS], där delar av hjärnan börjar atrofieras eller krympa. CBS är ett ännu sällsyntare tillstånd som kan vara en del av de problem som utgör [FTD]," skrev Black.  

Allteftersom hans symtom fortskred, fann Black sig alltmer oförmögen att fortsätta många aspekter av sin karriär, som intervjuer eller evenemang inför offentliga tal. Medan de deltar i terapier för att hjälpa till att hantera symtom, har både Black och Harris sagt att de lägger större vikt vid att njuta av livet.  

"Det är svårt att förklara hur det kan vara så, men de goda tiderna verkar nu bättre än de var tidigare: lyckan är intensivare - och Venedig på vår senaste resa var vackrare än någonsin", skrev Harris.  

För Harris har resan varit lång och känslomässigt dränerande. Det fanns en första period av förnekelse och en övertygelse om att Black kanske hade blivit deprimerad på grund av låsningar och att han inte kunde resa världen runt som han tidigare gjorde.  

"Efter en första period av blind terror – jag hade (korrekt) identifierat Ians sjukdom på Google månader innan hans formella diagnos – upptäckte jag en tuff, no-nonsens sida av mig", skrev Harris.  

CBS är en FTD-störning som främst påverkar rörelse; Lär dig mer genom att läsa detta faktablad. Det finns tre primära typer av PPA som var och en påverkar olika aspekter av språk och kommunikation; lär dig mer genom att läsa dessa faktablad för ickeflytande/agrammatisk, semantisk, och logopeniska varianter av PPA.