Stephanie Boltje, reporter för det australiensiska nyhetsprogrammet Trumman, delade med sig av sin familjs erfarenheter efter att hennes mamma Ronda fick diagnosen progressiv supranukleär pares.  

De första tecknen på att Ronda hade PSP kom 2020, i form av sluddrigt tal och enstaka fall. Det dröjde inte länge innan Ronda började visa andra symtom som är vanliga för PSP. Boltje skriver att bland andra symtom som stelhet och svårigheter att svälja kan Ronda ibland bli väldigt fokuserad på små saker.  

Boltje noterade bristen på medvetenhet om PSP i Australien, och att fler människor i landet kunde ha det och inte veta. "Fight Parkinsons säger att bara cirka 22 procent av människor i Australien med PSP får rätt initial diagnos", skriver Boltje.  

Dr Sam Bolitho, en neurolog vid St. Vincent's Hospital i Sydney, kommenterade att symtom som PSP delar med Parkinsons sjukdom är en stor bidragande orsak till feldiagnostik. På grund av en brist på biomarkörer, PSP och andra former av frontotemporal degeneration kan vara svåra att diagnostisera i allmänhet.  

En viktig del av att öka medvetenheten är att dela upplevelsen av att leva med PSP; som Ronda rekommenderar är det viktigt att prata med nära och kära.  

"Det är viktigt för familjen att veta vad du går igenom eftersom du inte kan förändra situationen, men du kan göra den bättre", säger Rhonda.