Partners i FTD Care, sommaren 2022
Ladda ner hela numret (pdf)

För familjer som står inför FTD är beslutet att övergå till ett boende ofta ett utmanande beslut, fyllt av känslomässig stress och logistiska problem. Men åtgärder kan vidtas av anläggningspersonal för att underlätta den övergången. Genom att använda en personcentrerad, individualiserad vårdplan, i kombination med kreativ problemlösning och noggrant samarbete, kan man uppnå en vårdövergång som hedrar den diagnostiserade och maximerar dennes livskvalitet. I följande fallstudie övergår Sean – diagnostiserad med beteendevariant FTD, den vanligaste av FTD-störningarna – framgångsrikt från hem- till inrättningsbaserad vård med hjälp av sin fru och dotter, en hemtjänstarbetare, FTD-stödgrupper och anläggningspersonal och administratörer. Medan andra FTD-undertyper erbjuder olika utmaningar, kan Seans berättelse ge vägledning till vårdpersonal som vill säkerställa effektiva vårdövergångar för inkommande boende med FTD.

Sean och Junes berättelse

Strax efter att Sean fick diagnosen beteendevariant FTD vid 49, insåg hans fru, June, att hon inte kunde ta hand om honom själv. Sean var hemma hela dagen efter att ha gått i förtidspension på grund av sin FTD, och parets enda barn, Sarah, var borta på college. Medan Sean var stark och fysiskt aktiv, saknade han självmedvetenhet om sin sjukdom. Hans försämrade beslutsfattande och omdöme, i kombination med hans nyligen impulsiva beteende, krävde nästan konstant övervakning. Ett särskilt utmanande beteende var hans förkärlek för att gå på ensamkommande promenader – medan Sean vanligtvis återvände till sitt hus efter en timme eller så, ibland vandrade han hela vägen till sitt gamla kontor, cirka fem mil bort.

June bestämde sig för att anlita en vårdare som skulle komma förbi och umgås med Sean på morgnarna när han tog sina dagliga promenader. Efter ett utdraget sökande efter en hemtjänstassistent som var bekant med FTD, slog June jackpotten med den tredje byrån hon försökte. Assistenten som skickades av den byrån, Marcella, verkade väl insatt i FTD-symptom och vård och gav stöd åt Sean på ett personcentrerat sätt. Hon förstod vikten av att umgås med Sean under hans promenader, prata med honom om saker han tyckte var intressant, vilket distraherade honom från att gå till sitt gamla kontor. Nyfiken på vad det tredje hemtjänstföretaget hade gjort annorlunda fick June veta att det använde resurser från AFTD för att utbilda sina vårdgivare och förbereda dem för aspekter av demensvård som är unika för FTD.

Under nästa år lärde Marcella tålmodigt sina behov och vad som utlöste hans utmanande beteenden. Viktigt är att hon upptäckte att Sean kunde omdirigeras till de typer av fysiska aktiviteter han hade haft före sin diagnos, som att gå Rover, familjens hund, skjuta bågar och träna. Hon noterade vidare att Sean pratade mycket om bilar och ägnade tid åt att titta på biltidningar. På marknaden för en ny bil själv engagerade Marcella Sean i samtal genom att fråga efter hans tankar om specifika märken och modeller. Hennes ansträngningar att engagera honom var framgångsrika, och hon återinförde vissa aktiviteter före diagnostik tillbaka i hans rutin, som att tvätta och vaxa familjens bil och regelbundet städa garaget och källaren. När de spelade basket pratade de om sitt favoritlag, Celtics.

Att hitta en anläggning
Med Sean engagerad och övervakad varje morgon kunde June äntligen ta hand om sin egen försummade sjukvård. Vid ett rutinmässigt läkarbesök hittades en knöl i hennes vänstra bröst. Chockad berättade hon för sin läkare att hon hade varit så stressad av att ta hand om Sean och ta över allt hushållsskötsel att hon hade glömt bort sig själv. Sarah kom hem för att hjälpa men blev snart överväldigad. Hon ordnade en korttidsvistelse på en närliggande vårdinrättning för Sean så att hon bättre kunde ta hand om Junes vårdbehov.

Seans vistelse i anläggningen varade mindre än ett dygn. En administratör ringde till Sarah och sa att han hade slagit en annan invånare och hade visat sig vara ohanterlig. Administratören sa åt Sarah att hämta Sean och ta honom hem. Senare fick Sarah veta att hennes far faktiskt inte hade slagit någon; snarare hade han knuffat en boende ur vägen när han gick runt på anläggningen.

Även om de kände att de sviker Sean genom att överväga placering, visste June och Sarah att de behövde hitta ett säkert hem för honom, särskilt med tanke på Junes kommande cancerbehandling. Men de kämpade för att hitta en plats som skulle möta hans behov. De började titta på minnesvårdssamhällen i hopp om att de skulle passa bättre. June kontaktade AFTD HelpLine, där HelpLine-rådgivaren erbjöd resurser, frågor att ställa anläggningsadministratörer och förslag på vad man skulle leta efter. Rådgivaren hänvisade henne också till en lokal stödgrupp som drivs av en AFTD-ansluten volontär för att se om de kunde rekommendera en närliggande anläggning. June var inte medveten om att gruppen fanns, och hon började delta. AFTD rekommenderade också en ansluten stödgrupp för Sarah, en speciellt anpassad för unga vuxna som tar hand om en älskad med FTD. Både Sarah och June tyckte det var uppfriskande att hitta andra som förstod FTD och deras vårdresa. De lärde sig också mycket: Deltagare från båda stödgrupperna berättade för dem om närliggande anläggningar som framgångsrikt hade gett vård till deras familjemedlemmar.

En framgångsrik vårdövergång
Baserat på denna nya information bestämde sig Sarah och June för Eagleview, en lokal minnesvårdsgemenskap. Dess administratör och sjuksköterskedirektör var angelägna om att lära sig mer om både Sean och FTD och kontaktade AFTD för att få hjälp med att utbilda sin personal före antagningen. Innan Sean lades in träffade June klinikens demensspecialist för att skapa en vårdplan. De diskuterade hans föredragna schema, tvångsmässiga beteenden, triggers för agitation (bullriga, trånga platser, att bli rusad eller fysiskt dragen eller knuffad) och annan information som behövs för att ge bästa vård för Sean. De pratade till och med om saker som Sean hade tyckt om tidigare som kunde vara till hjälp för att skapa meningsfulla aktiviteter för honom.

Sean flyttade in i anläggningen på en måndag när ledningen var på plats för att hjälpa till med övergången. June anlitade Marcella för att hjälpa till med hans övergång under de första två veckorna. Det tog någon månad för personalen att lära sig Seans rutiner och behov, men så småningom blev han framgångsrikt etablerad i sitt nya hem.

“Sean's Way”
En av anledningarna till att June valde Eagleview var dess "vandringscirkel", en stig på en sluten innergård som invånarna uppmanades att följa. Sean tyckte om att gå, och det blev en del av hans dagliga rutin: Han vaknade och åt frukost och gick sedan cirkeln fram till lunch. Efter lunch gick han tillbaka till cirkeln och gick fram till middagen.

En dag efter lunch hörde personalen en invånare skrika. De hittade Sean som knuffade den boende i sin rullstol runt cirkeln. De kunde ingripa men berättade för sjuksköterskedirektören att de var bekymrade över andra boendes säkerhet när Sean var i gåcirkeln.

Vid ett vårdsamtal efter händelsen föreslog personalen flera sätt att försöka lösa problemet. Så småningom kom de överens om att sätta tejp på golvet för att skapa en väg bara för Sean – som de kallade "Sean's Way" – så att andra invånare säkert kunde gå på promenadcirkeln. Sarah och June rekryterade vänner och familj för att följa med Sean på den nya vägen för att hjälpa honom att vänja sig vid det. Personalen fortsatte att övervaka hans gång och rapporterade att "Sean's Way" var en framgång.

Sean fick också umgås med Goldie, samhällets gula labb. Precis som Rover var Goldie en väldigt avslappnad och söt hund och besökte lugnt invånare under dagen. I slutet av varje dag, när Sean gillade att koppla av i gemenskapsrummet, hoppade Goldie upp på kärleksstolen med honom och la sitt huvud i hans knä. Även om Sean inte log eller visade några känslor, lät han Goldie sitta med honom ibland i timmar i taget. Så småningom arbetade personalen med att engagera Sean i en aktivitetsgrupp för män där de pratade om bilar och basket och tittade på biltävlingar och Celtics-matcher.

Ta itu med ett besvärande symtom med kreativitet
Med tiden utvecklades Seans entusiasm för att gå till ett tvångsmässigt beteende. Han började i samma ögonblick som han vaknade och slutade inte förrän han somnade; han stannade inte ens för att äta. Sarah och personalen märkte att hans kläder lossnade och han gick ner i vikt, men oavsett vad personalen försökte, kunde de inte få honom att pausa för måltider.

En dag bestämde sig en av vårdgivarna för att se vad som skulle hända om de gav Sean en smörgås med jordnötssmör och gelé medan han gick. Överraskande nog åt Sean upp hela mackan. Assistenten informerade en av anläggningens sjuksköterskor, som arbetade med att justera Seans vårdplan så att han kunde äta fingermat medan han gick. Sarah tog in en kopp med lock och sugrör så att Sean kunde dricka smoothies och milkshakes när hon gick, för att öka kalorierna.

Som en del av en offentlig utbildningsserie om de olika typerna av demens (som var öppen för familjemedlemmar till boende) bjöd Eagleview in en AFTD-volontär att presentera en session som heter "Frontotemporal Degeneration: The Most Common Dementia Under 60." Många av folket i publiken hade aldrig hört talas om FTD. Sessionen hjälpte till att skingra en del av förvirringen och missförstånden om yngre människor, som Sean, som bodde i samhället. Personalen var överens om att sessionen ledde till större förståelse och acceptans bland boende och familjemedlemmar gentemot Sean.

June, Sarah och samhällets personal var tvungna att arbeta flexibelt och kreativt tillsammans för att anpassa Seans aktiviteter och omsorg allteftersom hans FTD fortskred, men han kunde bo bekvämt på anläggningen fram till sin död två år senare. Sean dog på anläggningen med Sarah, June, och personal vid hans sida. Efter Seans död hängde personalen upp en skylt nära vandringsleden för att hedra "Sean's Way".

Diskussionsfrågor

1. Hur arbetade minnesvårdens personal och June tillsammans för att hjälpa Sean att övergå till att bo där?

Inför Seans intagning diskuterade June och vårdpersonalen:

• Seans intressen: Bilar; basketboll; övningar som löpning, promenader, skjutbågar.
• Lugnande influenser: Aktiviteter som promenader, träning, dans och att umgås med hundar eller andra lugna, avslappnade husdjur.
• Seans beteendeutlösare: Bullriga, trånga evenemang och att bli fysiskt knuffad eller dragen utlöste både ångest och agitation.

Under den inledande fasen av Seans övergång:

• June anställde tillfälligt en hemtjänstarbetare för att arbeta deltid med honom på minnesvårdsgemenskapen för att hjälpa honom anpassa sig till sin främmande miljö.
• Sjuksköterskedirektören och handledare fick tillgång till utbildningsresurser om FTD.
• Vårdpersonalen tillbringade de första veckorna med att ägna särskild uppmärksamhet åt Seans behov och föredragna aktivitetsschema.
• Personalen letade efter saker som utlöste ångest eller agitation hos Sean, och använde ett antal strategier för att deeskalera situationen efter behov, inklusive att dirigera Sean till en annan plats, be honom hjälpa till att flytta saker eller helt enkelt prata om bilar, Celtics, eller ett annat av hans intressen.
• Personalen uppmuntrade honom att använda anläggningens gångcirkel både på morgonen och eftermiddagen, vilket gjorde det möjligt för honom att etablera en daglig rutin som involverade fysisk aktivitet.

2. Till en början var samhällsvandringscirkeln en succé. Men det blev ett problem när Sean tryckte med sig en annan boendes rullstol i den, vilket skapade en säkerhetsrisk och orsakade rädsla för den boende. Hur löste samhället detta problem på ett kreativt sätt?

Vid tidpunkten för händelsen, personal:

• Ingrep och omdirigerade Sean till en annan aktivitet.
• Lugnade den andra boende och försökte minimera eventuella dåliga känslor.
• Rapporterade händelsen till anläggningens vårdchef.

Efter incidenten engagerade anläggningsadministratörer personalen i en problemlösnings- och brainstormingaktivitet och frågade: Hur kunde de stödja Seans behov av att gå samtidigt som de säkerställde säkerheten för andra boende?

Några idéer som personalen föreslog var:

• Reservera gångcirkeln för Seans användning vid vissa tidpunkter.
• Kräver att en anställd, volontär eller en utomstående medhjälpare följer Sean på alla hans promenader.

Båda avvisades dock – den förra för att vara för begränsad för andra och för svår logistiskt, den senare för att vara opraktisk på grund av personalbegränsningar och den potentiella kostnaden för Sean och June. Ytterligare brainstorming ledde till en potentiell lösning. Med hjälp av tejp skapade personalen en separat väg på golvet som Sean kunde följa utan att störa andra boende. De hjälpte sedan Sean att anpassa sig till denna förändring genom att ta följande steg:

• June och Sarah rekryterade vänner och familj för att följa med honom på hans första promenader på den nya vägen, som personalen kallade "Sean's Way".
• Efter det gick vänner och volontärer tillsammans med Sean två eller tre gånger i veckan.

Personalen övervakade Sean hela tiden och var glada över att kunna rapportera till administratörerna att "Sean's Way" var en framgång.

Se även:

• Tips för personal på boendet för att skapa en smidig övergång
• Beteendesymtom på FTD
• Familjer och vårdpersonal: Arbetar tillsammans för att uppnå personcentrerad FTD-vård
• Utveckla ett personcentrerat FTD-vårdteam och vårdplan
• FTD översikt
• Ladda ner hela numret (pdf)