FTD-data fokuserade på perspektiven för latinamerikaner som lever med och påverkas av FTD presenterades vid det tredje Latinos & Alzheimersymposiet.

FTD Disorders Registry Regissör Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, virtuellt presenterad en affisch med titeln "Perceptions of Frontotemporal Degeneration Among Latino Americans: A Sub-Cohort Assessment of the FTD Insights Survey" vid symposiet, som hölls 25-26 april.

Affischen inkluderade en delmängd av data från FTD Insights Survey, utförd av AFTD och registret. Undersökningen slutfördes av nästan 1 800 personer från oktober 2020 till mars 2021 som förberedelse för AFTD-värden Externt ledd Patientfokuserat Läkemedelsutvecklingsmöte, som hölls i mars 2021. Input som delades på mötet och data från Insights Survey inkluderades i Patientens röst Rapportera, som sammanfattar och analyserar perspektiven hos personer som lever med FTD, vårdpartners/vårdgivare och andra familjemedlemmar.

Medan de Latino-perspektiv som rapporterades i undersökningen representerade en liten urvalsstorlek, tyder data på att Latino-respondenterna hade större svårigheter att få en korrekt FTD-diagnos, jämfört med alla andra respondenter. Mer än hälften (53 procent) av de latinska respondenterna sa att de eller en nära och kära hade felaktigt diagnostiserades med en annan sjukdom eller tillstånd innan de fick sin FTD-diagnos, jämfört med 43 procent av deltagarna i undersökningen som inte var Latino.

"Många frågor kvarstår angående den levda upplevelsen av FTD i latinopopulationer", avslutar affischen. "Att ta itu med dessa problem är ett viktigt steg för att förbättra diagnostik, vård och tillgång till forskningsmöjligheter."

Författare till affischen inkluderade FTD Registry Manager Lakecia Vincent, MPH, MCHES; AFTD:s chef för forskningsengagemang Shana Dodge, PhD; och AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives och FTD Registry President Penny Dacks, PhD.

Läs pressmeddelandet från FTD Disorders Registry här. Se "Uppfattningar om frontotemporal degeneration bland latinamerikaner” affisch här.