(ovan: Donald och Susan Newhouse, Lee och Kristin Holloway)

AFTD är tacksamt att tillkännage skapandet av två nya fonder, stödda av generösa gåvor från styrelsemedlemmar, som kommer att hjälpa AFTD att expandera, förnya och driva vårt uppdrag att skapa en framtid fri från FTD.

Styrelseledamöterna, Donald E. Newhouse och Kristin Holloway, har båda haft sina liv oföränderligt påverkade av sjukdomen och är passionerat dedikerade till att göra resan lättare för andra familjer.

Mr. Newhouse skapade The Donald and Susan Newhouse Fund med en gåva på $20 miljoner, den största enskilda donationen i AFTD:s nästan två decenniums historia. Fonden är uppkallad för att hedra hans avlidna hustru, som dog av FTD, liksom Mr. Newhouses bror, Si.

Kristin Holloway har skapat The Holloway Family Fund, stödd av en första gåva på $2 miljoner och med en plan att donera $1 miljoner varje år i ytterligare åtta år. Fonden syftar till att främja förståelsen av FTD; driva grundläggande, klinisk och translationell forskning; och påskynda vägen mot effektiva behandlingar och botemedel.

Donald och Susan Newhouse Fund kommer att påskynda och fördjupa organisationens arbete över våra uppdragsområden forskning, stöd, utbildning, medvetenhet och opinionsbildning. Gåvan är obegränsad och kommer att tilldelas efter planering av styrelse och personal. I sin omfattning och generositet kommer det att ge AFTD möjlighet att fördjupa och bredda visionen för vår nuvarande strategiska plan.

"Att möta en FTD-resa är att innerligt önska att ingen någonsin ska möta en igen", säger AFTD:s styrelseordförande David Pfeifer. "Dons generösa gåva återspeglar det brådskande hos en gemenskap av tusentals givare och frivilliga som inte är villiga att acceptera den grundläggande bristen på behandlingar för FTD idag."

"Som min Suzy skulle ha velat, har jag åtagit mig att göra vad jag kan, så att andra inte lider som hon gjorde," sa Mr. Newhouse. "AFTD visade sig vara det mest effektiva verktyget för att genomföra mitt engagemang, och mitt samarbete med denna organisation och generösa styrelsemedlemmar som Kristin Holloway är ett kärleksarbete."

Holloway Family Fund kommer först att finansiera en utbyggnad av AFTD:s postdoktorala stipendiumsprogram. Dessa stipendier försöker attrahera de bästa unga hjärnorna inom vetenskap till FTD och inspirera en ny generation forskare att ägna sina karriärer åt att främja FTD-vetenskap. Ett tillkännagivande kommer för 2022 Clinical Research Training Scholarship i FTD – det första priset i sitt slag – finansierat av Holloway Family Fund och American Brain Foundation i samarbete med American Academy of Neurology.

"FTD har intagit en central plats i vår familjs liv sedan min man, Lee Holloway, diagnosticerades 2017", sa Holloway. "Lee var en briljant teknolog och entreprenör som utmärkte sig i att bygga teknisk infrastruktur för att lösa svåra problem.

"Det är viktigt att hitta bättre sätt att stödja forskning och utöka det medicinska samfundets förståelse för denna sjukdom så att FTD kan behandlas och så småningom botas", fortsatte hon. "Att fokusera fonden på forskning var viktigt för vår familj och bygger på Lees inneboende gåva att skapa lösningar på svåra problem."

Holloway Family Fund kommer också att stödja ett årligt forskningstoppmöte för att sammankalla medicinsk personal och forskare och uppmuntra samarbete kring en specifik, framväxande fråga. Det första toppmötet, planerat till början av 2022, kommer att försöka påskynda utvecklingen av digitala biomarkörer för FTD. Det framväxande området för digitala biomarkörer utnyttjar framsteg inom teknik för att göra det möjligt för forskare att samla in fysiologisk data via fjärrövervakning – som en smart klocka eller telefon – och på så sätt göra det möjligt för deltagarna att tillhandahålla mer verklig data utan att behöva ta sig till en klinik.

"Kristins roll i AFTD:s styrelse - och hennes filantropiska engagemang för att etablera Holloway Family Fund - återspeglar stark motståndskraft och beslutsamhet som har tagits i bruk", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC. "Jag är hoppfull att hennes gåva kommer att ge ny medvetenhet om FTD:s inverkan på så mångas liv."

Herr Newhouse sa: "Jag hämtar inspiration av att se Kristin och hennes familj ägna sig så djärvt åt detta uppdrag, och jag hoppas att det kommer att uppmuntra andra som har sett nära och kära som drabbats av demens att gå med oss för att få ett slut på den förödande form som är kända. som FTD.”